Beth Rodergas i Estel Solé: “Va ser un alliberament saber que tenia una malaltia”

BarcelonaEl Max i el Kai tenen pràcticament la mateixa edat, nou mesos. Gategen, riuen, juguen i, a estones, també interrompen la conversa de les seves mares. L’actriu Estel Solé, de 30 anys, i la cantant Beth Rodergas, de 35, es coneixen de fa temps però fins ara no havien parlat de la malaltia que comparteixen, l’endometriosi. L’Estel en va escriure una novel·la, Si no puc volar, i ho va explicar a les xarxes socials. I la Beth, que no n’havia parlat públicament fins ara, li va respondre: “Jo també en tinc”.

L’endometriosi és una malaltia crònica encara molt desconeguda que pateixen una de cada deu dones en edat fèrtil. L’endometri, el teixit que recobreix l’úter, s’implanta fora i produeix quistos, nòduls i adherències que s’han d’extirpar. Els seus símptomes més coneguts són dolor durant la menstruació, dolor pèlvic i infertilitat. El Max i el Kai han sigut concebuts per fecundació in vitro. L’endometriosi no té cura i el tractament -medicació hormonal i cirurgia-és pal·liatiu. Conversem amb l’Estel i la Beth sobre una malaltia que, tot i la seva elevada incidència, està infradiagnosticada i és tabú per a moltes dones. L’Estel i la Beth trenquen el silenci.

Diagnòstic

Beth Rodergas: A mi em van detectar l’endometriosi molt aviat, als 16 anys. Tenia regles ultradoloroses i la meva mare em va dir: “Alguna cosa passa, la regla pot fer mal però no tant”. I vaig anar al ginecòleg. Em van dir que segurament era endometriosi però que, per confirmar-ho, m’havien d’operar. Em van dir que em costaria quedar-me embarassada. Aquesta frase se’m va quedar gravada perquè tenia clar que volia ser mare en un futur. De més gran, quan vaig tornar al ginecòleg, tenia un quist de deu centímetres a l’ovari i em van haver de tornar a operar. Després d’aquesta operació em vaig quedar embarassada de la Lia [la primera filla] de manera natural.

Estel Solé: A mi m’ho diagnostiquen arran de no quedar-me embarassada després de dos anys buscant un fill. En principi, em parlen d’extirpar una trompa i no d’endometriosi. Per sort, vaig salvar la trompa però no em vaig estalviar el quiròfan. És dur. Jo vaig fer molta teràpia de psicòleg. La gent em deia: “En tens dues, de trompes”. I jo els responia: “També tenim dues mans, ¿vols que te’n tallem una?” Vaig haver de conscienciar-me per assumir que perdria una part del meu cos tan associada a l’aparell reproductiu i a la feminitat. Sembla que se’t capi. Em sentia molt tarada com a dona.

Beth: El primer embaràs el vaig aconseguir sense problemes, que també era tot un èxit per a l’equip que m’havia operat. Però la malaltia va empitjorar. I a l’hora de buscar un segon fill, com que no arribava, ens vam fer proves. Em van dir que les trompes de Fal·lopi no funcionaven i que si em volia quedar embarassada, havia de ser in vitro. Ja sé que hi ha problemes més greus de salut, però això et toca una part íntima. I a més, és car.

Estel : Sí, i a la sanitat pública hi ha llista d’espera d’anys però ningú està considerant que una dona que té endometriosi al cap de tres anys ha empitjorat considerablement i, per tant, no és un caprici, és un dret. Cada dia que passa, empitjora.

Fecundació 'In Vitro': Un tabú?

Beth: Crec que sí, era una cosa aliena a mi que no tenia tan normalitzada com ara que m’hi he trobat. Penso que s’ha de naturalitzar. No passa res.

Estel: No passa res però es tendeix a amagar. Recordo que quan vaig explicar que m’havia de fer una in vitro, van començar a sortir casos al meu voltant que ho havien callat. De la meva generació i anteriors. Crec que sí que s’amaga. I aquest va ser un dels motius pels quals vaig decidir escriure la novel·la i explicar-ho a les xarxes. Perquè tot el que queda a l’ombra es pateix doblement i vaig pensar que podia ajudar. I em van escriure moltes dones explicant-me el seu cas.

Beth: Avui som aquí perquè tu ho vas explicar a les xarxes socials i jo vaig dir: “Jo també”. Però no havia parlat mai d’endometriosi, tampoc s’havia donat el cas. És veritat que amagar-ho és una cosa molt arcaica. Com si et fes pitjor persona o pitjor mare.

Estel: I hem convertit en meritori el fet de quedar-se embarassada a la primera: premi per a la parella que fecunda a la primera! Quan no ho és en absolut, és sort i res més. Fins que no vaig arribar a la fecundació in vitro vaig haver de sentir gent que em deia que si no em quedava embarassada era perquè no estava prou tranquil·la o perquè en tenia masses ganes i això feia que no m’hi quedés. Et fa sentir encara més culpable. En part, va ser un cert alliberament saber que tenia una malaltia per poder dir a tothom: “Senyors, estic relaxada, simplement tinc una malaltia que és el motiu de la meva infertilitat”. Hi ha moments de frustració, de mirar el Predictor i dir: “Aquest mes, tampoc”.

