Juan Carlos Unzué: "Abans d'una mort digna, també volem tenir una vida digna"

BarcelonaAbans d'atendre l'última entrevista després d'una llarga jornada, Juan Carlos Unzué fa una llarga glopada d'aigua. Preguntat per si encara li queda veu després de parlar amb tants periodistes, bromeja i no triga a ensenyar el seu caràcter amable: "Hem fet moltes entrevistes i farem les que calguin. Us estem molt agraïts". Així és ell, amb una fortalesa i una gratitud que l'han convertit en un dels referents de la lluita contra l'ELA. Gairebé tres anys després de comunicar que pateix aquesta malaltia, ara presenta la pel·lícula documental Unzué. L'últim equip del Juancar, produïda per Televisió de Catalunya i A Contracorriente Films. No cal dir-ho: la recaptació del film, que s'estrena aquest 5 de maig a 50 cinemes arreu de l'Estat, anirà destinada a ajudar els malalts d'ELA i les seves famílies.

Quin documental ens trobarem?

— El primer que cal dir a la gent és que no es trobaran un drama. Evidentment hi ha moments durs, perquè aquesta és la realitat i expliquem la malaltia tal com és. Però també deixa un regust final positiu, que és com jo intento transmetre-ho. Al documental surten diversos malalts d'ELA i, a pesar de totes les limitacions que tenim, hi ha moments i situacions per gaudir-les i viure-les. És una pel·lícula que remourà consciències.

Des que vas fer públic que pateixes ELA t'has bolcat en visibilitzar aquesta malaltia i lluitar perquè les administracions ajudin els afectats i les seves famílies. Quina resposta t'has trobat per part dels polítics?

— Va tot molt lent. Els polítics ja saben què és l'ELA [s’estima que unes 400 persones la pateixen a Catalunya i 4.000 a tot el territori espanyol]. Fa tres anys els podia haver passat el mateix que a mi, que tampoc sabia què era l'ELA, però ara ja no tenen excusa. Els mitjans ens heu dedicat espai i temps per parlar-ne. Necessitem ajudes per tenir una vida digna i tot va molt lent. Al documental es reflecteix com els canvis en la política també dificulten que s'avanci. Cal ser més efectius i anar més de pressa. No pot ser que hàgim de començar de nou quan canvien els polítics de torn. S'ha de tenir molt poca humanitat i molt poca consciència per no ajudar els malalts d'ELA.

Quines ajudes calen?

— La solució és destinar recursos a la investigació, però també cal ajudar la gent que està diagnosticada. Només demanem una vida una mica més digna i, tal com estan les ajudes avui dia, això no és així. Abans del dret a una mort digna, també volem tenir una vida digna. Nosaltres també som habitants d'aquests país i hem complert amb totes les nostres obligacions. I, ara que estem malalts d'ELA, ens deixen fora de l'estat del benestar.

De què depenen aquestes ajudes?

— Funciona per comunitats i, en aspectes de salut, em sembla un gran error que hi hagi diferències entre comunitats. S'haurien de prendre decisions de caràcter estatal i que funcionin per a tots per igual. El que sí que hi ha són petites ajudes. Per exemple, a Galícia, des del gener, hi ha una llei que atorga 12.000 euros anuals als malalts d'ELA que justifiquin les despeses: que has fet una reforma a casa, que has contractat un cuidador...

N'hi ha prou amb 12.000 euros anuals?

— Fent números, això et cobreix uns dos mesos. T'ho explico amb l'exemple dels cuidadors. Arriba un moment que som dependents els 365 dies de l'any. Això vol dir que necessitem amb nosaltres un cuidador amb certs coneixements per si tenim qualsevol mena de problema. El contracte d'aquests cuidadors va a càrrec de la família o del malalt. Estem parlant d'un mínim de quatre contractes, entre dia, nit i cap de setmana. Són 40 hores setmanals per cuidador, amb un sou que, com mínim per a una persona amb la seva responsabilitat, hauria de ser d'uns 1.500 euros. Això ja són 6.000 euros al mes, només en cuidadors. Quina família té capacitat per afrontar aquestes despeses?

Hi ha malalts d'ELA que prefereixen morir abans de ser una càrrega per a les seves famílies.

— Això és la conseqüència del fet que no arribin les ajudes. Si com a societat permetem això estem posant en dubte un dret fonamental, que és el de tenir una vida digna. L'últim estudi que hi ha delimita que el 95% dels afectats tenen problemes per poder mantenir-se per culpa de la malaltia. I això ens porta a entendre per què hi ha persones que prefereixen morir. Entenc que hi hagi persones que diguin prou, però que no sigui per un motiu econòmic. ¿Els polítics que s'han reunit amb afectats no veuen que ja són prou fotudes les limitacions que provoca l'ELA perquè, a més, hi sumem el dolor tan profund que ens genera sentir que estem arruïnant les nostres famílies?

¿Hi ha algun brot verd per part de les institucions respecte als últims anys?

— Gent d'associacions i fundacions em fan sentir que hi ha un canvi, que hi ha alguna millora. Però hi insisteixo: necessitem ajudes efectives. L'ELA no espera: cada dia perdem tres companys i cada dia hi ha tres afectats nous. He conegut moltes famílies que han viscut aquesta malaltia en la soledat. Hi ha 4.000 afectats a tot l'Estat, però som molts més, són les famílies que perden els malalts. L'ELA impacta directament en l'entorn dels afectats.

L'última, Juan Carlos. La gent del carrer, com podem ajudar?

— Hi ha dues maneres. Una és fent donacions a les fundacions o associacions d'afectats. I l'altra, que també és important, és respectant-nos i, si és possible, acompanyant-nos. I aquí ja parlo de qualsevol malaltia. Si hi ha alguna cosa imprescindible quan algú té dificultats és sentir-se acompanyat i que l'escoltin. Poder parlar amb algú s'agraeix molt. Que cadascú ajudi com bonament pugui.