“Tinc pacients que racionen la insulina perquè és molt cara”

Nova YorkEl 27 de juny del 2017 Nicole Smith-Holt va rebre una trucada que “cap pare vol o espera rebre”. Havien trobat el seu fill, l’Alec, mort al seu pis. El jove, que tenia 26 anys i feia dos anys que patia diabetis tipus 1, va morir per una cetoacidosi diabètica, perquè havia racionat la seva insulina, ja que era massa cara. “Això no hauria d’haver passat mai -lamenta Smith-Holt-. No hauria d’haver enterrat el meu fill perquè no es podia permetre comprar l’única cosa que l’hauria mantingut viu”. Per això, des de llavors, ha fet més de cinquanta entrevistes als mitjans per explicar el cas del seu fill i subratllar la necessitat d’una insulina amb preus assequibles per a tots els malalts de diabetis. “Per a mi l’accés a la insulina i altres medicines essencials és un dret humà”, afirma.

El preu de la insulina s’ha triplicat en l’última dècada als Estats Units, un país que té més de 30 milions de persones amb diabetis i 84 milions amb prediabetis -una condició que, si no és tractada, sovint es converteix en diabetis tipus 2, la més comuna-. I la situació és encara pitjor si es considera que un dels principals medicaments d’insulina, Humalog, costava 26 dòlars (22 euros) el 1996 i ara en costa 255 (223 euros).

Una malaltia crònica

La diabetis és una malaltia crònica que es caracteritza perquè el pàncrees no produeix insulina o en produeix massa poca. La insulina és necessària per metabolitzar la glucosa. N’hi ha de dos tipus: la insulinodependent o de tipus 1 -que és la que tenen un 10% dels diabètics- i la noinsulinodependent o de tipus 2. A banda, també hi ha el que es coneix com a diabetis gestacional, que afecta les embarassades.

Els malalts diabètics tipus 1, com l’Alec, necessiten sempre insulina per viure. En canvi, els del tipus 2, la més comuna i que està associada al sobrepès i al sedentarisme, no sempre la necessiten i, en molts casos, poden tractar la seva diabetis perdent pes, canviant l’alimentació i augmentant l’exercici físic.

Smith-Holt explica que el seu fill havia de pagar 1.300 dòlars (1.130 euros) al mes per la seva insulina, ja que no tenia assegurança mèdica. Era un gerent d’un restaurant i cobrava 35.000 dòlars. Però per tenir una assegurança havia de pagar 450 dòlars (393 euros) al mes i els primers 7.600 dòlars (6.566 euros) de les seves despeses mèdiques -conegut com el deduïble-. “L’Alec va decidir no contractar cap assegurança perquè preferia buscar una nova feina que li oferís un pla de serveis mèdics millor”, recorda. En un principi, la seva assegurança va pagar la insulina del seu fill, ja que, per llei, els fills de menys de 26 anys es poden beneficiar de les assegurances dels seus pares.

Smith-Holt no va saber que el seu fill racionava la insulina fins que ja va ser massa tard. Més tard va descobrir que és una pràctica comuna entre malalts diabètics. “Tinc pacients diabètics que han començat a racionar la seva insulina perquè és molt cara”, assegura el doctor William Cefalu, cap científic de l’Associació Americana de la Diabetis. El racionament de la insulina, diu, pot provocar greus problemes de salut, incloent-hi malalties renals i nervioses, ceguesa i amputacions.

Un estudi recent de la Universitat de Yale va revelar que un de cada quatre pacients diabètics d’un hospital de New Haven racionaven la insulina perquè no se’n podien permetre el cost. “La gent pren decisions. Puc alimentar la meva família o estirar l’ampolla d’insulina el màxim de temps possible”, va explicar Kristin Sikes, una infermera especialitzada en endocrinologia, al New York Times el juny passat.

Més transparència

Cefalu afirma que cal més transparència sobre el perquè de l’augment del preu de la insulina i opcions legislatives per assegurar-ne l’accés. La seva associació va engegar el novembre del 2016 una iniciativa per aconseguir fer més assequible la insulina. Han recollit les històries de centenars de pacients diabètics i han fet campanyes per conscienciar la població i els legisladors del problema.

Algunes de les històries revelen com molts diabètics nord-americans viatgen al Canadà o busquen ajudes per internet o a través de les xarxes socials per comprar la seva insulina a un preu més baix. “Els meus fills, de quatre i sis anys, voldrien anar a Disney World. Però en lloc d’això anem al Canadà cada any a comprar insulina per al més petit”, explica la Shawn. Al Canadà es pot comprar una ampolla d’insulina per 30 dòlars que als Estats Units en costa més de 250. Algunes de les raons del perquè la insulina és tan cara són el monopoli dels preus que tenen les tres grans farmacèutiques que la produeixen i la inexistència de productes gènerics -malgrat que el medicament va ser descobert fa més de 90 anys.

“Quan li van preguntar a un dels descobridors de la insulina, el canadenc Frederick Banting, per què va vendre la seva patent per un dòlar, va respondre: «La insulina no em pertany. Pertany al món». Avui, aquest esperit ha estat violat”, explica Smith-Holt. I posa d’exemple les moltes pàgines que es poden trobar en webs com ara GoFundMe, dedicades a persones que, com el seu fill, “busquen desesperadament diners per comprar la seva insulina”.