Els afectats de fibrosi quística denuncien que es posa preu a la seva vida

PalmaEl Dia de la Fibrosi Quística els malalts tant de les Illes Balears com de la resta de l'Estat espanyol afectats per aquesta malaltia crònica continuen reclamant l'aprovació del finançament d'un combinat de medicaments (lumacaftor / ivacaftor (Orkambi) que milloraria considerablement la seva qualitat de vida. Per aquest motiu denuncien que es posa en joc la vida dels pacients per un desacord econòmic entre el ministeri de Sanitat i el laboratori que el comercialitza.

La fibrosi quística és una de les malalties genètiques greus més freqüents. S'estima que té una incidència al nostre país del voltant d'un de cada 5.000 naixements i que una de cada 35 persones és portadora sana d'aquesta malaltia d'origen genètic que afecta diferents òrgans, sobretot els pulmons i el pàncrees. A les Illes Balears hi ha 61 persones afectades, 43 de les quals a Mallorca, catorze a Menorca i quatre a Eivissa. Amb tot, segons les estadístiques, es calcula que hi deu haver entre vint i vint-i-cinc casos per diagnosticar a les Illes, com confirma la Fundació Respiràlia.

La comissió de preus del ministeri de Sanitat va emetre el passat 5 de gener un acord "desfavorable" per al finançament del tractament basat en la combinació de lumacaftor i ivacaftor (d’Orkambi), aprovat per l’Agència Europea del Medicament fa més de dos anys. Així les coses, de moment aquest tractament no serà inclòs a la cartera pública de medicaments i les dues-centes persones que podrien beneficiar-se'n continuaran amb tractaments pal·liatius, ingressos freqüents, ús massiu d'antibiòtics i la possibilitat d'haver de sotmetre's a un trasplantament pulmonar.

Campanyes de suport

La Federació continua amb la campanya 'Mi futuro ya es posible', de recollida de signatures a Change.org, que va impulsar fa un any per reclamar l'autorització del finançament per a aquest medicament per part del ministeri de Sanitat. Fins ara ja s'hi han recollit 38.000 signatures. Els malalts de fibrosi quística fan una crida a la col·laboració perquè durant la setmana del Dia de la Fibrosi Quística tothom comparteixi a les xarxes socials els seus missatges de suport a la seva reivindicació, amb els hashtags #OrkambiYa i #mifuturoYAesposible, per tal que el seu clam arribi al major nombre de persones possible.

D'altra banda, la Fundació Respiràlia, de l'Associació Balear de Fibrosi Quística, manté en marxa el projecte 'Educar és salut en fibrosi quística', perquè els infants i joves que pateixen la malaltia siguin conscients d'aplicar bé diverses tècniques i protocols per controlar-la.