Sida: quaranta anys d’una pandèmia

El 18 de maig del 1981 el doctor Larry Mass (un dels fundadors de l’associació nord-americana Gay Men’s Health Crisis) va publicar una peça breu al diari The New York Native en la qual es feia ressò dels rumors que parlaven d’una “nova malaltia que ha impactat en la comunitat gai de Nova York”. Feia poc que el doctor Mass havia parlat amb una col·lega seva que l’havia advertit d’una coincidència preocupant: en molt poc temps, a la ciutat de Nova York, havien sorgit una sèrie de casos estranys i letals de pneumònia, les víctimes de la qual eren tots homes homosexuals. El doctor Mass, que portava anys treballant en la recerca sobre l’augment de les infeccions sexuals entre la comunitat gai, va pensar que calia escriure’n alguna cosa. Amb la poca informació de què disposava, va publicar aquesta nota breu, on comenta, sorprès, que onze d’aquests casos s’havien donat en persones amb bona salut. Al mateix temps, però, demana evitar el pànic i valorar aquesta informació amb prudència.

El que el doctor Mass no sabia aquell maig del 1981 era que acabava de publicar el primer escrit sobre la sida, la darrera gran pandèmia del segle XX, les conseqüències de la qual encara són visibles i reals.

Ara, endinsats en una altra pandèmia de caràcter ben diferent, commemorem el quarantè aniversari de la descoberta d’aquesta malaltia. Ho fem amb la promesa real d’una vacuna i amb una medicació eficaç que aconsegueix mantenir el virus sota control en les persones portadores i fer que no el puguin transmetre. 

Ara bé, no tot són bones notícies. Especialment a nivell global, arribem a aquests quaranta anys amb una considerable desigualtat pel que fa a l’accés a la medicació, i amb la rèmora de l’estigma que encara afecta de ple les persones seropositives. La commemoració, així doncs, ha de consistir en celebrar els avenços, i també en ser conscients que encara cal lluitar molt, tant pel que fa a la recerca mèdica com a la lluita contra la discriminació social.

Fa quaranta anys, però, les coses eren molt diferents. El 5 de juny del 1981, setmanes després de la peça breu publicada pel doctor Mass, el Centre de Control i Prevenció de Malalties dels Estats Units (CDC) va publicar un informe en què menciona uns altres casos estranys de pneumònia a Los Angeles, les víctimes de la qual eren individus que fins poc abans estaven plenament sans. Poc després, el 3 de juliol, el diari The New York Times publica l’article que representarà, definitivament, el crit d’alerta, amb el titular “Càncer estrany detectat en 41 homosexuals”, en què parla de casos de sarcoma de Kaposi (un dels símptomes més habituals de la malaltia) apareguts en individus gais de Nova York i San Francisco. Vuit d’aquests casos havien mort hores després del diagnòstic.

La pandèmia, que comença a expandir-se a gran velocitat en un món cada cop més globalitzat, arriba, ben aviat, a Catalunya. L’octubre del 1981, només cinc mesos després de l’article del doctor Mass, el primer pacient amb el que poc temps després es coneixerà com a sida ingressa a l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. En un informe pioner, un equip mèdic de l’hospital alerta que “els informes d’altres casos d’infeccions oportunistes en homes homosexuals a Europa [...] indiquen que la comunitat homosexual internacional està en perill”. Des d’aleshores, el virus ha estat ben present a la societat catalana: hi ha un cert consens a afirmar que, actualment, hi ha entre 30.000 i 35.000 persones que viuen amb el VIH a Catalunya. I, entre les moltes víctimes que ha deixat, hi trobem noms com el del poeta barceloní Jaime Gil de Biedma, l’antropòleg i activista Alberto Cardín o l’artista Pepe Espaliú, que, amb la seva performance Carrying, duta a terme als carrers de Sant Sebastià i Madrid l’any 1990, va posar l’èmfasi en l’estigma que pateixen les persones que viuen amb el virus del VIH.

Els orígens incerts d’una pandèmia

La història diu que la cronologia del VIH/sida s’inicia, si més no de manera simbòlica, tot just fa quaranta anys, però no se sap del cert des de quan tenim el virus entre nosaltres. “L’epidèmia comença, oficialment, l’any 1981, però probablement hi havia casos anteriors”, comenta amb prudència el doctor Mass.

En el seu recent i titànic llibre Let the record show, l’escriptora i activista Sarah Schulman va mes enllà i afirma que “sabem que la sida va existir dècades abans que la medicina finalment reconegués un patró de símptomes en els homes gais”. Schulman menciona casos del que alguns havien arribat a anomenar “la pneumònia dels ionquis”, habitual entre les persones sense sostre de Nova York, amb símptomes idèntics als de la sida. Segons Schulman, feia anys que aquesta estranya pneumònia circulava, però la comunitat científica nord-americana no va saber-ho veure: la sanitat dels Estats Units, altament privatitzada, fa que la gent amb pocs recursos no tingui accés a un sistema de diagnosi i tractament. Morts a la perifèria de la societat, veus d’alerta ofegades en el silenci.

