Els pacients amb malalties rares reclamen més drets
La jornada organitzada per l'associació Abaimar reuneix afectats, familiars, metges i responsables de diferents serveis socials
PalmaEls pacients amb malalties rares demanen un major accés als medicaments, més recursos per a investigació i tenir els mateixos drets que altres malalts. Així ho han reclamat aquest dimecres en les jornades celebrades a la UIB i organitzades per l'associació Abaimar.
Malalts, familiars i responsables de diferents serveis implicats en el tractament i seguiment de les malalties rares han participat en la V Jornada de patologies poc freqüents.
La sessió ha començat aquest dimecres matí i ha donat veu als afectats per aquestes patologies. Ivan, un jove que pateix hictocitiosi, ha enumerat els principals obstacles amb què s'ha trobat: un diagnòstic tardà, l'elevat cost del material ortopèdic i que la hidroteràpia no estigui coberta pel sistema públic de salut.
Tècnics del servei de valoració i atenció precoç d'infants amb malalties rares han presentat un balanç de la seva feina i han comentat que la unitat va tractar onze casos de nins d'entre 0 i 6 anys l'any passat, xifra que ha anat en augment durant els darrers anys.
Les jornades continuen aquest dijous a l'edifici Guillem Cifre de Colonya, amb la intervenció de pediatres i psiquiatres, a més de Jordi Rosell, coordinador de l'estratègia balear de malalties rares.
La presidenta d'Abaimar, Catalina Cerdà, i el doctor Miquel Lázaro presentaran les conclusions.