Teresa Ferrer: "Hem de permetre la ràbia o la tristesa a un nin amb càncer"

PalmaTeresa Ferrer és psicooncòloga pediàtrica a Son Espases; l'única especialista de la seva disciplina dins d'un servei integral que inclou metges, infermeres, auxiliars, psicòlegs, mestres de l’aula escolar, pallassos de Somriure Mèdic, voluntaris i musicoterapeutes, amb l'ajuda també de l'Associació de Pares de Nins amb Càncer de les Balears (Aspanob). La Unitat de Oncohematologia Pediàtrica de l’hospital de referència a les Illes va diagnosticar l’any passat 24 nous casos oncològics entre pacients de 0 a 18 anys, dels quals 10 varen ser nins i 14, nines. Ferrer atén les necessitats físiques, psicològiques i socials dels infants i adolescents malalts, com també dels seus familiars.  

Quan comença la feina dels psicòlegs en un cas oncològic infantil?

— Quan el metge ens diu que passem. A vegades, ingressa un nin i existeix la sospita d'una malaltia oncològica, però no contacten amb nosaltres fins que no ho tenen clar.

Sou present quan es comunica el diagnòstic als pares o tutors?

— No. Els pediatres tenen la preparació adequada per fer-ho. A vegades, començam a treballar el mateix dia l'endemà de la comunicació del diagnòstic. En el meu cas, faig una valoració psicosocial amb la treballadora social. Ens trobam una família molt desconcertada, a la qual, lògicament, el diagnòstic els fa molta por. Solen tardar dos o tres dies a aterrar, perquè ingressen per un problema determinat, però, darrere, hi ha una motxilla de condicionants: si tenen més fills, si són d'una altra illa, si es tracta d'una família extensa, quina és la seva feina, rutines o si viuen junts o separats. Ho valoram tot. Tot el que no és la malaltia perquè, com diu l'Organització Mundial de la Salut (OMS), la salut és física, psicològica i social. Hem de cuidar que les seves circumstàncies no causin una angoixa afegida perquè es puguin dedicar al problema actual.

Quins consells els donen en aquest sentit per comunicar-ho als nins o adolescents?

— Que els diguin la veritat de manera gradual. Que estiguin atents al que volen saber. En qualsevol cas, després del xoc i desconcert inicials en rebre la notícia, ens hem de reorganitzar. El meu consell és que els pares expliquin, d'entrada, el diagnòstic. No té cap sentit ocultar-ho. I ho han de fer ells perquè hi tenen un vincle i jo som una estranya, al seu servei, però d'entrada, una estranya. Si els nins ploren o experimenten sentiments de tristesa o ràbia, és normal. Totes aquestes emocions s'han de permetre. Jo faig servir contes i la tècnica projectiva amb clics de Playmobil, que permet plasmar amb ninos com et visualitzes; és una manera de no forçar-los a xerrar.

Com abordau el suport als pares?

— Quan tenim un primer contacte demanam què els preocupa, què saben i què poden necessitar per planificar intervencions. Hi ha una sèrie d'aspectes generals, però cada pacient és un univers. A vegades em reclamen el pacient, els pares i els germans. Altres, al principi no, i després sorgeixen les necessitats. Encara hi ha famílies que tenen prejudicis amb la figura del psicòleg. Hem de pensar també que només tenim oncologia pediàtrica a Son Espases; no a les clíniques privades.

Quines són les frases o sentiments més recurrents que expressen?

— Es demanen per què? I no té resposta. Un adult pot pensar que ha fumat o ha begut, però aquí, més enllà dels casos hereditaris, no hi ha una explicació. Jo faig feina amb les emocions, amb situacions de ràbia o de vergonya pel canvi d'aparença física davant l'alopècia, per exemple. Malgrat això, els nins tenen una resiliència molt elevada.

Hi ha un intent, en certa manera, de naturalitzar una situació molt difícil perquè la vida continua.

— En aquest sentit, reforç els nins i adolescents que continuïn amb els estudis, perquè això suposa mantenir-se en contacte amb el seu món i perquè és una estimulació cognitiva de desenvolupament del cervell. No és obligatori, però ho reforç. Passen d'anar a jugar a futbol, per exemple, a estar tancats entre quatre parets. Miram de donar alternatives per omplir el temps amb creativitat. Evitam que estiguin sempre amb el mòbil o la consola. Jo mateixa vaig tenir leucèmia amb catorze anys. He passat de pacient a professional i el que intent és que l'hospital no sigui un lloc on només t'emprenyen tot el dia, sinó que hi ha altres serveis o persones que t'ofereixen alternatives per prevenir seqüeles psicològiques. La idea és que el que els passa no superi les estratègies que tenen per afrontar-ho. No podem obviar que l'experiència pot ser traumàtica si et punxen constantment, et seden i també pots saber que altres nins han recaigut o mort.

Com tracten, precisament, la mort?

— Existeix un equip pediàtric de pal·liatius. No tenim una paraula per denominar la mort d'un fill. És esquinçador i implica un dol que pot complicar-se. Però no és habitual que demanin per la mort. Aquest és un procés tan intens que, si et posiciones en un sentit, no ho pots fer en l'altre. Si no, no podrien afrontar-ho. Faig molt esment als pares en el fet que es troben en un procés d'estrès sostingut i s'han de cuidar. Sovint faig servir un símil amb ells: "Sou el millor mòbil del mercat, però necessitau carregar la bateria perquè teniu totes les apps en funcionament". Han de fer vida de parella, sortir, relacionar-se i no centrar-se només en quants de cicles del tractament hi queden per fer. És una malaltia que si no es tractàs, implicaria la mort del pacient, però en tenim un tractament. Això és el més important.

És difícil gestionar les expectatives de millora dels pacients i els familiars?

— A vegades esperen que després d'un cicle de quimioteràpia els nins ballin i no és així. I tampoc es pot fixar un temps per establir-ne la curació. Cada cas té unes necessitats diferents. 

És la seva una feina gratificant?

—  Visc casos molt gratificants amb el conhort de sentir que els estic ajudant. Altres casos et destorben, és clar que sí. He de trobar un equilibri entre no actuar com un robot i no dur-m'ho a casa. A vegades, me'n vaig tocada. Hi ha gent que em diu: "No has pogut trobar una feina pitjor?". Però no ho veig així. Tract amb nins petits que somriuen en veure'm perquè m'associen amb el joc. Amb els adolescents, podem xerrar més, però és difícil entrar-hi perquè els costa més connectar amb les emocions, que confiïn i les expressin.

A més, en el cas dels adolescents, ja han començat una vida amb una menor importància dels pares a la seva vida.

— És una altra situació freqüent. Ja estaven més units als seus iguals, a amics, que als pares i, de sobte, passen a dependre d'ells. Ho duen malament i, a vegades, acaben farts els uns dels altres.