Beth: Això tampoc hi ha gaire gent que ho expliqui.

Estel: Hi ha moltes coses amagades. I els homes també ho pateixen. A més, també pot ser que amb la in vitro no t’hi quedis.

Beth: En el nostre cas, hem tingut un final feliç. Però és un procés dur. I les punxades i hormonar-se... Jo estava de bolos punxant-me als camerinos.

Estel: Jo estava al festival Temporada Alta i feia que ell em punxés perquè així l’integrava dins d’un procés tan fred en què un home que no és ell m’inseminarà [en un quiròfan]. És un acte de confiança en els laboratoris i en l’hospital.

Els símptomes de l'endometrosi

Beth: Me la van diagnosticar tan aviat perquè ja els primers dos anys de tenir la regla vomitava, em desmaiava i em tirava per terra amb un dolor insuportable. Dos dies al mes faltava a l’institut. He anat d’urgències amb dolor de regla. I et ventilen o et diuen de tot. Però tens una malaltia, el que et passa no és normal.

Estel: Vas tenir sort que t’ho diagnostiquessin tan aviat. De mitjana, triguen uns set o vuit anys a diagnosticar-ho. Hi ha més dones amb endometriosi a Espanya que persones amb VIH. El que passa és que som dones i consideren que és una malaltia amb la qual podem viure.

Beth: Hi ha moltes dones que no ho saben perquè relacionen regla amb dolor.

Estel: Aquest és un dels problemes, que entre les dones ens hem anat transmetent que la regla fa mal i que ens hem d’aguantar. Jo havia tingut regles de tirar-me per terra perquè el fred de les rajoles em calmés el dolor. Estava permanentment cansada i el metge em va dir que és un desgast perquè el cos està lluitant per baixar la inflamació. I no hi ha prou especialistes. Jo em feia revisions ginecològiques cada mig any i ningú m’ho havia dit. Hi ha ginecòlegs que no saben com diagnosticar-la ni quins són els símptomes. O gent que ho té i no li han assignat aquest nom. Està totalment oculta.

Beth: La gent no la coneix. De coses relacionades, com ovaris poliquístics, se’n sent a parlar més.

Estel: Si ho patissin els homes, se’n sabria la causa i hi hauria més bon diagnòstic. És impensable que una Marató de TV3 es dediqui a l’endometriosi. Com que ho podem portar...

Beth: Com que no et mors d’això...

Estel: Però l’endometriosi pot pujar als pulmons o a l’estómac i hi ha gent que no pot fer vida normal. Hi ha graus. L’endometriosi dura a fins la menopausa.

Beth: No es cura. I en el meu cas, després de l’embaràs no només no ha millorat, sinó que ha empitjorat.

Estel: Se’ns atura quan estem embarassades. Ens haurem de fer de l’Opus!

Beth : El ginecòleg em va dir que les dones que tenim endometriosi quan estem embarassades estem a la glòria perquè el nostre cos no té la tortura de cada mes.

Maternitat

Beth: A mi, sincerament, mai a la vida m’ha passat pel cap que no seria mare, tot i que m’havien dit que em costaria molt, jo sabia que ho seria.

Estel: Jo sí que hi va haver un moment en què vaig pensar que, com a parella, però sobretot jo, m’havia de preparar perquè potser no funcionava. Jo m’ho vaig prendre especialment malament. M’hauria agradat saber abans que tenia aquesta malaltia, perquè he tingut la sort de tenir una parella amb la qual estàvem els dos d’acord a tenir fills ara, però imagina que no i que quan en vull, ja no puc.

Tractament i futur

Beth: Després que m’operessin per primer cop, em van donar una medicació que em va suprimir la regla durant un temps. I després vaig prendre durant molts anys anticonceptius. Però vaig dir prou. Sí que és veritat que amb els anticonceptius millores, però no desapareix el dolor. Mai a la vida he passat una regla sense haver-me de medicar. Mai és mai. Si no prenc res, veig les estrelles.

Estel: La por que tinc és de futur. Què passa amb això? Sé que vull un segon fill, no sé si el podré tenir. I som joves. Quan ens pot venir la menopausa? Als 50 anys? Fins llavors podem tenir problemes. Perquè les adherències s’enganxen a les cavitats.

Beth: Quan em van operar no només tenia quistos als ovaris, en tenia a tot arreu: al recte, a l’apèndix... Era un festival! En un futur no sé si voldré un tercer fill o no. Però un cop ho hagi decidit, que vingui la menopausa com més aviat millor per deixar de patir.

Estel: Però tampoc és garantia, i això és el que em fa més por.