Herois quotidians: persones que tenen cura de les persones

Barcelona“Em van fer una prova molt dolorosa i hi va haver un moment en què una infermera em va posar la mà sobre el braç i em va dir: «Carles, ja s’acaba». Em vaig posar a plorar de l’emoció que hi hagués una persona allà”. Les “persones persones”. Així anomenava Carles Capdevila, el director fundador del diari ARA, els col·lectius que tenen cura de les persones. Personal sanitari, cuidadors, voluntaris, monitors d’esplai o educadors socials, entre d’altres, “són els col·lectius que aguanten la societat i ningú no en parla, no els reconeixem”, deia. Les seves columnes d’opinió al diari ARA eren sovint un altaveu des d’on donar a conèixer aquesta feina anònima i sovint poc valorada, especialment la de les infermeres, del club de fans de les quals es va convertir en president oficiós: “Elles aguanten i humanitzen la medicina i demostren que és molt més important tenir cura que curar”, va dir en una altra ocasió.

Mantenir viu el seu llegat

“El temps que em quedi de periodista el vull dedicar a aquests herois: persones que es dediquen a ser persones i a cuidar persones”, va dir durant el discurs d’agraïment del Premi Nacional de Comunicació. I les beques que porten el seu nom, creades pel diari ARA i la Fundació Bancària La Caixa, volen mantenir viu el seu llegat premiant projectes compromesos amb l’educació i la cura de les persones. Les beques tenen dues modalitats. L’any passat es va premiar un projecte educatiu, el de l’escola La Maquinista de Barcelona, i enguany es premiarà amb 20.000 euros un projecte de cura de les persones. S’hi han presentat 63 projectes, entre els quals el jurat n’ha seleccionat quinze i només tres arriben a la final: un programa d’atenció a l’envelliment de les persones amb síndrome de Down, una apli per comunicar-se amb pacients de cures pal·liatives i un hospital de carrer per atendre persones sense llar. El guanyador es donarà a conèixer el dijous, 13 de juny, a les 18 h en el transcurs d’un acte al Palau Macaya. Hi intervindrà Antoni Trilla, cap del servei de medicina preventiva i epidemiologia de l’Hospital Clínic, que pronunciarà una conferència on parlarà, entre altres temes, del repte d’humanitzar la medicina, perquè, com deia Carles Capdevila, la medicina “no és només salvar o allargar vides, sinó acompanyar i garantir la qualitat d’aquestes vides”.

Un hospital de campanya, una apli per a pacients de cures pal·liatives i un projecte d’atenció a l’envelliment de les persones amb síndrome de Down. Aquests són els tres projectes finalistes de la beca Carles Capdevila de cura a les persones. Un reconeixement als col·lectius que, com deia l’enyorat director fundador del diari ARA, sostenen la societat

Acompanyar l’envelliment de les persones amb síndrome de Down

Fundació Catalana Síndrome de Down

La millora de l’atenció mèdica i psicopedagògica a les persones amb síndrome de Down ha permès augmentar la seva esperança de vida. Però l’envelliment d’aquesta població presenta un nou repte: la incidència de la malaltia d’Alzheimer, que hi impacta de forma diferent que en la població general. “Hem de pensar que són persones amb Alzheimer incipient a partir dels 50 anys, que tenen pares de 70 i 80 anys que necessitarien també cures específiques, i ens trobem amb el repte de com donar suport i acompanyar aquests cuidadors”, explica Katy Trias, presidenta de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Davant d’aquesta nova realitat, l’any 2012, en col·laboració amb l’Hospital de Sant Pau, es va fundar la unitat Alzheimer-Down, integrada per professionals mèdics i de l’àmbit psicosocial, que ofereix diagnòstic i atenció a la malaltia i suport als cuidadors.

El diagnòstic d’Alzheimer impacta en tota la família i en el seu entorn social. “Ens trobem amb famílies molt perdudes, pares grans que porten molts anys acompanyant el seu fill amb la màxima autonomia possible i, de cop, el diagnòstic els cau com una galleda d’aigua freda perquè suposa fer marxa enrere en tota aquesta autonomia i capacitats adquirides”, argumenta Núria Ferrer, coordinadora del servei d’atenció a les famílies de la fundació. “Són pares i mares grans, amb malalties pròpies de l’edat que desconeixen els recursos socials al seu abast, i fins i tot se’ls fa difícil entendre què està passant amb el seu fill o filla”, afegeix.

El programa d’atenció psicosocial a l’envelliment de les persones amb síndrome de Down s’articula al voltant de diferents activitats o tractaments que complementen el seguiment mèdic, com pot ser el programa d’estimulació cognitiva o l’espai d’art, una activitat de pintura per promoure i mantenir les habilitats socials d’aquestes persones. Pel que fa a l’atenció als cuidadors, es fa acompanyament durant tot el procés de diagnòstic per prevenir i detectar situacions de vulnerabilitat i s’ofereixen també grups de suport mutu. Donada l’alta prevalença de l’Alzheimer en les persones amb síndrome de Down -més del 90% a partir dels 60 anys- també es vol fer un estudi “per saber fins a quin punt la xarxa de serveis socials de la gent gran es pot adaptar a aquestes persones i quins serveis s’han de crear específicament”, diu Pep Ruf, director tècnic de l’àrea d’adults de la fundació.