Hi ha autors, com l’historiador francocroat Mirko D. Grmek, que van més enllà i afirmen, en el provocador estudi Histoire du sida (1989), que el retrovirus que provoca la malaltia existeix des de fa dècades, i probablement segles. Grmek menciona diversos casos possibles de sida als anys 50, i comenta que l’esclat de la pandèmia està vinculat a factors socials que faciliten la propagació del virus –més facilitats a l’hora de viatjar, augment de l’ús de drogues intravenoses, l’alliberament sexual que s’inicia a finals dels 60– i al que ell va anomenar teoria de la patocenosi, que diu que els virus, les malalties, no es poden analitzar de manera aïllada, sinó en relació a altres virus i malalties amb qui conviuen. En aquest sentit, afirma Grmek, el virus del VIH, que existia des de molt abans (Schulman menciona possibles casos de sida de finals del segle XIX), va trobar, en el darrer terç del segle XX, els factors ideals per propagar-se.

Per tant, el que ara commemorem són els quaranta anys de les primeres veus d’alerta. Quaranta anys des que vam començar a ser conscients que alguna cosa terrible estava passant. L’inici d’una pandèmia cruel i dolorosa que ha deixat enrere milions de víctimes, vides interrompudes de manera violenta i prematura, i que va desencadenar una onada de violència i discriminació contra les persones seropositives.

Els reptes de futur

Segons l’Organització Mundial de la Salut, la sida ha provocat la mort de més de trenta-cinc milions de persones a tot el món. Les conseqüències de la pandèmia, però, no només han estat mèdiques. Com comenta Leo Bersani en el seu assaig urgent i pioner ¿El recto es una tumba?, la sida ha estat utilitzada –i no només per part dels sectors més conservadors– per condemnar la promiscuïtat i el desig no normatiu, i també per legitimar l’odi contra els homosexuals. El VIH, no cal dir-ho, no és un virus que afecti exclusivament els homes gais, però aquest ha estat un dels col·lectius amb més incidència pel que fa a contagis. En tot cas, bona part de l’activisme contra la sida va néixer dins del si de la comunitat LGBTI, i és a aquest grup de valents a qui hem d’agrair molts dels progressos que s’han fet des d'aleshores.

No només urgeix, en definitiva, trobar una cura contra el virus, sinó també lluitar contra les conseqüències socials de la pandèmia: l’estigma que pateixen, encara avui, milions de persones portadores del virus.

Potser podem treure lliçons de la situació que vivim avui dia. La pandèmia del coronavirus ens hauria d’ensenyar a veure les víctimes com el que són: víctimes. De la mateixa manera que seria ridícul culpabilitzar les persones mortes pel covid amb un displicent “això li passa per respirar massa, o per tocar el que no havia de tocar”, tampoc podem convertir una persona seropositiva en culpable o mereixedora d’alguna mena de càstig. L’estigma que encara avui dia acompanya el VIH i la sida està directament relacionat amb la demonització del sexe en la nostra societat. La intimitat física, quan es desenvolupa més enllà de l’escut protector d’una parella monògama, encara continua semblant un acte tabú, brut i indecent. D’aquí a vincular VIH i culpa hi ha un sol pas. Un pas que no es fa, posem per cas, en les persones diabètiques o amb hipertensió.

En aquest sentit, l’organització catalana per l’alliberament sexual i de gènere Crida LGTBI –hereva simbòlica de l’històric Front d’Alliberament Gai de Catalunya, que va organitzar el primer Orgull de la ciutat, l’any 1977– es fa ressò dels quaranta anys del descobriment de la sida i denuncia en un manifest que “amb cada crisi encara ens retallen la salut sexual”.

Si bé encara hi ha molt camí per recórrer pel que fa a la serofòbia (l’odi contra les persones seropositives), els avenços pel que fa a la recerca en l’àmbit de la medecina obren la porta a un panorama una mica més optimista. Gràcies als descobriments dels laboratoris farmacèutics –i a la pressió inestimable de col·lectius com Act Up, que van lluitar per accelerar el procés de recerca i per l’accés a tractaments quan encara estaven en fase de prova–, avui dia una persona amb VIH que tingui accés als nous tractaments pot viure la seva vida amb plena normalitat, amb bona salut i amb una càrrega viral indetectable que fa que el virus no es pugui transmetre. Tot això, en molts casos, amb una sola pastilla al dia.

La campanya dissenyada aquest any pel Pride de Barcelona, en col·laboració amb Stop Sida, Gais Positius i Barcelona Checkpoint, fa servir Almodóvar i Les Teresines per recordar-nos aquesta senzilla equació: indetectable = intransmissible.

