Quan les famílies deixaren d’amagar els fills amb discapacitat
Centres com Joan XXIII d’Inca, que enguany compleix 50 anys, han estat fonamentals per a la integració d’unes persones que durant molts d’anys foren ocultades a casa a causa de l’estigmatització social
PalmaA ntònia Torrens, llubinera de 76 anys, coneix bé la incomprensió que durant el franquisme patiren les persones amb discapacitat. El seu germà Tomeu, de 63, arrossega un problema cognitiu sever a causa d’un part complicat a casa per manca d’oxigen. “Ell –assegura– és el petit de quatre germans i nosaltres de seguida notàrem que es comportava de manera estranya. El 1968, quan feu els set anys i ja vivíem a Palma, una mestra del col·legi Sant Josep Obrer confirmà les nostres sospites. Jo aleshores tenia 20 anys i havia acabat d’estudiar Magisteri. Tot d’una vaig concertar una visita amb el psiquiatre felanitxer Nicolau Llaneras. El coneixia de ponències que havia fet durant els meus anys de carrera”.
El diagnòstic suposà un drama familiar. “Els meus pares no varen saber com afrontar la dificultat del meu germà. No volien que jo el dugués al psiquiatre. Llavors no hi havia tanta de sensibilitat social com per demanar ajuda ni tampoc hi havia tants de centres d’educació especial. De tot d’una les famílies amagaven aquestes persones perquè consideraven que patien una tara que, per vergonya, s’havia de silenciar”. Tomeu va acabar com pogué l’EGB i després s’apuntà a un mòdul de mecanografia a l’Escola de Formació Professional de l’actual IES Politènic. “Tenia 16 anys i va ser el moment més dur. Va ser quan va prendre consciència de la seva diferència. Deia que es reien d’ell”.
Ràbia contra el mirall
En plena adolescència, Tomeu cada cop es tornà més irascible. “El dia més traumàtic era quan el dúiem al barber a tallar-se els cabells. No volia de cap de les maneres veure’s al mirall perquè li recordava la seva diferència. A casa en trencà més d’un. Era molt el rebuig que sentia cap a la seva pròpia imatge”. L’agressivitat anà pujant de nivell i la Policia hagué d’anar més d’una vegada al domicili familiar per endur-se Tomeu a l’hospital Psiquiàtric del camí de Jesús. El centre s’havia construït el 1911 als afores de Palma, prop del cementeri, la qual cosa constata la marginació social imposada als malalts de salut mental. Els murs alts del recinte reforçaven encara l’estigma d’uns llocs que eren coneguts despectivament com a manicomis o, en castellà, loquerías. En la terminologia de la premsa de l’època, era on anaven a parar els “infeliços privats de raó”.
Torrens recorda perfectament el dia que anà a veure per primera vegada el seu germà al psiquiàtric. Era a mitjan anys vuitanta. “Va ser una experiència bastant dura. Tot era molt depriment: les instal·lacions i la gent. El vaig trobar amb una bata fumant i totalment dopat. No pareixia ell. Em va fer molta de pena”. La tornada de Tomeu a la casa familiar no fou gens fàcil. “El meu pare i el meu tercer germà acabaven de morir en pocs anys de diferència de manera inesperada. Ma mare i la cunyada que vivia amb ella no sabien com gestionar la situació. Gràcies a la medicació, en Tomeu s’anà calmant. La meva segona germana, na Magdalena, li pogué aconseguir una feina molt rutinària de mecanògraf que li anà molt bé”.
Malgrat la medicació, la convivència familiar es feu del tot insuportable. El 1990 Torrens decidí fer-se càrrec del seu germà. “Vaig anar als jutjats de família per assumir ser la seva tutora legal. Jo ja estava casada i tenia quatre fills. Vivíem a Inca, on el Centre d’Educació Especial Joan XXIII acabava d’inaugurar un nou edifici. Vaig pensar que era una bona opció per a en Tomeu. Aquella passa, però, implicava, que vingués a viure amb nosaltres. Sabia que era una decisió arriscada que podia desestabilitzar la família. Jo havia tornat a la feina de mestra després d’anys bolcada en la criança dels fills. Ells m’ajudaren molt en el dia a dia”.
