Dignificar la vida d’abans de morir

PalmaA la tercera planta de l’Hospital General de Palma cada racó té una finestra per on es cola un sol tardorenc dèbil, amagat a mitges entre els niguls. Hi transiten, xerren, entren i surten de les habitacions els professionals de la Unitat de Medicina Pal·liativa: metges, infermeres, auxiliars, una psicòloga i una treballadora social. Un equip per acompanyar i humanitzar el darrer tram de vida dels pacients crònics avançats que ingressen aquí. Abans -i com cada matí- s’han reunit per saber com els pacients han passat el capvespre i la nit, i també per posar en comú objectius i impressions. Aquesta actuació conjunta i multidisciplinària és el pilar de la medicina pal·liativa: una atenció integral que no només té en compte el vessant mèdic, sinó també el social, familiar, emocional i espiritual, i que l’any passat varen rebre prop de 3.000 persones a les Balears.

“Quan l’objectiu no és curar el pacient, allò que cercam és que estigui el millor possible, i això s’aconsegueix respectant totes les seves necessitats, que de vegades tenen més a veure amb l’àmbit familiar i social que no amb els símptomes de la malaltia”, explica el doctor Joan Santamaria, coordinador de la unitat. Fa 25 anys que es dedica a la medicina pal·liativa. El 1999 va engegar el primer ESAD (un servei públic d’atenció pal·liativa domiciliària); el 2002, va participar en la conversió de l’Hospital General en un sociosanitari; i el 2003, va impulsar aquesta unitat. “Fa 15 anys i ja en tenc prou”, diu. I riu.

Balears, de les més avançades

Les Illes Balears són una de les comunitats més avançades en cures pal·liatives a escala estatal. Les primeres accions es varen emprendre el 1994, amb un equip d’atenció a pacients oncològics a l’hospital Verge de la Salut. Actualment, a banda de l’Hospital General, hi ha unitats especialitzades al Joan March i Sant Joan de Déu, a més d’equips de suport a l’Hospital de Manacor; una Unitat de cures pediàtriques a Son Espases i els aquips d’ESAD. A Menorca, Eivissa i Formentera, a més de l’ESAD, hi ha un equip de Cures Pal·liatives a Can Misses (Eivissa) i al Mateu Orfilia (Menorca). Però encara queda molt per endavant.

Mercè Llagostera és responsable de l’Estratègia Balear de Cures Pal·liatives i explica que la feina que es fa a l’administració és integrar la mirada pal·liativa a tot el sistema sanitari, tant a l’Atenció Primària com a les diferents àrees dels hospitals, per poder identificar precoçment les persones que necessiten aquesta mena de suport. A l’Atenció Primària “és on hauria de pivotar l’atenció pal·liativa, perquè és el contacte més proper i constant amb els pacients”, explica Llagostera. Per això, cada unitat d’Atenció Primària té un metge i una infermera ‘referents’ en cures pal·liatives.

El 2017, hi va haver a tot l’Arxipèlag 11.267 pacients crònics avançats, dels que tenen necessitats de cures pal·liatives, segons el Ministeri de Sanitat. D’aquests -estima el Centre Coordinador-, els serveis especialitzats n’han atès uns 2.700, als quals s’haurien de sumar aquelles persones amb necessitat pal·liativa que no són d’alta complexitat, ateses pels equips d’Atenció Primària.

Encara ara la majoria de cures pal·liatives s’apliquen a pacients oncològics (el 72,8%), tot i que hi ha més morts per malalties cronicodegeneratives. Aquesta realitat evidencia que encara costa identificar la necessitat pal·liativa més enllà del càncer i, com a conseqüència, moltes persones queden sense aquesta cobertura. “El més complicat són les malalties llargues, com per exemple una malaltia pulmonar crònica, que dura tants d’anys que és difícil saber quin és el moment en què s’ha d’intervenir”, detalla Llagostera. A més, sosté: “Els equips sanitaris, i els metges en particular, són encara massa intervencionistes al final de la vida, o potser els falta veure el pacient amb una mirada menys clínica pura i més integral”.

En aquest sentit, el doctor Santamaría opina que “allò correcte seria que l’atenció pal·liativa s’incorporàs com a matèria específica per als metges, perquè tots haurien de saber com tractar un pacient proper a la mort”. I afegeix: “Mor molta més gent a l’hospital d’aguts que aquí. Cada cop més la gent mor als hospitals i ens hauríem de preparar per saber tractar aquesta situació”.

A Espanya, el 91,3% de la mortalitat es deu a malalties cròniques; i a les Illes Balears, el 88% dels majors de 65 anys tenen una o més patologies cròniques, segons el Pla d’atenció a les persones amb malalties cròniques 2016-2021. Amb una esperança de vida que s’estira, un envelliment poblacional sempre en alça i una estructura familiar i social que no faciliten la tasca de les cures, la mort d’avui a l’estat espanyol és el final d’una malaltia llarga i sovint dolorosa, viscuda en soledat.

