A les Balears cada any es diagnostiquen 23 casos d'ELA

PalmaA les Illes Balears cada any es diagnostiquen 23 casos d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En l'actualitat, són prop de 80 les persones de l'Arxipèlag que pateixen aquesta malaltia, segons les dades de l'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA), que ha presentat en el marc del Dia mundial de l'ELA, que es commemora aquest dimecres 21 de juny.

L'associació ADELA ha manifestat que un dels seus principals objectius és aconseguir que s'aprovi la llei de l'ELA, amb el suport de tots els grups parlamentaris, partits polítics i organitzacions. "Totes les persones que amb ELA tenen dret a viure. És per això que és molt important que s'impulsi una nova llei de l'ELA una vegada constituïdes les Corts Generals que resultin a les eleccions del 23-J", ha destacat la presidenta d'ADELA, Adriana Guevara.

Vigilància les 24 hores del dia

ADELA ha explicat el curs de la malaltia, que produeix la paralització progressiva dels músculs fins a perdre completament la mobilitat, mentre la ment es manté intacta. "No té cura ni tampoc existeix un tractament capaç de detenir-la o frenar-la per convertir-la en una patologia crònica, per la qual cosa, els pacients tenen una esperança mitjana de vida que oscil·la entre dos i cinc anys", ha dit. ADELA dona suport als malalts des de fa 33 anys i els facilita els serveis que no ofereix la sanitat pública. Durant l'any 2022 ha atès 687 malalts, amb 33.131 sessions de fisioteràpia, logopèdia, psicologia, cuidadors, assessoraments sobre dependència i discapacitat. També els ha aportat 1.500 productes de suport segons les seves necessitats en cada fase de la malaltia.

"A mesura que l'ELA va desenvolupant-se, les necessitats d'aquests pacients són cada vegada majors, fins a tal punt que requereixen una atenció i vigilància les 24 hores del dia. Les persones amb ELA cada vegada necessiten més productes de suport, més ajudes tècniques, més programes assistencials i ho han de pagar ells", ha criticat l'associació. En aquest sentit, la despesa és tan elevada que aproximadament el 94% de les famílies "no poden costejar-se els tractaments per tenir una qualitat de vida digna".