ICO: retrat d'un any de tractament

H avia de ser una revisió ginecològica més, però l’ecografia mamària va deixar al descobert un petit bony. Li van fer una biòpsia i en menys de dues setmanes ja tenia el resultat: “Hi deia que hi havia signes de malignitat”. L’Eva Pérez, de 48 anys, recorda molt bé aquell moment. Era el mes de juny. “Va ser com una bufetada amb la mà oberta”, diu de manera gràfica. La seva filla estava fent els exàmens de selectivitat i va preferir no dir-li res fins que els acabés. “Et canvia la vida. T’entra la por. Ningú vol sentir la paraula càncer perquè espanta. Penses en els fills, en si et mors... El primer que et diuen és que és dolent. I tot seguit afegeixen: «Però et curaràs». I és aquí on t’agafes”, recorda. Ha passat un any i ara ja es troba al final del tractament. El que més valora és haver-se sentit acompanyada durant tot el procés. I escoltada. “No es tracta tant de si tens o no cicatrius com del fet que hagin estat amb tu”. I no parla de la família, que també, sinó dels professionals sanitaris que l’han atès.

L’Eva s’ha beneficiat de l’atenció multidisciplinària de l’Institut Català d’Oncologia (l’ICO) de l’Hospitalet de Llobregat, on fa més de 25 anys es va crear la unitat funcional de càncer de mama, la primera d’una desena d’unitats funcionals oncològiques que són el pal de paller de l’estructura organitzativa de l’ICO. A diferència dels clàssics comitès de tumors, en les unitats funcionals els especialistes comparteixen espai durant les visites. Professionals de l’ICO i de l’Hospital de Bellvitge formen equip i poden visitar el pacient simultàniament i consensuar les decisions sobre el diagnòstic i el tractament inicial. Les pacients -la majoria dones en el cas del càncer de mama- poden fer totes les visites mèdiques sense haver de moure’s de lloc. “Això vol dir que la pacient té un únic punt de referència, màxim dos, per ser atesa, i així evitem l’efecte finestreta”, explica Tàrsila Ferro, directora de cures de l’ICO. Totes les visites amb els diferents especialistes es concentren en un mateix matí. “Com que tenim els despatxos l’un al costat de l’altre, ara la pot visitar el cirurgià i després el nutricionista, per exemple. La pacient és el centre i se la tracta, a ella i a la seva família, de manera integral”, destaca Maica Galan, directora assistencial de l’ICO Hospitalet. Les unitats funcionals les formen especialistes de diferents disciplines: oncòlegs, cirurgians, infermeres, radiòlegs, patòlegs i altres professionals, com ara ginecòlegs en la unitat de càncer de mama o pneumòlegs en la unitat de càncer de pulmó, per exemple. Hi ha deu unitats funcionals per als tumors més prevalents a l’ICO Hospitalet -i es proposen obrir-ne com a mínim una més d’hematologia- i onze més repartides entre els centres de Girona i Badalona, que s’aniran ampliant progressivament. “No és una cosa que la direcció decideixi, sinó que els professionals que tracten el malalt veuen que això és el millor per ell”, diu Galan.

També les consultes externes s’organitzaran d’aquesta manera. Les noves consultes de l’ICO es dissenyaran per tipus de tumor i no per servei, i seran la continuació de les unitats funcionals. Tots els professionals que treballen en el mateix tipus de tumor estaran en un mateix lloc físic. Els beneficis no són només per als pacients, destaquen, també ho són per als professionals, ja que aquesta organització afavoreix, segons Ferro, “la circulació de coneixement”. També ha servit per disminuir els intervals diagnòstics i per reduir la mortalitat quirúrgica. En el cas dels tumors d’esòfag i gàstrics, l’especialitat de Galan, la mortalitat quirúrgica s’ha reduït del 18% al 2% d’ençà que prenen les decisions consensuadament.

