Així es viu el Nadal a l'únic hospital de càncer infantil d'Espanya

BarcelonaS'està fent fosc tot i que només són les quatre de la tarda. Plou i l'escenari a peu de Collserola és una mica tristot. Res a veure amb la festa en petit comitè que se celebra a l'habitació del Mauri. Les seves rialles ressonen i es barregen amb els acords d'El Joan petit quan balla. El nen troba divertidíssim omplir la cara del voluntari que toca la guitarra amb gomets platejats. De fet, s'ha entestat a posar-los-hi a les parpelles mentre mou el cap al ritme de la música. Al cantant tant li fa: somriu i l'anima perquè canti. La mare, la Míriam, se'l mira amb un somriure que no pot dissimular sota la mascareta, i els acompanya tocant l'ukulele. Sap que el Mauri està gaudint de valent. Perquè un hospital no deixa de ser un hospital per molta música que soni, o per molts decorats nadalencs que es pengin a les parets. Però durant els minuts que passen a l'habitació cantant, la via que porta el Mauri per rebre la quimioteràpia passa a un segon pla.

El SJD Pediatric Cancer Center, el primer hospital monogràfic del càncer infantil a Espanya, va néixer precisament amb aquesta vocació: que els infants rebin el millor tractament contra el seu tumor i, mentre duri el procés, puguin estar en un entorn amigable i càlid, que sigui el menys disruptiu possible per a la seva vida. El Nadal no és una excepció i el vestíbul del centre, estrenat a l'estiu, és una mica més sorollós que de costum. Un grup de voluntaris ha instal·lat un simulador de MotoGP i tant els petits com els grans poden sentir-se Marc Márquez per uns minuts. Un d'ells és l'Arnau, que ha mamat la passió pel motor del seu pare, el Joan, que no se separa d'ell ni un segon, i puja a la moto amb compte de no arrancar-se la via que l'acompanya allà on va. Fa poc més de nou mesos va rebre un diagnòstic d'osteosarcoma al fèmur. Acabava de fer els 17 anys. L'adolescent es coneix el nom de les tres quimioteràpies que rep de memòria i en parla amb naturalitat. Diu que el seu truc per intentar no patir ni estar neguitós durant els tractaments és dormir tant com pot i que el que més el va sorprendre va ser que, després d'operar-se, va haver d'aprendre a caminar de nou. "Quan fa tants anys que camines, no entens que hi ha passos que cal fer i que t'han d'ensenyar", diu.

L'Arnau és un dels pacients que ha estrenat aquest centre pioner que aquest primer any en funcionament ha atès mig miler de pacients oncològics infantils, entre ingressos, seguiments i visites a l'hospital. "Ara mateix estem al 75% d'ocupació i a consultes externes i a l'hospital de dia es fan una trentena de tractaments diaris", explica Cristina Adroher, cap d'operacions del centre. El càncer infantil es considera una malaltia minoritària –es detecten un miler de casos nous cada any– i la majoria es poden eliminar amb els tractaments actuals, però les teràpies els afebleixen molt i poden comportar seqüeles a llarg termini.

Aquest Nadal està previst que l'Arnau el pugui passar a casa i el que més li agrada d'aquesta idea és que els seus pares puguin descansar. "Pot semblar que qui pateix soc jo perquè tinc el càncer, però ells estan amb mi, no poden treballar o han de quedar-se a casa amb mi, i no descansen. Això també ho valoren", explica. L'Arnau es familiaritza de pressa amb el simulador. La idea de pujar a la moto li fa recordar l'última escapada que va poder fer al circuit de Montmeló amb els seus amics, ara fa uns mesos. "Aquí m'ha tocat viure la part més dolça, que és la recuperació. No hi ha color entre l'habitació d'aquí i la de l'hospital general. L'únic que falla és la connexió de wifi", es queixa rient. El Joan es mira el seu fill mentre parla. Està content perquè entre el 24 de desembre i Reis, si l'Arnau no fa febre o no es troba malament, tota la família podrà estar a casa. "Són moments especials i que els puguem passar tots junts s'agraeix", diu. Intentaran fer els dinars i sopars típics. "Si s'hagués de fer a l'hospital, ho faríem. Però a casa ens ho passarem millor. Sembla un clixé, però quan et perds el temps a casa amb la família, les celebracions o veure una pel·li tots junts, fa molta ràbia i molt de mal", subratlla l'Arnau.

"Si s'han de quedar, celebrem amb ells"

A la sala d'espera de l'entrada hi ha instal·lades cinc pantalles verticals amb imatges 3D que simulen boscos digitals i amb què els infants poden interactuar fent sortir animalons com mussols del seu amagatall. Aquesta part interactiva, que més d'un centenar de famílies van escollir, es barreja amb els ornaments de Nadal: el tió, els parenoels amb purpurina i els arbres fets amb tirabuixons. Allà asseguda hi ha la mare del Mak, un nen rus que ha pogut tractar-se d'un tumor cerebral. Atura el director assistencial del centre i oncòleg infantil especialista en tumors cerebrals, Andrés Morales, per demanar-li que es faci una fotografia amb el petit xampurrejant castellà. És una de les famílies que han pogut ser ateses al centre gràcies als programes de col·laboració que manté amb ONGs o fundacions, i li diu que està en xoc i que no pot ni plorar de l'emoció. Les últimes proves han sortit bé i, de l'emoció, abraça el metge. "Som una família. Fem un sol equip", explica el doctor.