Basant-se en aquests avenços, hi ha qui afirma que la pandèmia de la sida ja està superada, que el que havia estat una malaltia letal ara ha esdevingut una condició crònica, que es pot mantenir sota control sense cap problema. El triomfalisme que promouen alguns productes d’àmplia difusió com el llibre de David France How to survive a plague (així com el documental amb el mateix títol, que ell mateix va dirigir i que va estar nominat als Oscars l’any 2012) semblen reafirmar aquest relat victoriós, acceptat per una part de la societat. Aquest triomfalisme, però, no és del tot acurat i amaga un preocupant biaix de classe.

És cert que les persones que tenen el privilegi d’accedir a la medicació poden viure una vida plenament normal, però aquest accés no és universal: la sida encara és una realitat que amenaça les vides de milions de persones de classes subalternes, especialment en els territoris amb el PIB més baix. S’estima que, de les 4.500 persones que es contagien del virus cada dia, gairebé un 60% viuen a l’Àfrica subsahariana. Als territoris més deprimits de països com Colòmbia, hi ha persones seropositives que no només es veuen obligades a amagar el seu estatus per por a l’estigma social, sinó que han de vendre la medicació al mercat negre –i, per tant, sacrificar la seva salut– per poder comprar aliment.

Als Estats Units hi trobem persones que viuen per sota de llindar de la pobresa i deixen de prendre la medicació de manera regular perquè saben que si les seves defenses pugen a uns nivells suficients, els faran fora dels habitatges socials. En aquell mateix país, s’estima que un de cada dos homes afrodescendents que tenen sexe amb altres homes acabaran esdevenint seropositius al llarg de la seva vida. Tenint en compte que la comunitat afroamericana té, de mitjana, un poder adquisitiu sensiblement inferior comparat amb les persones caucàsiques, i que l’accés a la sanitat de qualitat en aquell país és privatiu, la dada resulta especialment preocupant.

I no ens oblidem, tampoc, de les persones trans i de gènere no binari. Segons l’Organització Mundial de la Salut, no existeixen unes estadístiques completament fiables pel que fa a la incidència del VIH en aquestes persones, però les dades de què disposem indiquen que és un altre col·lectiu que, en les darreres dècades, ha patit amb més crueltat les conseqüències d’aquesta pandèmia. Aquí hi ha jugat un paper important la transfòbia que opera a tots els nivells de la societat i que provoca que les persones trans siguin víctimes de violència sistèmica, d’exclusió social i legal, i estiguin en risc de patir precarietat econòmica.

Així doncs, si mirem més enllà de les persones blanques i cisgènere de classe mitjana i alta que viuen a l’anomenat Primer Món, el relat triomfalista es desfà com un castell de cartes i ens planteja molts interrogants, i molts reptes.

“Encara hi ha més coses”, em diu el doctor Mass. “És cert que hem trobat tractaments eficaços que poden salvar la vida de les persones seropositives i que pràcticament no tenen efectes secundaris. Però el cert és que, segurament, ja hauríem d’haver estat capaços de trobar una cura definitiva contra la sida. Larry Kramer [un dels activistes LGBTI de més renom, mort l’any passat] deia sovint que aquesta fita era perfectament possible, i jo hi estic plenament d’acord. Toca fer molta pressió per aconseguir-ho”.

Vet aquí l’horitzó científic de la lluita contra la sida. Hi ha, també, un altre horitzó immediat, de tipus legal i reparatiu. “Hi ha una altra lluita urgent”, comenta el doctor Mass. “Hem d’actuar contra les lleis que encara condemnen les persones seropositives a tot el món”. Als Estats Units, per exemple, una persona seropositiva no pot tenir sexe amb una altra persona sense comunicar-li abans el seu seroestatus. Encara que la persona seropositiva sigui indetectable, encara que no facin cap pràctica de risc. Aquesta llei, que parteix dels anys foscos de la presidència de Ronald Reagan, criminalitza les persones portadores del VIH i porta a situacions tan terribles com va ser el cas de Michael Johnson, un jove universitari seropositiu condemnat a més de tres dècades de presó per haver mantingut relacions sexuals amb altres nois, després d’un judici en què es va fer palesa l'estigmatització de les persones seropositives, i encara més quan són afroamericanes.

“En el futur, quan trobem la manera d’eliminar el VIH i la sida sigui cosa del passat –conclou el doctor Mass–, serà necessari avaluar com es van comportar els que manaven en les dècades anteriors. Caldrà fer un acte reparatiu amb les víctimes, encara que sigui simbòlic. Fer una mena de judici de guerra als polítics i a les indústries farmacèutiques, i veure quantes d’aquestes morts s'haurien pogut evitar”.

Isaias Fanlo és professor de literatures i cultures ibèriques a la Universitat de Cambridge