Treball en xarxa per a una millor atenció a l’esclerosi múltiple

PalmaL’esclerosi múltiple és una malaltia crònica i neurodegenerativa que afecta al voltant de 1.100 persones a les Illes Balears. Constitueix la primera causa de discapacitat en adults joves, es diagnostica normalment entre els 20 i els 40 anys i afecta més les dones que els homes. Se la coneix com la malaltia de les 1.000 cares perquè és molt heterogènia, ja que presenta una simptomatologia molt àmplia en què no totes les persones presenten els mateixos símptomes ni amb la mateixa intensitat. Entre els més comuns destaquen la fatiga, problemes de sensibilitat, pèrdua de coordinació i equilibri, problemes cognitius i disfuncions intestinals i sexuals.

Coincidint amb el Dia mundial de l’esclerosi múltiple, que enguany se celebra el 31 de maig, l’Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM) ha organitzat aquesta setmana la jornada La vida amb esclerosi múltiple per debatre sobre els tractaments actuals i compartir bones pràctiques d’intervenció.

Actualment no se’n coneix ni la causa ni la cura, però s’ha avançat molt en el diagnòstic i això permet començar a actuar abans i millorar el pronòstic a llarg termini. “Sabem que és una malaltia autoimmune i que la majoria dels fàrmacs que funcionen són els que van contra el sistema immunològic, però hem de ser humils i reconèixer que coneixem una part de la història però no tota”, afirma Jaume Sastre-Garriga, neuròleg i subdirector del centre d’esclerosi múltiple de Catalunya de l’hospital Vall d’Hebron.

El tractament farmacològic s’utilitza per frenar l’activitat inflamatòria de la malaltia en forma de brots que apareixen i desapareixen. “Fa vint anys només hi havia un fàrmac, ara mateix disposam ja de deu fàrmacs diferents i el repte és triar el que beneficia més la persona i a la vegada evitar els que poden tenir més efectes adversos. És el que es coneix com a medicina de precisió o personalitzada”, hi afegeix.

Amb els anys les discapacitats produïdes pels brots (pèrdua de visió d’un ull, pèrdua de mobilitat d’una cama...) es van acumulant i, per això, les teràpies rehabilitadores també són molt importants. “Per poder abastar tots aquests problemes es necessiten equips interdisciplinaris”, afirma Sastre-Garriga, que destaca també la importància que els pacients s’involucrin en la presa de decisions. “Qui millor sap què vol i què li convé és la persona que ho viu en persona i, perquè el pacient s’hi involucri de manera adequada, és molt important que estigui educat”, hi afegeix. En aquest sentit, el neuròleg destaca que associacions com ABDEM tenen un paper molt important en aquesta tasca.

Atenció farmacèutica

El treball en xarxa és fonamental per millorar l’atenció a les persones amb esclerosi múltiple. El servei de Farmàcia de l’hospital de Son Espases va posar en marxa l’any passat un projecte interdisciplinari, premiat recentment a les III Jornades de la Salut. Es tracta d’un treball en xarxa entre la farmàcia comunitària, l’hospitalària i ABDEM per tractar millor les interaccions i reaccions adverses dels medicaments.

Cal tenir en compte que la medicació per a aquesta malaltia es dispensa a l’hospital però hi ha certs fàrmacs per a símptomes menors que es dispensen a les farmàcies comunitàries. “Formam els companys de la farmàcia comunitària i treballam en equip juntament amb ABDEM per millorar el suport al tractament”, explica Icíar Martínez, farmacèutica especialitzada en esclerosi múltiple. “No només estam coordinats en la qüestió patològica, sinó que quan detectam que un pacient necessita suport psicològic li suggerim que s’adreci a l’associació”, puntualitza.

D’altra banda, des del servei de Farmàcia, en coordinació amb la Unitat d’atenció a l’esclerosi múltiple de Son Espases, revisen la medicació i fan una valoració complementària a la de l’equip mèdic. Així mateix, han posat a disposició dels pacients diferents canals de comunicació perquè puguin consultar dubtes.

Promoció de l’autonomia

Fa dos anys i mig des d’ABDEM varen posar en marxa un projecte destinat a les persones amb esclerosi múltiple amb un grau d’autonomia mitjà-alt, el servei Activa-T. “Hem encetat el bessó de començar a fer feina preventiva, no esperam que l’usuari tingui necessitats rehabilitadores i assistencials”, explica Kiko Munar, treballador social i responsable del servei, qui destaca que ja hi ha quatre comunitats autònomes més que han copiat aquest model de promoció de l’autonomia.

“Actualment atenem més de 60 persones, principalment joves, i donam resposta a molts dubtes, per exemple de simptomatologia, incontinència, deterioriament cognitiu, temes tabú que amaguen a les parelles. Aquí s’empoderen i tenen el coratge de compartir-ho amb altres companys”, destaca Munar. “No és fàcil reconèixer aquestes coses, estam parlant d’un moment de la vida en què comença la transició cap a la vida adulta i que, de cop i volta, et diguin que tens esclerosi múltiple et trastoca els plans”, comenta Munar, qui ho coneix de primera mà perquè també la pateix. “Tot ho dissenyen ells, feim una assemblea participativa a principis d’any i decideixen les activitats que més s’aproximen al que necessiten, i també es fan sortides d’oci”, explica. Així mateix, tenen un conveni de col·laboració amb un gimnàs on els monitors treballen en xarxa amb els fisioterapeutes de l’associació de manera que les persones amb esclerosi múltiple hi puguin anar amb la tranquil·litat que hi haurà una supervisió. “Ningú no vol anar a una associació de malalts, el que volem és anar a un gimnàs normal”, assegura.

Reivindicacions

Una de les reivindicacions històriques d’ABDEM és que es concedeixi el 33% de la discapacitat a les persones diagnosticades d’esclerosi múltiple. “Facilitaria molt l’accés al mercat laboral dels joves, ja que els empresaris rebrien bonificacions i ells podrien accedir a llocs més adaptats a les seves condicions. Actualment un jove amb esclerosi està en desigualtat d’oportunitats devora un jove amb una salut òptima”, assevera Munar. D’altra banda, reivindiquen més col·laboració per part del personal sanitari a l’hora d’estimular el pacient a accedir als recursos que ofereix l’associació. “A part de la salut física, hi ha la salut emocional”, apunta Munar, qui recorda que “com a pacient m’ha passat, tenir dubtes, problemes de parella i laborals i no tenir a qui acudir”. “Sobretot volem que les persones amb esclerosi múltiple no se sentin desemparades, que sàpiguen que hi ha gent que es troba en la mateixa situació”, conclou.