El calvari d'un celíac: set anys per a un diagnòstic i vuit euros per menjar pa

BarcelonaEl preu d’un pa de pagès oscil·la entre els 2 i els 4 euros. Si és sense gluten, el cost d'aquest aliment s'enfila fins als 8 euros. Aquest és només un exemple del greuge comparatiu que viuen les persones amb malaltia celíaca a Catalunya i Espanya i un dels motius pels quals aquest dijous es vota al Congrés dels Diputats una proposició no de llei per atorgar ajudes econòmiques per sufragar la cistella de la compra. La proposta també ha de servir per escurçar els terminis de diagnòstic de la celiaquia: avui dia, cal esperar de mitjana uns 7 anys per saber que es pateix aquesta patologia eminentment digestiva. A més, tampoc se sap del cert quantes persones hi conviuen. Es calcula que a escala europea afecta un 1% de la població, però també que un 75% dels afectats no saben que ho són. I, de fet, ni a Catalunya ni a l'Estat s'ha fet mai un cens que pugui aclarir l'abast de la celiaquia.

Aquest dijous la cambra baixa votarà una proposta registrada pel PSOE que s'ha impulsat per capgirar la situació i mitigar el greuge sanitari que pateixen les persones amb celiaquia. La millora també afecta l’àmbit sanitari, la cobertura econòmica del tractament i la formació entre sanitaris i restauradors. La idea de demanar un pla nacional de malaltia celíaca neix de la mà de l’Associació Celíacs de Catalunya, i es va gestar durant una jornada parlamentària el juny passat. Ara bé, no és la primera que arriba a debat polític: en les últimes dècades s'ha activat aquest mecanisme en diverses ocasions, però mai s'ha aconseguit arrencar un compromís polític.

"El que es votarà, i esperem que s'aprovi, és una resposta a reivindicacions històriques del col·lectiu, com ara que hi hagi ajudes per afrontar el sobrecost de la cistella de la compra, que, segons l’informe de preus d’aliments sense gluten, ja es dispara a més de 1.000 euros per persona a l'any", explica la portaveu de l'associació, Irene Puig. Posa com a exemple estratègies d'altres països: alguns inclouen els aliments sense gluten en la cartera pública, d'altres donen ajudes directes, cupons o subvencions vinculades al diagnòstic. A Espanya i Catalunya, en canvi, el pacient amb celiaquia ha de finançar el tractament íntegrament, en aquest cas la dieta sense gluten.

Aquest greuge econòmic afecta totes les persones i famílies que tenen la malaltia, però n'hi ha que tenen una vulnerabilitat socioeconòmica més alta i no poden assumir el cost dels aliments que no els faran emmalaltir. De fet, amb la inflació Puig assegura que s'ha duplicat el nombre de persones que demanen productes sense gluten al Banc d'Aliments o la Creu Roja. "Som els socis, afectats o sensibilitzats els que col·laborem fent donatius a aquestes ONG, perquè les ajudes governamentals són inexistents", lamenta la portaveu. Amb l'excepció dels funcionaris, que des del 2010 fins ara reben una ajuda d'uns 400 euros per comprar productes sense gluten.

Creació d'un cens de celíacs

L'altre gran problema del col·lectiu és l'infradiagnòstic i la falta de finançament en recerca. Mentre que a Europa els protocols de diagnòstic es van actualitzar el 2022, a Espanya encara està vigent el del 2018. "Durant els set anys que es triga a rebre el diagnòstic, el pacient passa per un calvari mèdic. Això també fa que la despesa del sistema sanitari augmenti perquè té molts pacients de metge en metge sense un diagnòstic", afirma Puig. De fet, la proposició no de llei també promou l'elaboració d’un estudi epidemiològic per identificar quantes persones la pateixen, ja que actualment els centres de salut públics i privats no creuen les dades i només hi poden haver estimacions de prevalença.

Entre les moltes mesures que aquesta proposta posa damunt la taula –i que l'associació fa més d'una dècada que demana– també hi ha el compromís polític per assegurar que les escoles, universitats i residències de gent gran ofereixin menús segurs a persones que no poden ingerir el gluten. També es demana més formació i sensibilització perquè aquest col·lectiu vegi els seus drets respectats. En el cas de la restauració, l'associació denuncia que la majoria d’establiments que ofereixen menjar identificat com a “sense gluten” no compleixen el reglament europeu pel qual un producte es declara com a “sense gluten” si no conté més de 20 parts per milió de gluten.

Tot plegat provoca desconfiança entre els pacients, que temen posar la seva salut en joc, i fa que el 80% afirmin que es veuen obligats a limitar la seva vida social. "Cada cop hi ha més restaurants amb opcions sense gluten, però no treballen de manera segura per evitar la contaminació creuada. A Catalunya menys de l’1% estan acreditats com a aptes", destaca el president de l’Associació Celíacs de Catalunya, José Molina.

Un 65% dels celíacs també consideren que la malaltia i les limitacions socials els han afectat la salut mental. "És un col·lectiu molt deixat de banda sempre, no se li acostuma a donar importància, però si no seguim bé la dieta sense gluten, evitant-ne el contacte creuat, a més de les malalties digestives, a la llarga estem més exposats a patir anèmia i osteoporosi, infertilitat, càncer intestinal o patologies neurològiques que podrien ser prevenibles amb un bon diagnòstic i compliment dels tractaments", afirma Puig.