Centre Joan XXIII
El CEE Joan XXIII es constituí el 1974, a un any de la mort de Franco. Fou per iniciativa de mossèn Andreu Llabrés Feliu, rector de la parròquia de Lloseta, i Antoni Abrines Coll, pare d’una persona amb discapacitat intel·lectual. Per a l’ocasió es creà un patronat amb una setantena de socis, avui convertit en fundació. Els detalls d’aquell projecte innovador es poden resseguir en el darrer llibre de l’investigador inquer Jaume Jaume Mayol titulat Primers 50 anys d’història de l’entitat Joan XXIII d’Inca.
El primer local del centre va ser el convent de les germanes franciscanes, conegut com ca les Monges, que ja havia tingut una escola. Començà les classes el gener de 1975 amb 15 alumnes d’entre 6 i 14 anys i sis professors. Als cursos següents la demanda es disparà. El 1984 ja tindria 113 matriculats, la qual cosa feu urgent cercar un nou espai. Qui respongué tot d’una a aquella necessitat fou Miquel Ferrer, director de Sa Nostra, que donà al Patronat un solar al carrer de Menorca, a la perifèria d’Inca. Les obres s’iniciaren el 1985. El recinte quedà inaugurat oficialment el 4 de novembre de 1990.
Aviat urgí disposar d’una residència per als més grans. El repte es materialitzà el 1997 gràcies a una altra donació d’un solar al camí vell de Llubí, a càrrec de Gabriel Siquier. L’edifici es digué Sa Creu i podia atendre una trentena d’usuaris. El 1998 s’inaugurava a Biniali (Sencelles) una nova residència d’una vintena de places, Ses Garrigues d’Amunt. Fou a partir de la cessió d’unes instal·lacions que el 1991 el Govern balear havia construït en una finca rural per acollir un centre de rehabilitació de drogodependència pensat per a Projecte Home i que finalment mai no s’arribà a emprar. El 2013, al barri de Crist Rei, s’obrí una altra residència per a una vintena més d’interns –amb el temps es diria Catalina Rosselló en honor a la persona que cedí el solar.
Avui la Fundació Patronat J23 d’Inca ha ampliat la seva xarxa assistencial amb tallers ocupacionals com el de la finca de Son Agulló, a Binissalem, i amb el servei d’atenció primerenca per a infants. Aquesta oferta se suma a la d’altres entitats implicades també en la cura de discapacitats intel·lectuals com Amadiba, Amadip, Aprop, Aproscom, Asnimo, Aspace i Mater Misericordiae, entre d’altres.
Mirades que fan mal
El 2021 Torrens decidí dur el seu germà a la residència Ses Garrigues d’Amunt. “Jo em sentia molt cansada després de 30 anys dedicada a cuidar-lo cada dia. En Tomeu ha perdut molta de mobilitat a causa de la forta medicació que prengué de jove. Estava en llista d’espera per entrar a Garrigues. Quan em digueren que hi havia una plaça per a ell m’ho vaig pensar molt. Em sabia greu deixar-lo allà. Ell, però, s’hi està molt bé. Cada cap de setmana la meva germana i jo l’anam a cercar perquè estigui amb nosaltres”.
Una altra beneficiada de les instal·lacions de la Fundació Patronat J23 d’Inca és Bel Tortella, de Selva, de 66 anys. El món dels discapacitats intel·lectuals ha marcat la seva vida. “A final dels 80 em vaig fer càrrec de la meva cosina Cati, que tenia síndrome de Down. Era deu anys més gran que jo i també filla única. La considerava una germana. Com que havia quedat òrfena, va venir a viure a casa amb el meu home, la meva mare i els meus dos fills. Llavors, a la comarca, no hi havia cap centre especial per a persones de l’edat d’ella”. A Tortella aquella situació li vingué molt de nou. “Vaig demanar a un familiar que és psicòleg que em recomanàs llibres sobre la síndrome de Down. Em va dir, però, que coneixia poca cosa del tema”.
Cati ben aviat es feu estimar. “Era molt bona nina. Venia amb nosaltres pertot. Era bastant autònoma en la mesura de les seves possibilitats”. Tortella conegué de prop el rebuig social que fa 25 anys encara patien les persones amb síndrome de Down. “A Selva sempre tractaren amb molta d’estima na Cati. Un dia, però, me la vaig endur a comprar a un supermercat d’Inca. Pel passadís ens creuàrem amb un matrimoni que anava amb uns nins que no aturaren de mirar-la fixament. Ens els tornàrem a topar i en aquella ocasió vaig veure que els pares també murmuraven. Allò m’alçurà. M’hi vaig acostar i els vaig demanar: ‘Teniu res a dir?’. Ells es varen empegueir i partiren corrents”.
