"Mentre l’ELA em deixi, aniré de viatge, al teatre i a coral"

PalmaPep Martorell tenia 61 anys quan el 2019 li varen diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que a les Balears afecta 58 persones, segons dades de la Conselleria de Salut corresponents a juny del 2022. En aquell moment, el cop “va ser dur”, atès que tant ell com la seva família tenien certa idea del curs habitual de la malaltia, caracteritzat per la pèrdua progressiva de la mobilitat, de la capacitat de deglutir o de parlar, fins al punt que la persona queda completament paralitzada. Finalment, es produeix la mort del pacient en un termini habitualment breu. 

Però, a partir del treball amb el departament de psicologia de la Unitat d’ELA de Son Espases, va iniciar un procés per arribar a la conclusió que “això dura el que dura” i que no li era gens positiu estar “trist ni rabiós”, per no transmetre un sentiment de “derrotisme ni de depressió”. Considera que “no té sentit amargar-se la vida”. Amb aquesta premissa, “vaig de viatge, al teatre, al cine, cant en una coral i tinc molta vida social”, per “mantenir-me actiu”.

La malaltia presenta un progrés que habitualment és ràpid i es caracteritza per la pèrdua gradual de les motoneurones, responsables del moviment de la musculatura voluntària. En conseqüència, es produeix la debilitació muscular, que deriva en la pèrdua d’autonomia motora, i es va perdent la capacitat de deglutir i de parlar . El procés no afecta els músculs oculars, el control dels esfínters ni la sensibilitat cutània. El doctor Francesc Miralles, neuròleg de la Unitat d’ELA de Son Espases, explica que la majoria de malalts tenen un procés amb inici focal i noten “debilitat i pèrdua de volum muscular a un membre”, mentre que entre un 30% i un 35% tenen primer “problemes a l’hora de xerrar”. Per classificar la malaltia, es parla d’ELA espinal per referir-se a aquella que “comença per les extremitats” i d’ELA bulbar quan té l’inici en els problemes de deglució o en la parla.

En el cas d’en Pep, explica que “tenia per costum anar a córrer i en bici”. D’un dia per l’altre,“vaig començar a caure sempre amb la cama dreta, fins que vaig arribar a la conclusió que la cama em fallava”. A partir d’aquí, va visitar diferents especialistes. Alguns li deien que “tenia estrès”; altres, que li havien de “fer proves”, però “cap” li donava una resposta, fins que el doctor Miralles li diagnosticà la malaltia. A poc a poc, li començà a fallar la “mà dreta; a continuació, la cama esquerra i, després, la mà esquerra”. Pel que fa a la capacitat de parlar, ho exemplifica dient “si haguéssim xerrat la setmana que ve, potser la meva veu sonaria diferent”. Actualment, per dins ca seva es desplaça amb un caminador i disposa d’una cadira motoritzada per als desplaçaments exteriors.

El doctor Miralles exposa que l’ELA és una malaltia “heterogènia”, que és més habitual “a partir dels 60 anys”, amb una afectació major en homes que en dones. Les estadístiques sobre la malaltia aporten dades dures “que fan referència a la majoria de casos”, encara que “hi ha excepcions positives”, de persones que presenten un procés mèdic més lent, o negatives, quan la neurodegeneració és accelerada. Pel que fa a l’origen de la malaltia, un 10% es deu a “antecedents familiars de causa genètica”, mentre que els casos restants es consideren “formes esporàdiques”, resultat de la combinació de “predisposició genètica i factors ambientals”.

L’ELA és una malaltia amb un nom conegut però molta gent realment en desconeix les causes i el procés que segueix. De fet, en Pep considera que una de les dificultats amb les quals es topen els afectats a l’hora de generar consciència a la societat és que “molta gent la confon amb l’esclerosi múltiple”, una malaltia amb més incidència i una esperança de vida semblant a la de la població general. En el cas de l’ELA, el 50% dels pacients moren en menys de tres anys des del diagnòstic; el 80%, en menys de cinc i el 95%, en menys de deu, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).

