“Els pal·liatius encara s’associen al final de vida”

PalmaLes cures pal·liatives s’apliquen actualment quan hi ha una malaltia incurable, avançada, greu i progressiva. “Encara hi ha molta gent que associa els pal·liatius amb el final de la vida”, assegura Mercè Llagostera, coordinadora de l’Estratègia balear de cures pal·liatives.

L’Estratègia balear de cures pal·liatives pretén ser el referent a les Balears de la formació, la docència i la recerca en aquest àmbit i centre de referència comunitari per a polítiques públiques en cures pal·liatives. Una de les línies d’actuació del centre coordinador és millorar la implementació del model d’atenció integral de cures pal·liatives que té en compte la persona en el seu conjunt i, per tant, no se centra només en la malaltia sinó també en l’entorn social i l’estat emocional de la persona malalta. “Estam treballant juntament amb els companys d’atenció a la cronicitat perquè tota la població i els professionals sanitaris entenguin que aquest model no s’ha de donar en els darrers dies sinó que s’ha de donar quan ja veus que la situació es complica, ja sigui perquè hom té una malaltia que ha evolucionat i ha empitjorat o perquè en té moltes, s’ha fet gran i totes l’estan limitant molt”, explica. “Hem d’associar l’atenció pal·liativa amb l’adequació terapèutica”, hi afegeix.

Atenció en tots els nivells

L’atenció pal·liativa, afirma Llagostera, l’han de poder donar tots els professionals sanitaris, des d’Atenció Primària fins a personal amb un nivell més especialitzat. Per això, remarca, és important que a tots els nivells assistencials es tingui una formació bàsica en aquest camp. Quan un pacient té alguna circumstància física, emocional o social d’alta complexitat és quan hi intervenen els recursos especialitzats en cures pal·liatives. A les Illes Balears, hi ha unitats d’aquest tipus d’atenció a l’Hospital General, al Joan March i a Sant Joan de Déu. A més, a l’Hospital de Manacor i a Son Llàtzer hi ha equips de suport en cures pal·liatives, que són professionals que tenen una formació avançada en cures pal·liatives i que fan interconsultes però no tenen llits al seu càrrec. Així mateix, també hi ha equips específics d’atenció al domicili, els ESAD. En el cas de Mallorca, aquests equips atenen exclusivament al domicili però, en el cas de les altres illes, són equips mixtos que atenen tant pacients a domicili com a l’hospital. Quant a les cures pal·liatives pediàtriques, la unitat de referència per a totes les Balears es troba a Son Espases. Un dels principals reptes, explica, és que a tots els sectors de les Balears es tingui accés als mateixos recursos. “Hem de millorar la coordinació”, conclou.

El dol

Parlar de la mort en aquestes situacions continua sent difícil, però Llagostera advoca per “lluitar en el nostre nucli familiar amb la mentida. Moltes vegades, si amagam coses a un familiar, és perquè potser no tenim suficients recursos per afrontar aquest tipus de converses”.

El dol constitueix també un part molt important de la tasca dels professionals de les cures pal·liatives. Els equips especialitzats tenen protocols específics de dol que s’activen, fins i tot, abans de la mort del pacient, en cas que s’identifiquin signes que facin pensar que hi pot haver un dol complicat. “La feina dels professionals que atenen la persona que es mor no s’acaba quan aquesta es mor. Hi ha un entorn que has de cuidar, com a mínim veure com està. És tan patològic fer vida normal l’endemà com que dos anys després encara ploris pels racons”, destaca.

Una llei per protegir la dignitat de la persona

L’any 2015 el Parlament de les Illes Balears va aprovar la Llei de drets i garanties de la persona en procés de morir, que inclou el dret dels pacients en fase terminal a rebre informació o rebutjar-la, el del consentiment informat si és la seva voluntat i que les institucions i els professionals assumeixin els valors i les creences del malalt. També recull les garanties que han de proporcionar les institucions sanitàries, com la creació de comitès d’ètica assistencial, facilitar l’accés per poder fer les declaracions de voluntats anticipades o habilitar habitacions individuals per als pacients en situació terminal.