Noma: la malaltia de la pobresa que devora els rostres

BarcelonaEl Sufyanu tenia 3 anys quan va arribar a l'hospital de Sokoto, a Nigèria, on tracten malalts de noma. Patia aquesta malaltia que afecta sobretot criatures desnodrides, que comença com una infecció a les genives i, sense una higiene adequada ni coneixements de com tractar-la, en cosa de dies es converteix en una gangrena que literalment devora els teixits de la cara. El 90% de malalts de noma que no reben tractament adequat moren, però els equips de Metges Sense Fronteres (MSF) van estar a temps de nodrir el nen, donar-li antibiòtics i curar-li les ferides. Li van salvar la vida, però no el rostre: no té llavi superior ni una part del nas. Quan sigui més gran es podrà sotmetre a una cirurgia que li reconstrueixi la cara per poder menjar i relacionar-se amb més normalitat, però haurà de conviure uns quants anys amb aquestes terribles lesions i l'estigma que comporten. El noma és una malaltia prevenible amb una alimentació adequada i una bona higiene bucal, i en cas d'infecció és tractable amb antibiòtics si s'actua a temps. Una altra cosa és que la cura, a causa de la fam, les condicions de vida miserables i la falta d'accés a la sanitat, no sembla pròxima en moltes regions del planeta.

Les criatures de menys de 7 anys tenen més probabilitats de desenvolupar noma: la malnutrició i un sistema immunitari feble, la falta d'higiene dental i altres malalties com el xarampió i la malària els fan especialment vulnerables. Els últims càlculs de l'Organització Mundial de la Salut (OMS), de fa vint-i-cinc anys, estimaven que afectava 140.000 criatures cada any, als països més pobres de l'Àfrica i l'Àsia.

Encara que és una malaltia perfectament coneguda des del punt de vista mèdic –Hipòcrates la va descriure el segle V aC–, i amb un tractament senzill, està del tot oblidada: ni tan sols és inclosa al catàleg de malalties tropicals desateses, com denuncia MSF. El món s'estima més mirar cap a una altra banda, mentre milers de criatures moren cada any d'una malaltia fàcilment prevenible. 

Una "malaltia brutal"

"És una malaltia brutal i que avança molt de pressa: primer s'inflama la geniva, després s'infecta el teixit tou de la boca i es fa un forat a la galta. I de cop la galta explota. Els pares i mares no s'expliquen què ha passat", explica Veronica Emeh, una infermera de l'hospital de Sokoto, un dels pocs centres al món especialitzats en noma i on MSF col·labora amb el ministeri de Sanitat de Nigèria per assistir gratuïtament les criatures dels pobles remots que no tenen un fàcil accés als tractaments mèdics.

"Molts pares no coneixen la malaltia i quan en veuen els primers símptomes no saben què han de fer: la majoria venen de comunitats molt pobres i no poden pagar-se el transport fins a l'hospital. De vegades només busquen ajuda en els curanderos i quan ens acaben portant la criatura el dany ja és terrible". Per això és vital sensibilitzar les comunitats per conèixer i detectar la malaltia als primers símptomes.

La gangrena pot afectar els ossos de la mandíbula, el nas i també els ulls. Tenen dificultats per empassar i alguns necessiten una dolorosa fisioteràpia només per poder obrir la boca. "És molt dur veure criatures en aquest estat, però em proposo que no se'm noti, perquè no perdin l'esperança", confessa la infermera. "I el pitjor és quan la cirurgia de reconstrucció no funciona: quan han passat per tot això, pel quiròfan, per tot de procediments dolorosos i han estat sense moure el cap durant setmanes, i al final no va bé". 

Més oblidats amb la pandèmia

El març de l'any passat l'hospital de Sokoto va tancar les portes per la pandèmia. No podien admetre nous casos i els pacients que podien resistir el trasllat van ser enviats a casa. Només els casos més aguts es van poder quedar a l'hospital. A l'abril van poder tornar a admetre'n, però almenys una criatura va morir abans de rebre tractament i moltes van trigar més del compte a arribar a l'hospital a causa de les restriccions a la mobilitat entre regions. Dins el centre les mesures higièniques s'havien d'extremar per la vulnerabilitat més gran dels pacients de noma al coronavirus. 

 Les cirurgies de reconstrucció s'han suspès durant més d'un any i fins fa just pocs dies no han pogut tornar a treballar amb un equip de cirurgians i infermeres nigerià. "Encara estem adaptant els procediments al covid-19. Ja hem rebut quinze pacients que fa mesos que esperen l'operació. L'equip nigerià té experiència d'anys de treballar amb els equips internacionals, però a causa de les restriccions de viatge les intervencions més complicades, que inclouen el tacte nasal o els ossos de la mandíbula, encara no les podem fer. Vuit pacients més esperaran que arribi un equip de fora el juny per operar-los", explica Samuel Joseph, director infermer de MSF al centre. Si el 2019 es van poder operar 129 pacients, l'any passat només en van ser 73. Reconeix també que ha sigut difícil assistir des de la distància la gent que des de pobles remots demanava ajuda desesperadament. 

Històries d'èxit

Per molt dura que sigui aquesta malaltia per a les criatures i les seves famílies, també hi ha exemples d'èxit i de superació. En alguns casos les operacions de reconstrucció no deixen marca de les lesions. Molts malalts poden tornar a parlar i menjar amb normalitat. "Un dels casos que més recordo és del d'un nen que s'havia quedat sense nas. L'hi vam reconstruir i quan vaig anar al seu poble per fer-ne el seguiment tothom es va reunir al voltant meu com si fos un Déu. Perquè sabien qui l'havia ajudat. Abans el nano estava discriminat, havia deixat d'anar a l'escola perquè l'assetjaven. Quan hi va tornar la majoria ni el reconeixien", destaca la infermera.