Palma“Donam pautes a les famílies per a aquest dia a dia tan complicat i intentam que aquest camí tan llarg sigui més directe, que les portes no estiguin tancades i que la motxilla que pesa tant pesi menys”, assegura Aina Mateu, infermera pediàtrica del Centre Coordinador d’Atenció Primària per al Desenvolupament Infantil (CAPDI).
Moltes malalties poc freqüents cursen amb un trastorn del desenvolupament i per valorar-ne les necessitats bàsiques, des de com menja o com dorm fins com es relaciona a l’escola i amb els amics, i per fer un acompanyament de les famílies va néixer, ara fa deu anys, el CAPDI.
Es va posar en marxa el juny del 2009 per iniciativa de la doctora Joana Pedrosa per oferir assessorament als professionals, als equips de pediatria d’Atenció Primària, “perquè no es pot saber de tot”. Pero als sis mesos de fer feina s’inicià l’activitat assistencial i des del setembre de 2010 veuen a pacients i famílies.
“Poden arribar de dues maneres: amb el nin ja diagnosticat, cas en el qual es fa assessorament i acompanyament a la família, o amb un nin amb un trastorn que no saben què és perquè és petit, cas en el qual iniciam una investigació a través d’un seguit de proves de cribratge i derivam als nostres grans pilars: especialitzada -segons les necessitats-, educació -al servei a la diversitat- i als serveis socials”, explica Mateu.
Després de deu anys, el servei ha evolucionat molt, sobretot en coordinació amb altres departaments, però no funciona al cent per cent. Moltes queixes són per la manca d’empatia que es troben les famílies amb els sanitaris del servei de salut. Davant les mancances del sistema, Mateu parla de la dificultat dels professionals per les càrregues de feina. “Els treballadors hem de ser capaços de donar respostes a aquestes famílies, hem de saber empatitzar, i a vegades fallam en això”.
El CAPDI ja ha fet vuit cursos entorn del transtorn de desenvolupament, el darrer dels quals es va fer dijous passat a Son Llàtzer, amb uns 140 professionals inscrits. També es tendeix, cada vegada més, a apoderar el pacient i la seva família “perquè siguin capaços de manejar des d’un constipat fins a una diarrea”. Mateu recorda que a les urgències pediàtriques “massa vegades hi ha casos superficials que resten temps d’atenció assistencial a problemes més greus. Falten recursos i professionals, però a vegades s’empra malament el sistema”.