El 2001 Tortella entrà a treballar a la residència de Sa Creu. “Quan començàrem a organitzar sortides, jo, per la meva experiència personal, passava pena de la reacció de la gent. Al carrer vaig notar mirades de desaprovació. Avui, però, això ja no passa tant”. Cati va morir fa 17 anys. “Poc temps després va néixer un net meu, que també té un problema cognitiu greu. Ara va al CEE Joan XXIII i viu amb nosaltres. Cada dia em sorprèn la seva sensibilitat. Els dies que em trob malament em diu: ‘Padrina, què et passa? Fas mala cara’. La gent es pensa que no tenen sentiments i estan ben equivocats”. La selvatgina és conscient que no tothom sap assumir l’arribada d’una persona amb una discapacitat intel·lectual. “He vist matrimonis que s’han trencat amb el naixement d’un fill d’aquestes característiques. Sé que costa molt acceptar-ho. Però és primordial fer-ho perquè, si no, no només ho passaràs malament tu tota la vida, sinó també ells. Per mi el meu net és com un àngel. Només deman a Déu salut per poder-lo cuidar com més temps millor”.
L’eliminació del terme ‘subnormal’
El patronat que el 1974 impulsà la creació del CEE Joan XXIII es deia Agrupación Pro-Subnormales de la Comarca de Inca. Es tractava d’un terme totalment desafortunat, però bastant estès a l’època. La premsa se solia referir a les persones amb una discapacitat intel·lectual com a ‘subnormals’ o ‘mongòlics’, uns termes que, al carrer, s’afegien als insults de ‘retardat’ o ‘deficient’. El 1962 La Vanguardia calculà que a Espanya hi havia “prop de 200.000 nins subnormals”, molt pocs dels quals rebien una educació especial. El 26 d’abril de 1965 se celebrà per primera vegada el Dia del subnormal. La data coincidia amb el primer aniversari de la Federación Española de Asociaciones Protectoras de Subnormales.
El 1969 el NO-DO, el noticiari del franquisme, publicà un vídeo de tres minuts protagonitzat per adolescents amb discapacitat intel·lectual de la Fundación Centro de Enseñanza Especial. Hi apareixien cantant en un cor, prestant atenció a la pissarra en una classe o fent manualitats. Mentrestant, el narrador destacava la funció d’institucions com aquella que havien aconseguit donar autonomia a uns joves fins aleshores considerats “com a inútils i que quedaven exclosos de la societat”. “En contra del que es creia –apuntava–, el deficient mental és capaç de progressos insospitats si se sap despertar la seva iniciativa i creativitat en un clima d’amor i de respecte”.
El 1978 fins i tot hi hagué, segons recollí El País, un Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad, que xifrà el “cost anual per subnormal” en unes 500.000 pessetes. La Constitució, que s’aprovà aquell mateix any, mantingué el concepte de ‘subnormal’, ja que aleshores es considerava que era descriptiu i no un insult. El 1986 es produïren les primeres passes per revertir la situació: el Ministeri de Treball i Seguretat Social del govern socialista de Felipe González exigí que, en les lleis, es canviassin els termes ‘subnormalitat’ i ‘subnormal’ per ‘minusvàlua’ i ‘persona amb minusvàlua’.
El 1997 es creà el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) –per un tema de sonoritat de l’acrònim, la terminació ‘MI’, que feia referència a minusvàlid, es mantingué quan després s’esmenà pel concepte no pejoratiu de discapacitat. El gener de 2024, gràcies a la pressió del CERMI, el Congrés dels Diputats avalà, amb l’abstenció de Vox, reformar l’article 49 de la Constitució per substituir el terme ‘disminuït’ i ‘invàlid’ per ‘persona amb discapacitat’ –es pot especificar que la discapacitat sigui motriu, auditiva, visual, intel·lectual o psicosocial. Aquesta modificació s’ajustava a la nomenclatura fixada el 2006 per la Convenció de l’ONU sobre el col·lectiu. El 2016 l’Institut d’Estudis Catalans (IEC) ja havia començat a desterrar els sinònims despectius per a la discapacitat.