Jo t’acompany

Tot en na Maria Rosa és suau: cabells curts i blanquinosos, una bassa d’aigua clara als ulls, un parell de mans que envolten les de n’Anna -nom fictici-, de 30 anys i que resta asseguda en una butaca, immòbil, amb la mirada cap enlloc. Entre els seus rostres hi ha menys d’un pam de distància mentre na Maria Rosa li pregunta com està, què li fa falta, si li fa mal. Al costat, hi ha una senyora d’edat avançada i somriure sostingut, a qui es presenta com a voluntària i comença a xerrar. “Amb algunes persones estàs cinc minuts i amb altres, hores parlant de tot, del que ells volen”, diu na Maria Rosa, que se sent “molt agraïda” de la feina que fa aquí. Ella fa sis anys que és voluntària de DIME, una associació formada per una cinquantena de persones que dediquen el seu temps a acompanyar més de 3.000 pacients crònics i familiars a l’any a Mallorca.

Varen començar actuant en suport a unitats oncològiques i, a poc a poc, van anar estenent la seva atenció. Ara, envien cada dia voluntaris a aquest centre sociosanitari i també a l’hospital Verge de la Salut, al Joan March de Bunyola i a les unitats d’ESAD. Ho explica Mateo Roca, que és el president de l’associació, té 77 anys i en fa quinze que és voluntari en pal·liatius. “Quan vaig deixar de fer feina, vaig posar-me a treballar en mi, i cercant-me, vaig trobar-me amb el voluntariat”, diu. “Ja pots anar amb l’humor que sigui a l’hospital, que sempre en surts d’una altra manera”, afegeix.

Abans de fer de voluntari, s’ha de fer un curs de 20 hores en què els professionals sanitaris et preparen per a l’acompanyament. El seu paper és clau, i així ho concep tot l’equip. Per a les famílies, són un parell de mans més d’ajuda i un alè. Per als pacients, escolta, companyia, suport; aquella estona al dia en què s’obliden, amb més o menys mesura, que són aquí. Fan activitats sovint i de tot tipus, i després “a ningú li fa mal res”, diu Emília Garcia, responsable d’infermeria tan veterana com la unitat de què forma part. “Els pacients arriben aquí després d’haver-los dit que no es pot fer res per ells, i quan et diuen que no s’hi pot fer res, encara hi ha molt a fer”, explica amb una cadència de mar en calma que es palpa també en tot l’equip. “La mort no es pot evitar; el sofriment, sí”, conclou.

Com que a la unitat treballen, en la majoria dels casos, amb pacients amb complexitat, hi sol haver alts graus de dolor que es controlen amb medicació, sí, però també amb altres tècniques, com per exemple amb la gestió de les emocions com la por, que accentuen el dolor. També la família té un rol molt important des de la mirada pal·liativa. Ho explica Maite Garcia, psicòloga de la unitat des de fa sis mesos: “De vegades, els familiars necessiten tanta atenció com el pacient mateix”. Abans es dedicava a la salut mental, una disciplina en què la mirada al futur és important. Ara, en canvi, se centra en la gestió del dia a dia, els dols i les inquietuds de l’existència. Tant en pacients com familiars, es treballa l’acceptació -”que és un procés”- d’allò que és probablement el més difícil d’acceptar: la mort propera. També en quelcom molt freqüent que són les “conspiracions de silenci” que generen entre ells, sempre respectant el dret del pacient a saber i a no saber.

Jo decidesc

- Tens un pla? -demana sempre Joan Santamaria als seus pacients.

- No -solen respondre.

- Doncs ja és el moment de fer-ne algun, no?

I aquest pla pot anar des de controlar millor el dolor fins a poder tornar a casa seva o veure més el seu fill. Tanmateix, allò que importa és tenir un pla per millorar la vida, en què tot l’equip es basa per dissenyar l’actuació. Per això, la decisió del pacient aquí és essencial. Com també ho és aconseguir un espai-temps adequat perquè tot això es desenvolupi, íntim i relaxat, lluny de les presses d’un passadís d’hospital.

Per això, Joan Santamaria, quan ha de comunicar alguna cosa als pacients, ho fa assegut en una cadira, a la seva altura. De vegades no té resposta a les seves preguntes. Tampoc ells cerquen sempre una resposta. I en aquest joc comunicatiu, el món no verbal omple sovint més que les paraules. “Quan els deixes un espai de silenci, acaben dient el que volen o el que els passa”, assenyala en Joan, tot revelant una manera de fer basada en l’empirisme, apresa a força d’anys.

“Els professionals sanitaris necessitam més habilitats de comunicació, perquè nosaltres, tard o d’hora, treballam amb males notícies i s’hauria de saber gestionar la tristesa o l’enfadament que això genera”, diu Santamaria. També pensa que, sobretot els metges, haurien de ser “menys paternalistes i mirar de no decidir pels altres” perquè, de vegades, més enllà de les proves i les intervencions, es tracta de calmar el dolor dels cossos i de les ànimes, per viure el darrer tram de la vida dignament. En pau.