"L'autisme es considera un problema educatiu, i no sanitari"

PalmaEn Jordi Cifre té 16 anys i és autista, un trastorn que afecta milers de persones a les Illes Balears. És un jove que desprèn alegria, somriu i provoca una rialla a qui el mira. També pateix epilèpsia i diabetis, raons que exigeixen una atenció important per part de les persones que formen part del seu entorn. Ana Amengual n'és la mare, i explica que va detectar que el seu fill "era diferent, i tenia plors i rebequeries que no encaixaven, a més de restriccions amb el menjar". Tota aquesta anàlisi la va poder fer a partir de l'experiència que tenia com a mare, ja que en Jordi té una germana major, n'Aina, amb la qual es porta dos anys. La mare explica, per exemple, que amb 12 anys en Jordi "sols menjava arrebossats i galetes".

A partir del diagnòstic, Ana, que malgrat ser empresària dedica bona part del temps a l'atenció del seu fill, va començar a buscar la teràpia que millor pogués anar-li, però es va trobar amb "programes professionals que creia que podien funcionar, però als quals els faltava seriositat". En el procés de recerca, se li va oferir l'opció de fer tres hores de teràpia setmanal, un fet que va "considerar insuficient". En aquest punt, va continuar indagant per trobar la millor opció i va conèixer Lovaas Foundation, un centre clínic que ofereix programes d'intervenció conductual, primerenca i intensiva per a nins amb autisme. Malgrat que té la seu a Barcelona, ofereix els seus serveis a persones d'arreu de l'Estat, així com a diferents països de la UE i de Sud-amèrica", explica Víctor Rodríguez, director clínic de la fundació. Per facilitar els desplaçaments arreu del territori, Lovaas Foundation té un acord amb Vueling pel qual la companyia proporciona els bitllets als terapeutes, en aquells destins amb els quals té connectivitat. Les teràpies de Lovaas amb en Jordi es fan els horabaixes, mentre que al matí, de 9 h a 14.30 h ell va a la Fundació Asnimo, especialitzada en el tractament de les persones amb autisme.

Treball amb accions quotidianes

El sistema de Lovaas, en el cas d'en Jordi, "ha permès que puguem fer moltes coses que abans no podíem fer. Ha après a fer de tot", explica n'Aina, la germana, com "anar al cine, anar al teatre, de creuer, i que ell s'ho passi bé i es llanci pel tobogan". La mare explica que, amb el sistema Lovaas, tu tries el terapeuta que vols que atengui el teu fill i Lovaas es desplaça, en aquest cas a Mallorca, per formar-lo en el seu mètode. En aquest cas, la terapeuta és diu Luiza Ziulenau i du 12 anys treballant amb en Jordi. A partir d'aquí, es fa una visita periòdica mensual per revisar que tot funcioni correctament i com està evolucionant la teràpia. Amb el temps, aquestes "visites de supervisió es van espaiant a cada sis mesos". De mentre, Lovaas deixa pautat com s'ha de procedir amb en Jordi, i se'ls va informant amb regularitat del progrés. També es fa un procés de formació amb les famílies, per ensenyar-los com posar en pràctica els aprenentatges i que sàpiguen "reaccionar" davant les circumstàncies que es puguin produir, detalla Amengual.

Les dinàmiques que es fan amb en Jordi pretenen millorar la seva qualitat de vida, amb l'objectiu que "pugui tenir la vida de qualsevol fill, però amb les adaptacions que ell requereix". Ara com ara, per exemple, detalla Rodríguez, treballam accions quotidianes "com per exemple que pugui baixar al supermercat a comprar, a partir de tot el procés que suposa: sortir de casa, pitjar el botó de l'ascensor, baixar, entrar a l'establiment...". A més a més, durant molts anys, amb en Jordi "hem treballat la tolerància i la paciència", un fet que, per exemple, "permet que el puguem punxar –pateix epilèpsia i diabetis– sense problema". La intervenció conductual parteix de la relació que "els problemes de conducta es deuen a la falta d'habilitats"; per tant, "si millores les habilitats, també ho fas amb la conducta". Rodríguez exposa que un autista amb el grau d'en Jordi, "si no fes teràpia conductual, requeriria medicació i atenció específica, i a la llarga seria necessari que anàs a una residència".

L'autisme és una malaltia molt diversa, des del moment en què n'hi ha molts graus, un fet que fa que "no totes les teràpies serveixin a tots els pacients", explica Rodríguez. Si més no, considera que l'atenció que es dona per part dels serveis públics és "insuficient", ja que "s'ofereixen 45 minuts de teràpia setmanals fins als 4 anys, i després passen a escoles especials, o a escoles ordinàries amb atenció", un fet que deriva que un mateix professional pugui arribar a atendre a diversos pacients en una mateixa aula. Aquest fet es deu que a Espanya l'autisme "es considera un problema educatiu, i no pas sanitari, com sí que és als Estats Units". Allà les assegurances proporcionen recursos per finançar les teràpies "al llarg de tot el procés, amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida dels pacients". Aquí, en canvi, els recursos es focalitzen en l'atenció de les persones en una etapa més avançada "en què ja és necessari invertir molts diners per contractar persones de suport permanent", exposa Rodríguez.

En relació amb l'actitud de la societat pel que fa a l'autisme, Ana Amengual considera que "s'ha avançat quant al coneixement de la malaltia, perquè es té una noció del que és". Si més no, en l'entorn proper "encara hi ha certa distància, pel fet que els nins i els seus pares, per exemple, no saben com apropar-se i interactuar amb un autista". Amb la mirada posada al futur d'en Jordi, Ana considera que "fa difícil pensar-hi, però trobarem quelcom que el faci sentir bé i útil", sempre amb el suport incondicional de les persones que l'estimen.