Però, això, qui ho regula?

Aquesta és la pregunta que em fan els alumnes quan parlem d’edició genètica en humans. Debatre la modificació a la carta del genoma humà desperta inquietuds que no tenen una resposta única ni fàcil.

De forma senzilla i visual, l’edició genètica és una tècnica de modificació genètica d’alta precisió, com un bisturí genètic amb GPS. Els científics usen tècniques molt variades per manipular l’ADN, però la versatilitat i eficàcia de les eines d’edició, sobretot l’anomenada CRISPR, permet plantejar com i quan modificar els gens de plantes i animals i, evidentment, els gens humans. Tots sabem que una tecnologia per se no és ni bona ni dolenta. Un dels grans avenços dels humans va ser la generació d’eines punxants i tallants. Com a conseqüència, tothom té ganivets de tots tipus i mides a casa. Que es puguin fer servir per matar un altre humà no vol dir que no siguin extremadament útils. Acceptem el seu ús en uns contextos i no en uns altres. De la mateixa manera, l’edició genètica no es discuteix sinó que hem de debatre en quin context ens sembla apropiat utilitzar-la.

Bioèticament, és molt rellevant considerar si les modificacions obtingudes seran o no transmissibles als descendents, perquè en aquest últim cas estaríem modificant l’ADN dels humans futurs; i també si aquestes modificacions tenen una finalitat terapèutica (estan dirigides a curar una malaltia greu) o bé tenen com a objectiu la millora genètica per obtenir humans amb alguna característica desitjada.

Les repercussions socials són clarament diferents. Potser ens vam sorprendre i espantar quan vam sentir que un científic xinès havia modificat genèticament tres nadons amb l’objectiu que no es poguessin infectar pel VIH, però ja fa temps que els científics adverteixen que les aplicacions de l’edició genètica s’han de discutir en ambients amplis i interdisciplinaris. A més de científics, filòsofs, metges, juristes… És la societat, en conjunt, qui ha de valorar si dóna suport a la possibilitat de dissenyar els humans del futur. Si hem de canviar les instruccions genètiques dels humans, cal pensar bé per què, quan i com. Cal regular-ho? De quina manera es pot regular?

Una gran varietat de regulacions

Els ciutadans de la societat occidental tenim tendència a pensar que els nostres principis bioètics són igualment compartits arreu del món. Oblidem que el món és gran i variat, amb múltiples cultures i influències religioses i filosòfiques, i que la visió de la societat que projectem no té per què ser compartida exactament per altres països i societats. Pel que fa a les tecnologies d’edició genètica, trobem que hi ha una gran varietat de normatives i legislacions arreu del món (podeu comprovar-ho en aquest mapa mundial interactiu).

La Comissió Europea és restrictiva i no accepta, de moment, la modificació genètica germinal ni la millora genètica en humans, però sí que accepta l’edició genètica terapèutica somàtica, que es considera molt similar a una teràpia gènica, en què l’objectiu és curar un pacient sense que la modificació es transmeti als descendents. El document publicat (d’accés obert) recomana un debat social ampli sobre les aplicacions de l’edició de la línia germinal humana i els seus límits. Hi ha enquestes que demostren que l’aplicació terapèutica -per curar malalties greus- és àmpliament acceptada pels europeus, però per contra som molt més cauts pel que fa a la millora genètica, ja que té connotacions properes a l’eugenèsia. Entre els especialistes en bioètica occidentals, trobem qui considera que l’edició genètica pot representar un atac a la dignitat humana, mentre que altres pensen que hauríem d’optar per l’edició genètica per millorar la nostra espècie -encara que, d’entrada, no sapiguem què vol dir exactament aquesta millora ni què implica.

Per altra banda, el grup d’estudi i opinió de l’OMS ha publicat recentment unes directrius similars a les proposades pel grup de treball de la Comissió Europea, en les quals advoca per la transparència i per una governança global. De moment, l’OMS té un registre de tots els assajos d’edició gènica terapèutica que es fan al món, que actualment són uns 130.

Justícia i equitat

D’altra banda, cal tenir en compte que l’edició genètica té un cost elevat, de manera que no tots els humans hi tindran accés, amb la qual cosa els principis bioètics de justícia (que rebi l’edició genètica qui més ho necessiti i qui estigui malalt) i d’equitat (que tothom qui vulgui, hi pugui optar) quedarien clarament danyats. Tampoc no queda clar com es pot posar límits a la millora genètica que tingui una finalitat “nacional” o “superior”, és a dir, que sigui un objectiu a desenvolupar per part d’una institució potent, per sobre de la voluntat i autonomia dels individus implicats. No cal pensar en propòsits gaire tenebrosos: hi ha científics que creuen que si l’espècie humana es planteja fer viatges interplanetaris o vol viure en colònies en altres planetes, ens haurem d’editar genèticament. Les nostres característiques (és a dir, la nostra genètica) s’han seleccionat per viure a la Terra. Per sobreviure en altres condicions, haurem de canviar el nostre ADN. Fins i tot, ja hi ha una possible llista de gens a editar en l’espècie humana.

Sigui com sigui, hem d’obrir el debat i plantejar-nos quina societat volem i si l’edició genètica permetrà generar humans 2.0. I ara em preguntareu, i això, qui ho regula?