Dins de l’equip hi juga un paper destacat la infermera de pràctica avançada. És el referent de la pacient i és qui activa tots els serveis que pugui necessitar. I porta sempre a sobre un mòbil perquè la pacient li pugui trucar. “Ella la coneix i sap si va fer químio fa dos dies o si té visita per fer un TAC”, explica Galan. En el cas de l’Eva, el seu referent és l’Ana Rodríguez. Ella és la infermera que l’ha acompanyat durant un any de tractament.

Un cas paradigmàtic

L’Eva està fent ara les últimes sessions de radioteràpia. Abans ha hagut de fer quimioteràpia i després cirurgia. El seu és un cas paradigmàtic de com funciona l’ICO. L’abordatge típic del càncer de mama en un 70% dels casos és cirurgia primària i tractament complementari després. “Però en el cas de l’Eva vam decidir conjuntament que tot i que aquesta era una possibilitat de tractament [perquè el cas de l’Eva era operable d’entrada], la cirurgia no era el tractament primari més adequat per a ella sinó la quimioteràpia neoadjuvant. Vam prendre aquesta decisió amb el doctor Gil i vam pensar també quin abordatge quirúrgic se li podria fer després. El tractament de l’Eva va quedar decidit per dos professionals des del primer moment”, explica la ginecòloga Maria Jesús Pla, que també és la coordinadora de la unitat funcional de mama de l’ICO Hospitalet, on l’any passat es van diagnosticar i tractar 460 casos d’aquest tipus de càncer.

“Som un conjunt de professionals dedicats de manera preferent als tumors de mama i que treballem en un entorn físic comú, cosa que ens permet decidir i tractar pacients de càncer de manera conjunta i seguint un mateix protocol”, diu Pla sobre el servei on treballa. “Som especialistes que dediquem més del 50% del nostre temps al càncer de mama, ja siguem cirurgians, radiòlegs o oncòlegs”, afegeix l’oncòleg mèdic i gestor de coneixement de les unitats funcionals d’atenció oncològica de l’ICO Hospitalet, Miquel Gil. I tot això ho fan en presència de la pacient. “Normalment el que fan els professionals d’altres hospitals és reunir-se i consensuar una decisió sense la presència de la malalta, i el que fem nosaltres és fer-li arribar a ella la recomanació col·legiada i conjunta de tots aquests professionals”, explica Gil.

I la pacient pot intervenir-hi: “No només hi ha d’intervenir, sinó que ha de consensuar la decisió amb nosaltres. Ens hem d’allunyar de la visió paternalista del metge que diu a la pacient el que ha de fer. El metge ha d’oferir consell sobre la que creu que és la millor opció o donar a triar entre dues alternatives que poden ser equivalents de cara a la seva supervivència”, argumenta Pla. No obstant, totes les decisions que es prenen es referenden setmanalment en un comitè de tumors, on també es reavaluen els casos per decidir els tractaments secundaris i es debaten els casos dubtosos i els resultats de la unitat.

“Em poso a les vostres mans”

Avui l’Eva es retroba amb la Maria Jesús Pla i el Miquel Gil. Ja fa un any que li van comunicar el diagnòstic i el pla terapèutic en el mateix despatx on som ara. Després de la quimioteràpia, la van tornar a rebre a la consulta. Tots dos. “Bones notícies, el tumor s’ha reduït”, li van dir. “Em poso en les vostres mans”, va respondre l’Eva. Aquell dia també li van comunicar quan entraria a quiròfan per fer la cirurgia: el 16 de gener. En un paper li van fer un dibuix de les dues mames i li van explicar per on operarien. En reduir-se la mida del tumor, també la resecció va ser més petita. Li van explicar on li quedarien cicatrius i que un pit quedaria més gran que l’altre. És per això que li van fer cirurgia plàstica per igualar els dos pits. El cirurgià plàstic és un altre dels professionals imprescindibles de la unitat funcional de mama. “A més, a les pacients a qui s’ha de fer una mastectomia els oferim una reconstrucció immediata de la mama perquè així no es veuen amb la mutilació que suposa una extirpació”, explica Gil. “S’evita l’impacte psicològic que suposa una amàstia”, afegeix Pla. Ara ja fan un 75% de cirurgia conservadora i una reconstrucció immediata del pit del 90%. L’Eva, a qui se li va fer cirurgia conservadora, valora que en cap moment es va veure “físicament amputada”. “Veure’t els dos pits iguals és important perquè ja pateixes prou canvis físics, amb el càncer”, diu.

