"Una persona amb ELA necessita atenció 24 hores: o deixes la teva feina per cuidar-la o cerques un cuidador"

PalmaL’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia del sistema nerviós central, caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores a l’escorça cerebral, tronc de l’encèfal i medul·la espinal, que ocasiona una atrofia muscular que avança cap a una paràlisi progressiva.

Considerada una malaltia minoritària o rara, l’ELA afecta unes 80 persones a les Illes Balears i 350.000 en l'àmbit mundial. A dia d’avui no té cura i tampoc no hi ha cap tractament que en freni el procés degeneratiu. Amb l’objectiu de donar a conèixer aquesta malaltia i la realitat que envolta les persones amb ELA i els seus familiars, Mari Lozano i Cati Rigo han organitzat aquest dissabte, 28 d’octubre, una cursa solidària al polígon de Llevant de Palma (avinguda Mèxic amb carrer Bogotà) amb el lema 'Fes que cada passa compti. Corre per l’ELA'.

A les 9.30 hores començarà una cursa de 100 metres per a infants fins a 7 anys, a les 10.00 hores una cursa de 10 km corrents i a les 10.10 hores una correguda popular de 5 km. A més, hi haurà una classe de zumba i batucada per amenitzar la jornada festiva.

Els beneficis que s’hi obtinguin serviran per crear un borsa de productes de suport tècnic (cadires de rodes, grues, llits adaptats) per a aquelles persones amb ELA que ho necessitin. "És un material bastant car i no tothom se’l pot permetre", explica Cati Rigo. La borsa serà gestionada per l’Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM), una entitat que s’encarrega des de fa anys de prestar ajuda al col·lectiu de persones amb ELA.

Més coordinació

Cati Rigo coneix aquesta malaltia de ben a prop perquè la seva mare va tenir ELA. Varen passar mesos fins que li varen diagnosticar la malaltia i tot d’una va començar a perdre autonomia. "Va ser molt ràpid i molt agressiu; als sis mesos ni parlava ni movia les mans", recorda. "Ens comunicàvem com podíem", hi afegeix Mari Lozano, parella de Rigo.

Rigo creu que falta molt de coneixement sobre la malaltia i els símptomes, i reivindica una major coordinació dels serveis sanitaris, tant des del punt de vista intern, entre les diferents especialitats implicades en el tractament de la malaltia, com extern, amb les entitats que atenen les necessitats sociosanitàries de les persones amb ELA i les seves famílies. "M’agradaria que es donàs més atenció als símptomes; com abans es puguin pal·liar els símptomes més qualitat de vida dones a la persona i als familiars", assenyala.

Suport als familiars

Les persones amb ELA necessiten ajuda per realitzar les activitats quotidianes i són cada vegada més dependents. "Una persona amb ELA necessita atenció les 24 hores del dia: o deixes la feina per cuidar-la o cerques un cuidador", assevera Rigo. "Fèiem torns per cuidar-la", recorda Lozano, qui reclama la creació d'un servei d'ajuda als familiars. "No teníem cap ajuda; en cap moment vàrem rebre una formació sobre com fer-ho, com aixecar-la del llit, per exemple; ho anàvem aprenent dia a dia. Tampoc no hi ha un servei psicològic, només cap al final de la malaltia, quan estàvem a pal·liatius de l’hospital General", lamenta Lozano.