Continua l'espera d'anys per a la reconstrucció d’un pit: “Fins i tot he d’anar amb compte quan abraço algú”

BarcelonaAliki Nikolaou té 39 anys. El març del 2021 li van diagnosticar un càncer de mama i el desembre d’aquell mateix any li van amputar un pit i li van col·locar un expansor. És a dir, li van posar una mena de bossa amb sèrum a dins, amb l'objectiu de continuar omplint-la de manera gradual per generar pell nova i poder reconstruir la mama en una segona operació. Ara, quan fa gairebé tres anys que li van fer la mastectomia a l'Hospital del Mar, continua amb l'expansor i no té data perquè li facin la reconstrucció. Li han dit que haurà d’esperar dos, tres, quatre anys. Ningú ho sap. “He d'anar amb compte quan abraço algú i, quan vaig amb metro, em fa por que em donin un cop”, comenta la noia. Al lloc de la mama amputada ara hi té una mena de protuberància amb la pell especialment fina i sensible i plena de blaus. Tem que en qualsevol moment se li pugui trencar.

El departament de Salut va modificar el febrer del 2023 el decret 354/2002 perquè les operacions de mama després d'un càncer tinguin un temps d'espera garantit i es facin en un termini inferior a sis mesos. Ho va fer després que l'ARA publiqués un impactant reportatge amb fotos de dones mutilades que feia anys que esperaven la reconstrucció després de l'extirpació del tumor. La nova normativa, que va entrar en vigor el 10 d'agost de l'any passat, però, ja va néixer viciada: no s'aplica amb caràcter retroactiu. Això significa que les dones que ja estaven en llista d'espera per a la reconstrucció ara han d'esperar encara més. Els passen pel davant les noves diagnosticades. “A mi no m'agrada la meva imatge, però, malgrat això, estic disposada que la vegi tothom”, confessa dolguda l’Aliki, que ha deixat fotografiar el seu cos amputat per mostrar que, a diferència del que va vendre Salut, el problema no està solucionat. Ella és una de les que continuen esperant. I n'hi ha més.

Un autèntic calvari

L’Aliki és grega, però fa 11 anys que viu a Barcelona. Fins que li van diagnosticar el càncer treballava com a arquitecta. El 21 de desembre del 2021 li van amputar el pit. Quatre setmanes més tard, la van tornar a intervenir per extirpar-li els ganglis d'una aixella. Després es va haver de sotmetre a quimioteràpia i radioteràpia i, per acabar-ho d'adobar, el catèter intravenós que li havien col·locat per injectar-li la químio se li va infectar i li va provocar una trombosi que la va obligar a estar dos mesos ingressada.

L'octubre del 2023 la van posar per fi a la llista d'espera per a la reconstrucció de la mama i, a partir de llavors, va començar a comptar el temps perquè l'operin. És a dir, no es comptabilitza des del moment que li van tallar el pit. Per això, quan el maig passat la seva cirurgiana plàstica a l'Hospital del Mar li va dir que hauria d'esperar “tres o quatre anys” perquè “no hi ha un pla d'acció” per a les pacients a les quals se'ls va amputar el pit abans de l'entrada en vigor de la nova normativa, se li va enfonsar el món. Des de llavors està en tractament psiquiàtric i pren antidepressius.

"També em va dir que no tenen prou cirurgians plàstics i que només disposen d'un quiròfan per setmana per fer l'operació que jo necessito", afegeix la noia, a qui han d'intervenir amb la denominada tècnica DIEP, que consisteix a reconstruir la mama amb pell i greix de l'abdomen a través de microcirurgia.

Fonts de la Societat Catalana de Cirurgia Plàstica Reparadora i Estètica corroboren la manca de cirurgians plàstics a la sanitat pública i que la nova normativa no té caràcter retroactiu. Aclareixen, però, que s'ha fet “molta feina” en els dos últims anys per posar ordre en aquest tema. Per exemple: ara totes les unitats de mama tenen un cirurgià plàstic. Abans les mastectomies les podia fer un cirurgià qualsevol. També ara la majoria de les reconstruccions de pit es fan de forma immediata –és a dir, en la mateixa operació en què s'extirpa el tumor–, perquè la Generalitat paga molt més a l'hospital si fa una intervenció d'aquest tipus. I, finalment, ara les pacients que necessiten una reconstrucció mamària després d'un càncer es cataloguen amb un codi específic. Abans totes les operacions de mama –encara que es tractés d'un quist o una reducció de pit– es ficaven dins del mateix sac i, en conseqüència, no existia una estadística específica.