Intervenció multidisciplinària

El 1998 va morir a 25 anys Caty Salom, una al·lota mallorquina que va conviure amb la malaltia durant set anys i que va impulsar la creació de l’associació ADELA Balears per donar suport als malalts. Durant els darrers anys de la vida, va plasmar la seva experiència en un llibre, amb el qual va contribuir a donar visibilitat a l’ELA en un moment en el qual hi havia un gran desconeixement entre la societat. Des de l’any de la seva mort fins ara, el doctorMiralles explica que “no s’ha avançat gaire” en el tractament farmacològic, ja que el Riluzol, únic medicament aprovat, és del 1997. On sí que s’ha progressat és en la manera d’abordar la malaltia. En aquell moment, als pacients se’ls tractava només “des de la neurologia”, mentre que ara s’aposta per una implicació “multidisciplinària”, en la qual intervenen també especialistes com els nutricionistes, pneumòlegs, logopedes, treballadors socials, fisioterapeutes i psicòlegs. Tots aquests professionals actuen de manera coordinada amb l’objectiu d’allargar el procés de deteriorament i garantir el benestar.

Un dels vessants des dels quals es treballa és el de la psicologia, per tal de facilitar el procés d’acceptació de la malaltia i la nova realitat per part del pacient i de la família. En els primers moments després del diagnòstic, la tasca se centra “a observar la reacció” de l’afectat, que normalment adopta una de les reaccions següents. Pot ser que entri en una “fase d’enuig, en la qual la persona té idees com la de pensar que s’han equivocat en el diagnòstic”, explica Maite García, psicòloga clínica integrada a la Unitat d’ELA de Son Espases. Hi ha una altra reacció natural, que consisteix a preguntar-se “Per què em passa a mi?”. I la tercera, que és la resposta basada en la negociació. En aquest cas, el pacient s’interpel·la a ell mateix “per aprendre a conviure amb la seva nova situació”, que no pot evitar. Es tracta d’una malaltia “molt dura” que cadascú afronta amb les seves pròpies eines. 

A partir d’aquí, el tractament se centra a acompanyar el malalt en el decurs del seu procés per intentar que tingui benestar emocional. Per altra banda, es treballa amb la família, “que també necessita acceptar la realitat” i a la qual molts cops li sorgeixen dubtes com: “Què he de fer ara? Com he d’actuar?”, explica García. A més a més, es fa una tasca perquè s’entengui que la malaltia “no ha de ser el centre de les seves vides, que no poden estar 24 hores pendents del seu familiar afectat i han de descansar”. En relació amb aquest tema, Pep Martorell considera que, “maldament facin torns”, als seus familiars els genera “dependència moral el fet d’estar constantment pendents de mi”. Amb tot, l’esgotament dels cuidadors és un tema que es té molt en compte, perquè s’ha de garantir que “preservin l’estabilitat emocional”, explica Maite García.

L’atenció sanitària que rep és un dels elements que en Pep valora més positivament i assegura no tenir “cap queixa”, perquè el personal de Son Espases i també de la Unitat d’ELA de Son Llàtzer és “immillorable”. Els professionals “són molt humans i estan molt pendents de la meva situació”. Ara bé, considera que l’administració “sempre va una passa enrere”. Aquesta situació es deu al fet que arriba un punt que els pacients necessiten una persona que els cuidi i dispositius com les grues, llits articulats o les cadires de dutxa. Aquests instruments tenen un cost molt elevat i l’administració no els inclou en el seu catàleg de prestacions, que sí que incorpora les cadires de rodes motoritzades.

En aquesta lluita per aconseguir que els afectats per l’ELA tinguin benestar hi participa l’associació ELA Balears, que actualment atén 51 pacients. L’organització va néixer amb l’objectiu d’oferir “acompanyament” als associats i als seus familiars, als quals “els sorgeixen dubtes que intentam respondre”, explica Caty Rigo, que n’és la presidenta. A més, “ajudam els associats a tramitar la documentació de la dependència”. Des de l’associació s’ofereixen serveis de “logopèdia i de fisioteràpia respiratòria a domicili”, i una “borsa de productes de suport”, que inclou els dispositius com les grues o els llits articulats, finançats a través d’actes solidaris. Així mateix, s’ofereixen tallers en família, destinats al pacient i als seus éssers estimats. S’hi aborden temes com els “sistemes de comunicació alternatius per quan la persona ja no pot parlar” o els sistemes de nutrició “per a les persones amb disfàgia”, explica Rigo. Amb tot, ELA Balears demana a l’administració pública “agilitació dels tràmits, investigació, coordinació dels serveis i més recursos”.ursos”.