Àngela Santos: “Amb coses com aquesta t’adones que encara hi ha una mica d’humanitat”

PalmaÀngela Santos és la mare d’en Pau, el protagonista de ‘Passes per en Pau’. El pare i la germana d’aquest jove solleric també fa denou anys que conviuen amb la distròfia muscular de Duchenne.

Com sap una família que el seu fill pateix de Duchenne? Quan ho vàreu detectar?

En Pau tenia un any o un any i mig quan va començar a caminar però queia molt. A més, vèiem que no podia jugar amb una pilota o fer altres coses que fan els nins d’aquesta edat. Al principi li vàrem donar temps, no li vàrem donar importància, però després ens preocupàrem i començàrem a anar a pediatres i a especialistes. Un pediatra va veure en Pau quan era infant i es va fixar que per aixecar-se i posar-se dret havia de fer força amb les mans a les cuixes. Aquest en va ser el primer indici. Després, ens va confirmar el diagnòstic una biòpsia muscular a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. De tot d’una nosaltres ens sorprenguérem, no coneixíem aquesta malaltia. I clar, vàrem demanar: “I quin tractament té, això?”. I aquí ve el cop, quan et diuen que no hi ha cura. T’has de fer forta i t’has d’aixecar. Així i tot el meu home i jo vàrem haver d’anar a un psiquiatra, perquè et demanes què has fet, et culpabilitzes, te’n sents responsable...

I com són els anys d’infància d’en Pau o d’un altre malalt de Duchenne?

Ell té a favor el seu caràcter. Ha estat un nin feliç. Només l’he vist plorar per la malaltia una vegada a la vida. Ell té assumit allò que té i no en parla gaire, s’estima més no parlar-ne gaire. Ell viu. En lloc de pensar en allò que no podem fer, pensam en allò que sí que podem fer. Gaudim de les petites coses.

En Pau sempre ha anat a escola i ha tingut amics que no l’han deixat mai. Ell va anar a escola fins al batxillerat, fins que va acabar l’institut. I ara els seus amics continuen venint a casa, miren el futbol junts, sortim al cinema... En Pau valora molt aquesta relació que tenen, l’amistat és allò que més valora.

Quines necessitats té, un malalt de Duchenne?

Bé, ell és totalment dependent. Necessita que estiguin amb ell. Però no és tan sols això, una furgoneta adaptada de segona mà ens va costar 17.000 euros. Vàrem haver de canviar de casa. Ara necessitam la cadira adaptada, que són més de 15.000 euros, la qual tindrem gràcies a en Tòfol. En una família normal, patir de Duchenne no és només un problema de salut, és també un problema econòmic.

I d’aquesta manera va sorgir ‘Passes per en Pau’.

Sí. En Tòfol va saber això de la cadira i tot d’una s’hi va posar. En Tòfol i els seus companys són persones genials. Tot d’una que ho va saber s’hi va posar. I és clar, darrere ell ha vingut el reconeixement i l’efecte d’un munt de gent: en Santi Taura, en Rafel Nadal, en Kilian Jornet, n’Alba Torrens, en Jaume Anglada... I després, la gent de Sóller: totes les escoles, els escoltes, els comerços... Un munt de gent! Aquest poble és molt gran. Des del primer dia ha estat molt emocionant i molt emotiu. Amb coses com aquesta t’adones que encara hi ha una mica d’humanitat, que hi ha bona gent.

I les institucions, han ajudat?

És difícil, la principal queixa que tenc és que tot és molt lent. Nosaltres encara no cobran l’ajuda per a la dependència, per exemple. Per a la cadira, teníem una subvenció d’uns 4.000 euros, una quarta part d’allò que val, però els cobres més tard, els has d’avançar abans...

També formau part d’una associació de famílies amb afectats per la distròfia muscular de Duchenne.

Sí. Som a la ‘Duchenne Parents Projects’, que és d’implantació estatal. El que feim és conèixer altres casos, ajudar-nos... I sempre que tenim doblers, els donam a grups d’investigació.

Coneixeu més casos d’afectats de Duchenne a Mallorca?

Són pocs i gairebé tots són més joves que en Pau. Pensa que només hi ha un cas de cada 3.500 infants, és una malaltia molt poc freqüent, però, per desgràcia, pot tocar a qualsevol. La malaltia és genètica. Pot ser hereditària, però no ho és en més d’un terç dels casos. És una rifa.