La investigació en oncologia infantil ha capgirat l'impacte d'aquestes malalties: si fa seixanta anys la supervivència era molt baixa, avui dia a Barcelona més del 80% aconsegueixen eliminar la malaltia de les seves vides. Però el càncer té un impacte brutal en la criatura i en la seva família. És com un tsunami que s'ho emporta tot: quan emmalalteix un nen, emmalalteix tota la família. "Per cuidar bé cal que el cuidador també estigui cuidat, i l'infant vol continuar creixent i jugant i intentem que estiguin el mínim temps possible a l'hospital", explica Morales. No només s'ofereixen serveis mèdics, també psicosocials per als infants i les famílies i mestres per fer escola mentre estan hospitalitzats. I tenen una xarxa gran de voluntaris que fan tallers amb ells o musicoteràpia. Ara, per Nadal, aquestes activitats es multipliquen. "No podem canviar el diagnòstic i el fet que la quimioteràpia o la cirurgia faci por, però sí que podem canviar l'experiència que gira entorn de tot això i aconseguir no només eliminar el càncer, sinó que se'n puguin extreure coses positives. No ho dic jo, ho diuen les mateixes famílies", diu Morales.

Marta Pérez, la psicooncòloga del centre, recorda que la família no són únicament els pares, que són els principals cuidadors i els que han d'intervenir en la presa de decisions, sinó que cal tenir presents els germans. "Al centre intentem ser flexibles amb les reunions familiars i, llevat dels casos d'infants molt delicats, intentem respectar les creences i les tradicions per Nadal, sobretot perquè hi ha diferències culturals", explica. Els infants, si poden, marxen a casa per passar el Nadal. Per als que es queden, el centre té un programa molt ampli perquè puguin estar més distrets, segons Adroher. "I si s'hi han de quedar, celebrem amb ells", diu Morales. Per exemple, els professionals es disfressen.

Suport entre famílies

A la sala Sabana, la Montse dirigeix un taller d'ornaments nadalencs. Fa deu anys que fa de voluntària i toca fer angelets de cartó, rens fets amb pinces de la roba i flocs de neu fets amb netejapipes de colors brillants. L'Iván, de vuit anys, retalla cordill blanc per fer la barba del rei Melcior. L'endemà està previst que pugui tornar a casa i la seva mare penja els ornaments ja acabats al pal amb rodes que subjecta la bossa de sèrum que l'hidrata. També n'està acabant un altre per portar-lo a una nena de la mateixa planta que avui no pot participar en el taller perquè està en quimioteràpia.

Poc després s'hi uneixen la Judith, d'onze anys, i la seva mare, la Montse. Ha trigat una mica més perquè estava fent classe en línia. La nena riu mentre diu que ni a Barcelona es pot desempallegar de l'escola. Però per a Pérez és imprescindible que els infants continuïn anant a l'escola o, almenys, fent classe a distància. La Judith viu a Saragossa i va ingressar a l'hospital a finals de l'estiu, quan acabava d'arribar a Catalunya per passar uns dies amb la família. Té un limfoma limfoblàstic. "Sabent que és el millor hospital d'Espanya, no vam tenir cap dubte que ens quedaríem aquí", admet la Montse, mentre la nena es prepara per fer un angelet. Els seus ingressos són puntuals i si tot va bé podran passar el Nadal fora de l'hospital, però a Barcelona. "No volem tornar a Saragossa, ni ens ho hem plantejat. I tampoc podem planificar gaire: l'últim cop havia d'ingressar per una setmana i ens hi vam quedar tres", explica.

Marta Pérez, psicooncòloga del centre, explica que tenir un centre monogràfic més cuidat, més gran i amb més proximitat entre famílies i professionals millora molt la socialització entre els mateixos pacients i les famílies. "Si sabem que tenim tres o quatre nois de la mateixa edat que han d'anar a rehabilitació, intentarem que coincideixin, per sentir-se més acompanyats", exemplifica. També passa amb les famílies. Encaixar el diagnòstic i el tractament va ser complicat i intens per a la Montse i admet que les primeres setmanes s'estimava més quedar-se a l'habitació amb la seva filla, sense voler sortir. "Quan t'habitues a la situació i confies en l'equip mèdic, et permets conèixer altres famílies que passen pel mateix. No ets l'única persona que viu aquest malson i passar-ho genera una complicitat i una sinergia important", explica. No només poden rebre consells, sinó que poden desfogar-se. "Amb la família o els amics sovint no t'atreveixes a compartir-ho tot perquè no els vols fer patir. Els pares del centre són els únics que realment saben què sents", afegeix.

El càncer de nens i adolescents no té res a veure amb el dels adults –el de les persones grans es vincula a l'envelliment, i el pediàtric al desenvolupament embrionari i la formació cel·lular dels primers anys de vida, és a dir al seu desenvolupament–, i l'ambició d'aquest espai també és convertir-se en un pol d'investigació per fer recerca específica i desenvolupar noves teràpies que millorin els fàrmacs actuals. "El millor regal per a aquests infants és potenciar la recerca", assegura Adroher.