Autisme femení: tota una vida camuflant els símptomes per encaixar

Barcelona«Somriu com quan assages a casa davant del mirall. Recorda mirar a la cara la persona que et parla. Si sembla preocupat, demostra interès, pregunta què li passa». Fa 29 anys que Neus Luque guionitza les seves relacions socials al detall. “És la forma que tinc d’intentar encaixar a la societat”, explica. Fins fa mig any no era conscient de l’esforç majúscul que significava per a ella tenir amistats o treballar de cara al públic, però sí que sabia que el seu desig per crear i mantenir vincles amb altres persones l’esgotava mentalment. Luque té un trastorn de l’espectre autista (TEA), una condició crònica que comença a la infància i dificulta la comunicació social recíproca. Ara veu clarament que els senyals hi eren des de ben petita, però ni ella ni el seu entorn proper els havien reconegut. I no és gens estrany: s'estima que el 70% de les nenes i dones afectades per aquest trastorn mai reben un diagnòstic. Avui dia, per cada quatre nens i homes amb autisme, només hi ha una noia. Elles acostumen a controlar i emmascarar els símptomes, que són més subtils, i s'escapen dels criteris diagnòstics, menys sensibles a les particularitats femenines.

L'autisme més sever –també tenen algun tipus de discapacitat intel·lectual– es diagnostica els primers anys de vida tant en dones com en homes, però aquest trastorn té múltiples graus de severitat. La falta de llenguatge, la incapacitat per relacionar-se, el mutisme i les conductes i moviments repetitius –manierismes– són més freqüents en nens, mentre que en nenes s'observa una bona capacitat intel·lectual –però falta picardia–, solen tenir un grup reduït d'amigues, són perfeccionistes i tenen dificultats per reconèixer i exterioritzar sentiments. "Però els símptomes en noies autistes són més subtils perquè tendeixen a tenir una millor capacitat per dissimular les dificultats socials adaptant-se al seu entorn. Des que són petites imiten altres nenes sense el TEA per assemblar-se a elles i reaccionar d’una manera similar, i això és un tret molt femení”, explica la responsable de la Unitat de Psiquiatria Infantil i Juvenil de l’Hospital MútuaTerrassa i una referent en TEA, Amaia Hervás.

Les nenes i dones amb autisme tenen millor llenguatge que els nens i els homes, són més expressives i mantenen més el contacte visual. "A més, tenen més capacitat d’entrenar aquelles coses que els són deficitàries i, pel que fa a la socialització, el gènere femení té uns nivells d'empatia més elevats de base", raona la coordinadora del Programa d'Autisme del Servei de Psiquiatria de la Vall d’Hebron, Laura Gisbert. "Jo no era conscient que feia tot això, però quan vaig fer memòria em vaig adonar que tenia una gran fixació per encaixar, totes les dones amb TEA la tenim, perquè no se'ns vegi estranyes o diferents de la resta", diu Luque.

Segons el psicòleg de la Vall d'Hebron Jorge Lugo, el TEA femení acostuma a passar desapercebut pel desig social que tenen les dones d’encaixar i teixir vincles. Luque va anar per primera vegada al psicòleg perquè no se sentia capaç de mantenir amistats a llarg termini. "Les anava perdent. Mentalment les tenia presents, però em costava mantenir el vincle. Amb el temps he entès que a l'escola anava amb tothom però amb ningú en especial, perquè si volia mantenir l'amistat havia de fer més que anar a classe, havia de quedar amb ells, i no ho entenia", relata.

La forma que tenen de socialitzar les dones amb TEA no és innata, sinó mecànica: aprenen com han de reaccionar en cada situació i s’ordenen complir amb el que socialment s’espera d’elles, pràcticament obligades a hipersocialitzar. “Posaré un exemple molt visual: quan parlo amb algú, al meu cap apareix una mena de finestra emergent que em diu «Està trist». Aleshores sé què he de dir-li i com, però si el meu cap no em recordés que ho he de fer, no ho faria. No és desinterès pels altres, és que no em surt sol”, explica Luque.

Sentiment de culpabilitat

Les dones amb TEA es camuflen perquè volen encaixar. La Neus té estratègies per semblar socialment competent i que els altres no vegin les seves dificultats, com aquesta guionització de les seves relacions socials. Però paga un preu molt alt: l’esgotament mental. Elles tenen més risc de patir episodis d'angoixa, depressió, pànic, estrès o d'autolesionar-se. Segons Hervás, els senyals poden no manifestar-se o detectar-se fins que són autònoms, a l’adolescència, quan comencen a sortir sols de casa i comencen a percebre que alguna cosa no acaba de funcionar. Per exemple, quan Luque va canviar de centre per fer el Batxillerat va patir atacs d’ansietat i pànic, es bloquejava i s'atabalava sense entendre per què. "A mesura que la vida va augmentant el seu nivell d’exigència social, augmenta aquest risc i molts adults que contacten amb un equip d’atenció a la salut mental per un episodi d’angoixa o ansietat presenten trets autistes", afirma Lugo.

Abans de detectar l'arrel del problema, que és l'autisme, sovint són diagnosticades d'un trastorn límit de personalitat (per la seva inestabilitat emocional i les conductes impulsives), de bipolaritat perquè el seu desig social i innocència les porta a exposar-se a riscos, o de trastorn obsessiu compulsiu (TOC). També tenen més risc de presentar símptomes d’un trastorn de la conducta alimentària (TCA) no tant per la distorsió corporal sinó perquè fan servir conductes típiques de l’anorèxia nerviosa o la bulímia per intentar calmar-se o tranquil·litzar-se emocionalment. En el cas de Luque, inicialment es pensaven que tenia un trastorn per dèficit d'atenció amb hiperactivitat (TDAH). "Les dones intenten gestionar-ho tot soles fins que no poden més i arriben a la consulta per les conseqüències de no poder accedir a un tractament precoç", diu Hervás.

La infradetecció de casos d'autisme femenins també es deu al biaix de gènere dels instruments d'avaluació estàndard. "Les eines que s’utilitzen o els símptomes que avui en teoria estan descrits com a típics estan basats en una òptica masculinitzada", afirma Gisbert. Per exemple, quan es parla d’interessos restringits, que és molt típic en l’autisme, es pregunta per àmbits com la informàtica, els dinosaures o els planetes, que són els que el sexe masculí tendeix a presentar. Però en les noies sovint predominen més els interessos sobre les humanitats, que passen més desapercebuts. "Als tests les noies puntuen per sota dels criteris i només quan l’especialista les visita diversos cops i elles van prenent confiança s’observen aquestes manifestacions subtils", explica Hervás.

Ara bé, cada vegada arriben més noies, de totes les edats, als serveis de psiquiatria que sospiten que tenen TEA i demanen una avaluació. Un dels motius que ha incrementat les consultes és la visibilització d'aquest trastorn a les xarxes socials. La Neus es va encoratjar a buscar informació i demanar visita amb el psiquiatre després de veure vídeos sobre l'autisme femení a TikTok en què s'hi veia reflectida. “Abans del diagnòstic sentia que estava trencada, que no encaixava i que no valia per a aquesta societat. Això últim ho segueixo pensant, però almenys entenc per què. Se suposa que tinc un autisme funcional, però jo no em sento funcional”, explica. De fet, les dones amb autisme han crescut amb unes dificultats sense saber-ne l'origen i s’autoresponsabilitzen de les mancances i de la seva incapacitat per entendre el context en què viuen. A Luque, saber que té TEA li ha donat permís per deixar-se veure i descomprimir-se: "Tota la meva vida m’havia sentit culpable per no poder fer-ho tot", diu.