L'infern de la Núria: vuit mesos reclamant ajuda per salvar la seva filla de 13 anys amb anorèxia

Santa Coloma de GramenetLa M. té 13 anys i pateix una anorèxia greu. El seu aspecte és el d'una nena de 10 anys perquè està desnodrida: només pesa 34 kg. En els últims vuit mesos ha ingressat dos cops a l’Hospital Sant Joan de Déu i la seva mare, la Núria Busquet, està desesperada. Denuncia que el sistema sanitari públic exclou la nena de rebre el tractament que necessita perquè no és prou gran per ingressar en una de les dues unitats de salut mental públiques, on només admeten persones més grans de 16 anys. Tampoc pot acollir-se a l'assegurança escolar que reduiria els costos per accedir a una clínica privada, on sí que internen els menors amb trastorns de la conducta alimentària (TCA), perquè aquest aval està limitat als alumnes a partir de tercer d’ESO. Ella encara fa segon. La seva recuperació, diu la mare, està encallada.

La Núria relata a l’ARA que la seva filla viu una indefensió total per la seva malaltia i en un llimb de recursos assistencials. “Si no fos per l’edat tindria recursos a l’abast, encara que fossin escassos. Ara només puc gastar-me uns diners que no tinc o esperar que faci 14 anys perquè pugui curar-se. I això últim seria gravíssim. És només una nena, no ha tingut ni la menstruació. Quantes vegades s’ha de desnodrir la meva filla perquè no puc pagar-li una clínica privada?”, explica a l'ARA la Núria, que ha fet un crit de socors a les xarxes socials per visibilitzar el seu calvari. 

Per a ella està molt clar que el tractament que hauria de rebre la M. és un ingrés de llarga durada, les 24 hores del dia, amb teràpia psicològica i alimentació. Però aquesta opció terapèutica, explica la directora de l’Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia (ACAB), Sara Bujalance, només existeix en el sistema sanitari públic per als més grans de 16 anys, i ja hi ha una llarga llista d’espera. “Només hi ha dues unitats infantojuvenils, la del Sant Joan de Déu i la de l’Hospital Clínic, que són altament especialitzades i per als casos més greus. Però el dispositiu no pot absorbir ingressos de 24 hores al dia més de tres mesos perquè els recursos són molt limitats”, relata la psicòloga. Alguns menors que surten d’aquestes unitats necessiten vigilància les 24 hores del dia i es queden en uns serveis de mitja estada que no estan pensats ni són accessibles per als més joves de 16 anys.

“Per als més petits només ens ofereixen hospitals de dia, que funcionen de 9 h a 15 h. Si empitjora només puc recórrer a un centre de curta durada d’un mes o un mes i mig. Després la tornen al centre de dia. Quan surt deixa de menjar altre cop”, explica la Núria. Segons el director mèdic de l'Hospital Sant Joan de Déu, Miquel Pons, el centre que ha fet seguiment del cas, és normal que les famílies plantegin un ingrés perllongat com a solució, ja que estan vigilades contínuament, però assegura que sempre és preferible fer un seguiment ambulatori, encara que el tractament s’allargui més temps. “Intentes mantenir-les a prop de la família i només fer els ingressos curts si escauen, però no només per no desvincular-la del seu entorn, sinó perquè el seu internament amb nenes més grans, que ja tenen conductes cronificades, pot fer-los reproduir hàbits o imitar-los”, detalla. 

Hi coincideix Bujalance, que defensa que especialment en infants tan petits és essencial “modificar el mínim possible el seu dia a dia” i implicar la família en el tractament. “Ara bé, si evitar l'ingrés implica derivar a un recurs sanitari ineficient que no pot oferir el tractament que necessita, caldrà revisar-ho”, admet. En aquest sentit, denuncia que hi ha una falta molt greu de recursos que discrimina la salut mental. “El diagnòstic i derivació precoços són factors de bon pronòstic i si la xarxa comunitària funcionés bé no caldrien tants ingressos”, reconeix. La psicòloga lamenta que encara avui es facin els diagnòstics massa tard. El resultat: els afectats estan molt greus perquè no els han visitat o perquè al seu territori no tenen un referent sensibilitzat que derivi a l’especialista amb prou agilitat.

Falta de recursos i sensibilitat

La Núria denúncia abandonament del sistema sanitari. A l’agost la seva filla ja pràcticament no menjava i va contactar immediatament amb el seu CAP i amb l’ACAB. Estaven molt espantats. Tot havia començat l’any passat, quan la M. va dir als seus pares que volia fer-se vegetariana. A ells no els va sorprendre: és una nena apassionada pels animals. Per això es van assessorar i van fer-li una dieta “semivegetariana”, basada en verdures però encara incorporant alguns plats de carn i peix. És ara que reconeixen aquesta petició com un senyal d’alerta. Durant el confinament, i amb l’ànim que els estudiants no estiguessin asseguts tot el dia a casa pels efectes que podia tenir en ells el sedentarisme, l’institut els va demanar fer alguns plans nutricionals i d’exercici sobre el seu dia a dia. “I ella, que és molt competitiva i perfeccionista [característiques molt pròpies dels TCA], ho va portar a l’extrem”, explica la seva mare. 