A banda de les dones que ja estaven a la llista d’espera abans de la nova regulació, també n’han quedat excloses les que han sofert alguna complicació durant la reconstrucció. Per exemple, les que han patit una infecció i a les quals se'ls ha hagut d'extreure la pròtesi. Totes aquestes pacients es considera que no són prioritàries perquè ja han estat operades una vegada i necessiten una “reconstrucció secundària”, malgrat que les han deixat completament mutilades. "Són les que estan pitjor, perquè normalment queden deformades i amb la pell arrugada", admeten des de la societat de cirurgia plàstica reparadora.

El PSC va ser especialment combatiu amb aquest tema quan era a l'oposició. “Sap que m'hauria agradat que em digués? Que poguéssim dir a aquestes dones que la seva valentia no ha estat en va i que els garantim que d'aquí a sis mesos, igual que es fa en altres països europeus, podrem abordar la seva reconstrucció”, va etzibar la diputada Assumpta Escarp a Josep Maria Argimon al Parlament. Ho va fer l'11 de maig del 2022 i referint-se al “colpidor” reportatge de l'ARA amb imatges de dones amputades, després que el llavors conseller de Salut no aclarís a la cambra com pensava solucionar aquesta situació.

En canvi, ara que els socialistes presideixen la Generalitat minimitzen el problema des de la conselleria de Salut. Fonts del departament han assegurat que només tenen “identificades 31 persones que van entrar en llista d’espera” abans de l’aplicació de la nova normativa i que estan pendents d’una “reconstrucció mamària diferida primària” des de fa més d’un any. Així mateix, hi ha 53 persones més que han estat diagnosticades de manera posterior i, en conseqüència, tenen prioritat respecte a les altres perquè les han d’operar abans de sis mesos segons la nova regulació. Lògicament, en aquesta estadística, com ja hem esmentat, no es comptabilitzen els casos de dones que han patit una complicació després de la primera intervenció. Malgrat això, fonts del departament asseguren que “les dades que ens consten en el registre de llista d’espera no suggereixen la necessitat de fer accions complementàries en l’horitzó actual”.

Per la seva banda, l'Hospital del Mar ha detallat que té 15 pacients que fa més d'un any que esperen una reconstrucció primària de mama. El centre té mancomunat el servei de cirurgia amb l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, és a dir, les pacients de tots dos centres són dins del mateix circuit per operar-se. Des de Sant Pau, en canvi, no han volgut concretar a l’ARA quantes dones estan en la mateixa situació que l’Aliki. "Portem un decalatge històric, perquè la reconstrucció de mama no es considerava un procediment prioritari i ara necessitem un temps per posar-nos al dia", ha reconegut Jaume Masià, director del servei de cirurgia plàstica de Sant Pau, que ha assegurat que estan fent esforços per eixugar les llistes d’espera però que hi ha limitacions en la sanitat pública pel que fa a mans i recursos disponibles.

L’Aliki no s’ha quedat de braços plegats. Desesperada, ha presentat una reclamació a l'Hospital del Mar, una queixa al Síndic de Greuges i una altra al Defensor del Poble. L’hospital li va contestar el passat agost i va atribuir la situació que està patint a les conseqüències derivades de la covid-19, malgrat que fa més de quatre anys i mig que va esclatar la crisi. "La pandèmia ha tingut un impacte considerable en la programació d'intervencions, ha generat un augment significatiu en el nombre de procediments pendents", diu literalment l’escrit de resposta.

En canvi, la versió que l’hospital ha donat a l’ARA és diferent: s’ha compromès a “resoldre l'espera d'aquestes pacients en els pròxims mesos" i a reforçar el servei de cirurgia plàstica amb la contractació d'un nou cirurgià. Divendres passat, quan l’hospital ja sabia que l’ARA publicaria el reportatge, el servei d’atenció al pacient es va posar en contacte amb l’Aliki per telèfon per “demanar-li disculpes pel que està passant” i també per insistir que faran una nova contractació. El nou facultatiu, segons sembla, servirà per resoldre tots els problemes.

Per la seva banda, el Síndic de Greuges també ha contestat a l’Aliki i l'ha informat que ha obert una actuació d'ofici després de constatar que, com ella, hi ha més dones que estan a l'espera d'una reconstrucció mamària i que el sistema no els ofereix cap alternativa. "Continuem amb l'estudi de la problemàtica de fons que s'ha evidenciat arran de la vostra queixa i, si és el cas, farem arribar les nostres consideracions i recomanacions al departament de Salut", és la resposta de la institució. Així mateix, aquest dilluns ha informat a través de la xarxa X que ha demanat informació al departament de Salut sobre el protocol existent en casos de reconstrucció mamària perquè el cas de l'Aliki no és l'únic que ha rebut. De fet, l'Aliki busca contactar amb altres dones que estan en la seva mateixa situació, perquè té una cosa clara: es nega que les deixin “abandonades”.