Però no es volen quedar aquí i l’objectiu és ampliar també l’oferta preventiva perquè les persones amb síndrome de Down que arriben a velles ho facin amb la màxima qualitat de vida possible. “No tots desenvoluparan Alzheimer però cal fer una planificació de futur perquè aquesta població està arribant als 65 i als 70 anys, i tot el que envolta l’envelliment de les persones amb síndrome de Down és un fenomen nou”, reconeix Ferrer. Per això es farà un estudi per detectar quines són les necessitats de les persones grans amb síndrome de Down “i actualitzar així l’oferta assistencial de la fundació”, explica Ruf.

Un hospital a peu de carrer per atendre els sensesostre

Hospital Sagrat Cor i Parròquia Santa Anna

Als passadissos del claustre de la parròquia de Santa Anna, a tocar de la plaça Catalunya de Barcelona, una taula i dues cadires fan la funció de consulta mèdica. Gens improvisada. El doctor Jordi Delàs, metge internista de l’Hospital Sagrat Cor, escolta atentament el primer pacient de la tarda, que explica que té problemes per aconseguir la targeta sanitària. Al febrer, durant una setmana, el claustre de la parròquia es va convertir en una planta d’hospital. Era una prova pilot de l’Hospital Sagrat Cor i la comunitat de Santa Anna per oferir atenció sanitària a les persones sense llar que freqüenten la parròquia, que s’ha convertit en un refugi per a centenars de persones sense sostre. La prova pilot va ser un èxit. L’espai es va organitzar seguint el circuit hospitalari habitual: una zona de recepció i de registre, una zona de triatge per valorar les necessitats del pacient i elaborar-ne la història clínica, una zona d’atenció i diagnòstic i un espai de cures. Es van habilitar boxs sota les arcades del claustre i en funció dels problemes de salut de cada persona l’atenia un especialista o un altre. Tots el sanitaris eren voluntaris d’especialitats com podologia, odontologia, oftalmologia, psiquiatria, dermatologia, medicina interna i infermeria. Es van fer proves ràpides d’hepatitis C i de VIH i es van diagnosticar càncers cutanis, retinopaties, diabetis i endometriosis, entre d’altres.

L’objectiu ara és convertir aquesta prova pilot en un projecte estable que es faci quatre cops l’any i replicar-lo en altres ciutats. L’hospital a peu de carrer permet, a més, acostar l’atenció sanitària a un col·lectiu que habitualment no freqüenta els centres de salut. “Vam veure que al voltant d’un 65% dels pacients atesos no tenien targeta sanitària i no anaven al CAP”, explica Delàs, que diu que l’objectiu últim és que aquestes persones es puguin integrar al sistema sanitari. “Ells no van als centres sanitaris. Hi van quan els troba una ambulància en estat molt greu i els porta a urgències, però no fan seguiment del seu estat de salut”, afegeix Marta Morales, responsable d’atenció al pacient de l’Hospital Sagrat Cor.

Tot i que ja fa mesos que es va fer la prova pilot, el doctor Delàs i altres voluntaris continuen anant-hi per fer el seguiment dels pacients. “A vegades venien només per xerrar, necessitaven companyia: que et preocupessis per ells i els saludessis pel seu nom. No ser invisibles ha sigut per a ells molt important”, conclou Morales.

Una apli per comunicar-se amb els pacients de cures pal·liatives

Hospital de la Vall d’Hebron

Els professionals de la unitat de cures pal·liatives oncològiques de l’Hospital de la Vall d’Hebron es comuniquen sovint per telèfon o per correu electrònic amb els pacients que atenen a les consultes externes. Però es van adonar que calia fer un pas més i han elaborat un projecte per desenvolupar una apli per a dispositius mòbils per establir-hi una comunicació més directa. L’aplicació, de la qual es vol fer un projecte pilot durant un any, permet fer un seguiment més estret dels símptomes i les lesions tumorals externes que pateixen i que, sovint, els generen dubtes. “El contacte serà encara més directe i podrem monitoritzar millor el control dels seus símptomes a través de l’apli”, destaca Judith Serna, cap de la unitat de cures pal·liatives.

L’apli registrarà, per exemple, el dolor que sentin els pacients, i quan estigui per sobre de 3 -que es considera que és un dolor mal controlat- els professionals sanitaris rebran una alerta. “I nosaltres podrem intervenir per controlar aquest dolor parlant amb ells, o, si no és urgent, la mateixa aplicació els donarà la resposta del que cal fer”, afegeix. També vol ser una eina per “empoderar” els pacients. “Vam pensar que seria molt interessant fer una apli que anés conduint la persona o la família per diferents pantalles fins a donar-li la solució”, explica Elisabet Hernández, infermera de cures pal·liatives de la Vall d’Hebron. No deixa de ser una eina d’educació per a la salut. L’apli també permet pujar-hi fotografies de les lesions tumorals, per exemple, perquè des de l’hospital les puguin valorar.

Empoderar els pacients

El servei de cures pal·liatives ja té una consulta telefònica que funciona amb el mateix horari que la presencial, i infermeres i metges també fan seguiment telefònic dels pacients “perquè se sentin acompanyats” durant el procés. En tot cas, l’apli no vol substituir aquest model sinó complementar-lo “perquè donarà autonomia a la persona i serà una manera d’empoderar-la”, destaca Hernández. “Aquestes persones ja passen una situació prou complicada i és important fer-los protagonistes del seu procés”.

A més, com destaca Jennifer Malumbres, infermera de cures pal·liatives, disposar d’una apli per trobar solucions “també dona molta seguretat als pacients i les seves famílies”. Està previst que aquest estiu comenci la prova pilot d’un any amb una mostra de 60 persones, i s’han marcat com a objectiu que l’apli pugui incorporar-se a la seva pràctica diària el gener del 2021.