La família va demanar ajuda per primer cop el 5 d’agost, però fins al 19 d’octubre, dos mesos després, no van tenir una primera visita al CAP. “Ens asseguraven que havíem detectat els canvis molt primerencament i que si anàvem per feina podíem resoldre-ho ràpid. Però ningú ens va donar rapidesa –denuncia la Núria–, visc en un continu silenci administratiu i mentrestant la meva filla no menja. Convivim amb una malaltia que és un monstre i hi havia dies que la meva desesperació em portava a trucar 12 cops al CAP i 13 més a l’hospital. O perseguia els psicòlegs”, explica. 

El director mèdic de l'Hospital Sant Joan de Déu assegura que “cap menor amb TCA” queda exclòs de la cobertura sanitària pública. “Hi ha un protocol comú per al TCA, però no és un itinerari únic: s’aplica als diferents casos en funció de la severitat i criticitat de la menor”, indica. Per exemple, no s’actua de la mateixa manera si la nena té un risc vital o si pot controlar-se a casa i fent visites als hospitals de dia per corregir les seves actituds en els àpats. “Una cosa és que s’actuï en funció de cada cas i que no hi hagi dispositius específics per a nenes tan petites, i una altra que hi hagi una desatenció deliberada. Com a metge i com a pare puc entendre l’angoixa i desesperació d’una família, però l’evidència ens diu que seria contraproduent ingressar nenes tan petites en un centre de salut mental”, assenyala el facultatiu. 

La Núria admet que va arribar a perdre els estreps al Sant Joan de Déu perquè la van fer sentir culpable per la seva desesperació. “Quan ingressa a l’hospital menja perquè vol sortir, però quan surt torna a deixar de menjar. És un cercle viciós”, resumeix. En aquell moment, diu, es va adonar que només trobaria respostes en els centres privats, on els demanen 4.000 euros al mes. “Ens diuen que podem comptar amb el 80% de l'assegurança escolar, que reduiria a 400 o 500 euros mensuals la quota, però com que només serveix per a nens de 3r d'ESO en endavant, la M. encara no hi té cabuda", exposa la Núria. Al setembre sí que hi podrà accedir, els seus pares ja se n'han assegurat amb l’institut i estan parlant amb diferents centres privats perquè quan tingui l’assegurança no trigui ni un sol dia a ingressar. "Però és lamentable aquesta situació, és una vergonya enorme”, denuncia.

Sobre el fet que les clíniques privades sí que ofereixin l’ingrés a més joves de 16 anys, Pons se'n desmarca i diu que “tenen un altre enfocament terapèutic”. Bujalance explica que hi hagut un augment dels TCA i que els centres privats estan absorbint molts pacients que, en molts casos per omissió a la sanitat pública però també pel col·lapse, podrien no haver necessitat internar-se. “Penses que si tinguessis més diners ja estaria molt avançat o fins i tot curada. La crua realitat és que això només s’ho poden permetre les famílies amb calés, nosaltres no. El TCA que es cura és el dels rics, nosaltres som massa pobres per tenir una filla sana”, lamenta la Núria. Aquesta mare assegura que no té cap queixa amb els professionals, perquè "ells fan el màxim que poden fer amb els recursos que els destinen". Amb tot, se sent impotent perquè la seva filla ha ingressat dos cops a punt de morir-se i "això no se soluciona només amb batuts de proteïnes". 

Es disparen les consultes pel confinament

Els adolescents cada vegada comencen abans a temptejar amb actituds pròpies dels TCA, o en argot mèdic “debuten” abans. També creixen els casos entre més joves de 14 anys, com és el cas de la M. Durant el confinament, entre el març i el juny, els seus pares van començar a notar “reaccions estranyes”, però no va ser fins a l’estiu que va reduir molt la ingesta d’aliments. I segons l’ACAB aquest ha sigut un patró molt habitual: el covid i el tancament a casa les 24 hores del dia han dinamitat casos que s’havien controlat o estaven ocults i han agreujat els ja destapats, però el col·lapse sanitari ha impedit l’accés i ha ajornat les primeres visites de moltes persones. 

L’ACAB va atendre l’any passat 1.694 consultes i trucades de familiars i persones afectades per un TCA, el doble que el 2019, quan en va atendre 847. A més, les consultes per correu es van multiplicar per cinc: van passar de les 410 del 2019 a les 2.717 del 2020. Les intervencions a les unitats especialitzades també s’han disparat, segons explica Pons. Els ingressos i les altes respecte al període prepandèmic van augmentar un 60%, i es van fer 1.500 consultes externes més.