També li van treure els ganglis. I això va comportar haver de prendre algunes precaucions. Aquí és on va entrar en escena l’Ana Rodríguez, la infermera de pràctica avançada de la unitat funcional de mama de l’ICO Hospitalet, que li va ensenyar quins exercicis havia de fer amb el braç. “No perdràs la mobilitat però se’t podria inflar o adormir”, li va explicar. Avui aprofita per fer-li una revisió i li recorda que no pot carregar pes ni fer força. Comprova que pot aixecar els braços, que fa els exercicis que li va prescriure i que acudeix a la fisioterapeuta. “Tinc el seu número de telèfon i és la persona que m’ha guiat en tot aquest procés”, explica l’Eva de la seva infermera de referència. Rodríguez destaca que les infermeres són una part més de l’equip. “Integrades igual que els altres companys metges”, diu. “Ells curen malalts i nosaltres tenim cura de les pacients”, afegeix. La seva feina és fer educació sanitària, fer seguiment de tot el procés i “minimitzar” els problemes que puguin sorgir durant el tractament. “Si la dona té fills petits, doncs procurar que pugui estar lliure el dia que ha de venir a fer la quimioteràpia, posar-hi solucions si té problemes econòmics per venir a l’hospital o si està malament emocionalment”, explica. La seva tasca va més enllà del que és estrictament mèdic. “És global, hem de mirar la part física de la persona però també l’emocional, la sexual o l’espiritual. Des de qualsevol punt de vista”. L’Eva valora que en tot moment s’ha sentit partícip del seu tractament. “Quan he tingut un dubte o por, han sabut donar-me resposta”, admet.

El tractament amb radioteràpia és l’última etapa del camí. Té visita amb l’oncòloga radioteràpica, amb qui fa un control setmanal de seguiment. L’Evelyn Martínez, coordinadora de radioteràpia externa, li explica alguns dels efectes secundaris, com ara vermellors a la pell, molèsties a l’empassar o cansament. L’Eva mira atentament a la pantalla de l’ordinador mentre Martínez li assenyala la zona on l’estan irradiant: la glàndula mamària i els ganglis. “I és important tenir presents els òrgans sans que volem protegir, en aquest cas el pulmó i el cor”, assegura Martínez. L’avisa que entre els possibles efectes secundaris poc freqüents hi ha la pericarditis i la pneumonitis ràdica.

Tornar a començar

Ja s’han acabat totes les visites per avui. “Estàs molt cansada?”, li pregunta la infermera a l’Eva. “Sí, és com si se m’acabés l’energia. El cansament, de moment, el porto bé perquè no faig res més i descanso”, reconeix. “Però se m’ajunta amb el cansament psicològic”, afegeix l’Eva, que explica que tampoc dorm bé. La setmana passada va començar a anar al psicòleg i aviat començarà teràpia grupal. L’Eva va continuar treballant durant el tractament amb quimioteràpia i li va anar bé, diu, per “alliberar-me mentalment”. És ara, quan està a punt d’acabar l’any de tractament, que se sent més cansada. “Desgastada”, precisa. Físicament i psicològicament.

“Ha sigut un any lluitant, esperant el final i intentant ser positiva”, assegura. I això passa factura. “No reprendré la vida igual que abans perquè és obvi que no soc la mateixa persona que abans”, raona. Ara l’espera un procés de “retrobament”, diu, amb ella mateixa. I el futur? “Esperar que el càncer no torni a aparèixer”.