“Vull viure a casa”

Vull viure a casa és el títol d’un llibre, escrit per Montserrat Vilaseca, que narra la història de la Remedios, una dona que va viure al barri del Raval. El llibre dona peu a reflexionar sobre el concepte tenir cura que, més o menys tímidament, s’ha anat instal·lant en els últims temps en el discurs polític i assistencial. L’ètica centrada en la cura mira de trobar un equilibri únic entre dependència i autonomia establint una relació respectuosa de proximitat i reciprocitat entre una persona que té una necessitat i una altra que, reconeixent la seva singularitat, intenta ajudar-la. Vetlla per no actuar des de posicions de poder, ja sigui amb actituds paternalistes o autoritàries. Un escenari que no es va donar amb la Remedios. La vida de la protagonista va ser dura, difícil, plena d’entrebancs, amb uns últims mesos internada en una residència en contra de la seva voluntat. Finalment, però, va trobar un centre que li va permetre recuperar l’equilibri amb la família, els amics del barri i la comunitat de Sant Egidi.

La història comença amb una afirmació ferma de la Remedios a la Rosa, la seva gran amiga dels últims anys: “Yo y mi gato no nos iremos nunca de casa”. Un pis molt petit on només funcionava una aixeta, la de la cuina, amb un balconet que donava a un pati interior, l’única escletxa per on entrava la llum natural i on hi havia el vàter, sense dutxa, sense pica. Entre el rebedor i la sala, un armari feia alhora de vestidor i de rebost, infestat de xinxes. Tot i les freqüents desinfeccions sempre tornaven a reproduir-se. Poc s’esperava la Remedios el desencadenant de com van ser els seus últims mesos fossin precisament aquestes xinxes.

Durant l’estiu del 2019, una treballadora social li va proposar fer una desinfecció i desinsectació total del pis. Per a això necessitava abandonar casa seva quatre o cinc dies. D'entrada la Remedios s’hi va negar en rodó però finalment va accedir a anar temporalment a una residència durant una setmana. Un cop allà, els dies i les setmanes van anar passant, la desinfecció no arribava mai i la Remedios es va anar ensopint cada cop més. La seva única obsessió era tornar a casa. Mentrestant, el seu domicili va ser ocupat, com passa sovint als pisos del Raval. Al mateix temps, la Remedios no entenia algunes de les normes de la residència. Per exemple, que abans de sopar li posessin la camisa de dormir i els bolquers que no havia portat mai ni tampoc necessitava. Es va revoltar, va demanar insistentment tornar a casa seva, se sentia abatuda i, pitjor encara, enganyada. Hi havia un procés d’incapacitació judicial en marxa, el camí més fàcil per justificar la decisió de deixar-la a la residència argumentant que ella no era capaç de decidir. Per sort, la tossuderia de les seves amistats i la intervenció d’un notari van poder demostrar que estava perfectament capacitada i va poder triar on, com i amb qui volia viure.

Valgui aquest petit resum per recordar que el domicili, la llar, hauria de ser el lloc on tenir cura de les persones, sempre que sigui possible. Els hospitals no són llocs per viure. Penso amb els malalts psiquiàtrics institucionalitzats de llarga durada. Ni potser tampoc les residències són el millor recurs per a tothom. Hem d’apostar per entorns cada cop més inclusius i capacitants i respectar, al màxim possible, els interessos particulars. La societat en conjunt i les administracions en particular ens hem de centrar en atendre aquestes necessitats i, per sobre de tot, compartir les decisions amb la persona, respectant els seus valors i preferències. No hem de decidir nosaltres, sigui des de les administracions o des de l'entorn familiar o social més proper, què és el “millor” per la persona. La persona ha de poder expressar què és el que li convé més. Com recorda el Comitè de Bioètica de Catalunya, “la intervenció coercitiva, de forma paternalista i en nom del bé comú per protegir individus que responsablement assumeixen riscos personals que, amb seguretat, no ocasionaran un mal a ningú més pot arribar a ser una ofensa i una falta de respecte a aquestes persones”. Aquestes intervencions són molt difícils de justificar en una societat democràtica i plural.

Una vida està feta de records. Una casa, la família, les amistats, comparteixen i guarden una bona part d’aquests records. El present té un sentit perquè tenim records. Quan els perdem, quan ens els arranquen, perdem l’essència com a persones. Això és el que es va fer amb la Remedios: arrancar-li els records, separar-la dels éssers estimats.