Balears, reconeguda per la seva atenció a les malalties rares

PalmaLa distròfia muscular de Duchenne que pateix en Pau, el protagonista de la campanya esportiva i solidària ‘Passes per en Pau’, que encapçala Tòfol Castanyer, és una de les anomenades malalties rares o poc freqüents. Com indica el nom, la principal característica d’aquest conjunt de malalties és que n’hi ha molt pocs casos i, per tant, s’hi dedica poca tasca investigadora.

Duchenne és una malaltia degenerativa i crònica que no té cura. Ara mateix, només es pot combatre amb cures pal·liatives. Mentrestant, però, la investigació en aquest camp avança i algunes línies de recerca de les desenvolupades arreu del món durant l’any 2016 són especialment prometedores.

Una bona gestió illenca

Recentment, l’Institut d’Investigació i Desenvolupament Social de Malalties Poc Freqüents, una institució sense ànim de lucre d’àmbit estatal, ha guardonat la sanitat balear amb la distinció de Millor gestor sanitari.

Segons expliquen des de la Conselleria de Patrícia Gómez, els canvis en la gestió dels afectats per malalties rares aquesta legislatura ha estat fonamentalment basada en una reorganització interna del servei, amb la finalitat que els familiars concentrassin el màxim de prestacions en el mínim de llocs i persones diferents.

Des de la Conselleria de Salut destaquen alguns avanços, com el que s’ha produït en les peces ortopèdiques. Cadires de rodes, bastons i altres elements estan subvencionats, aproximadament, en una quarta part del seu cost. En aquesta legislatura, la Conselleria paga directament la subvenció, de manera que ja no és necessari avançar els doblers.

Dependència

Moltes de les persones que pateixen malalties rares estan, a més a més, en situació de dependència. El director general d’aquesta matèria, Juan Manuel Rosa, explica que les institucions necessitarien “més recursos” per tal de fer front als dependents físics, com els malalts de Duchenne.

En canvi, segons el director general de Dependència, l’atenció als majors i a les persones que pateixen malalties psíquiques disposa de més recursos i, a més, ha fet importants avanços durant aquesta legislatura.

Les ajudes a la dependència s’atorguen segons cada cas i les negocia un treballador de l’administració amb els dependents i les seves famílies. Així doncs, no només s’ha d’avaluar cada cas d’un en un, sinó que també hi ha d’haver un acord entre la institució i els pacients o les seves famílies. És per tot això, unit a la manca de recursos i a la complexitat del repartiment de competències entre administracions, que aquestes ajudes arriben sovint tard.

Dificultats per a l’atenció mèdica

Posar-ho fàcil

Reduir la complexitat administrativa i concentrar serveis i personal; això és el que està fent Salut per millorar l’antenció dels afectats.

Hospitals de referència

La majoria d’afectats per malalties rares han d’acudir als grans hospitals de referència a escala estatal. Àngela Santos, per exemple, explica que el seu fill es tracta sovint a Sant Joan de Déu de Barcelona.