Juan Carlos Unzué: "Molts malalts d’ELA es deixen anar perquè no volen ser una càrrega econòmica, i això no ho podem permetre"

Segur que han rebut al mòbil un vídeo de Juan Carlos Unzué al vestidor de l’Osasuna. Va dir als jugadors: "Sigueu valents i atrevits. Et quedes molt més tranquil quan mires enrere i dius: «Ho vaig intentar». I una petició: un dia que les coses no us surtin bé, recordeu-vos del paio que va venir en una cadira de rodes i penseu: «La meva vida val la pena. Soc un privilegiat»". Juan Carlos Unzué Labiano (Pamplona, 1967) va ser porter i entrenador. El juny de l’any passat va anunciar que li havien diagnosticat esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia que afecta la transmissió de l’ordre del moviment del cervell als músculs i que avui no té tractament ni curació. Unzué s’aplica els termes de la seva xerrada: "Hi ha un noi, que es diu Jordi Sabater, que ja té la traqueotomia i s’ha de comunicar a través de l’iris i una pantalla, i quan surto de casa seva em dic: «Si ell ha estat capaç de mantenir aquest somriure, jo també en seré capaç»”.

Què ha fet aquest matí?

— Gaudir de despertar-me una altra vegada i de sentir que tenia la possibilitat de viure un nou dia. Després, contestar els missatges més matiners de les meves cosines, repassar diaris, esmorzar i fer uns passos pel pis, perquè ara ja no tinc prou estabilitat per sortir al carrer si no és amb cadira de rodes. A casa tinc les parets més a prop i em sento més segur. Intento que la malaltia no es faci propietària del meu cos massa aviat, i moure’m m’ajuda a sentir-me útil i capaç.

El seu vídeo al vestidor de l’Osasuna ha tingut una gran repercussió. Deu haver rebut una allau de missatges.

— És curiosa la repercussió que ha tingut perquè va ser una cosa imprevista. El míster de l’Osasuna, Jagoba Arrasate, em va demanar un divendres si l’endemà al matí, abans de l’entrenament, podia fer una xerrada a l’equip, i em vaig ficar al llit pensant: "Què els diré?"

I els va dir que quan tinguessin un problema personal en parlessin amb algun company, que no pensessin que estaven projectant debilitat.

— És que ho he patit, això. Mira, estic encantat de l’educació que vam rebre a casa els meus germans i jo, cinc nois i una noia, l’Elena. Però potser perquè la generació dels nostres pares va patir molt, el que ens va quedar a casa és que els homes no podíem queixar-nos. Això està bé en part, perquè no queixar-te et fa fort, però a vegades et bloqueja perquè, ¿qui hi ha que no hagi tingut un problema greu? Llavors, és clar, ¿si no ho expliquem com ens ajudaran?

A què es dedicaven els seus pares?

— Eren pagesos, treballaven les terres per als homes forts d’Orkoien, un poblet que ara ja gairebé s’ha ajuntat amb Pamplona. Però el meu pare es va enfadar amb el propietari i va muntar un molí on barrejava cereals, i allò es va acabar convertint en una fàbrica de pinsos compostos per a animals que va tenir molt d'èxit. Va ser una empresa familiar, hi treballaven els meus germans grans i fins i tot jo hi vaig treballar, abans de ser futbolista.

 Aquest somriure que sempre ha tingut és del seu pare o de la seva mare?

— De tots dos. Jo creia que érem molt Unzues, però quan el meu pare va morir, el 2008, vaig entendre millor la meva mare. Les mares d’aquella època es quedaven a casa a tenir cura dels fills, perquè tot estigués a punt i per administrar el poc que hi havia. Les mares respectaven molt els marits, massa i tot, i quan va morir el meu pare els meus germans i jo vam descobrir que la nostra mare també tenia la seva personalitat. Era la que feia reflexionar el meu pare. Van ser una parella fantàstica.

El recordo quan va fitxar pel Barça, amb 21 anys, el 1988, i ja tenia aquest somriure.

— Era una criatura, en només sis anys vaig passar de jugar a l’escola a firmar pel Barça. No havia sortit mai de Pamplona, com aquell qui diu, i viure en una ciutat com Barcelona ens va donar a la meva dona, a mi i als nostres fills una mentalitat molt més oberta, em va fer sentir molt més capaç de tot.

El que més em cridava l’atenció és que sempre era suplent però no perdia el bon humor als viatges.

— Doncs no vaig tenir mai ni un dia de desànim. Home, somreia però sí que patia, i a vegades no entenia el Johan, que em collava amb unes maneres que alguna vegada vaig sentir que eren una falta de respecte.

Què li feia?

— M’exigia molt, potser perquè pensava que aquell somriure meu era de conformisme. Fins que em vaig adonar que no podria arribar a l’altura de l’Andoni Zubizarreta i vaig demanar de marxar. I saps com me’n vaig adonar? Des de ben petit que m’agradava veure el resum de la jornada que feien a Estudio Estadio, però al cap d’uns mesos de ser al Barça ja no me’l mirava. I era perquè no hi sortia mai. No era feliç perquè no jugava. Al final, el Barça i el Sevilla van acordar una doble cessió: el Nando va venir al Barça i jo vaig anar al Sevilla. I allà em vaig sentir molt estimat. I vaig tornar a jugar.

Jo li comentava això del bon humor perquè els metges diuen que el seu cas no és normal, que la majoria de malalts s’enfonsen i s’enfaden.

— En soc conscient. No sé dir-vos per què, però no he tingut mai pensaments negatius, ni tan sols el dia del diagnòstic. Potser és que els esportistes professionals estem entrenats per a l’exigència. Ara sé que disputo una batalla molt desigual i miro de jugar les cartes que tinc, que no són bones, de la millor manera possible. Si penso en el futur sé que és negre i, per tant, automàticament torno a aquesta cadira, a gaudir de l’entrevista. I a fer servir el meu altaveu per explicar què és l’ELA.

Endavant.

— A Espanya som uns 4.000 malalts, amb una esperança de vida d’entre tres i cinc anys, o sigui que cada dia perdem tres companys i se’ns n'uneixen tres més. El 95% d’afectats de l’ELA tenen problemes econòmics perquè hi ha molt poques ajudes. Pensa que cap al final tenim problemes per respirar, ens han de fer una traqueotomia i necessites uns cuidadors que no haurien de ser la teva dona o els teus fills, sinó professionals sanitaris que no es posin nerviosos, i això no ho tenim i no se’n fa càrrec la Seguretat Social. A mi no m’ha calgut psicòleg, però a d’altres companys sí, o les seves famílies, perquè no saben com ajudar-te. Llavors què passa? Que molts companys es deixen anar perquè senten que són un pes econòmic inassumible per a la seva família, i això no ho podem permetre el 2021.

L’ELA és cara.

— L’ELA és una malaltia molt classista. No és que tinguin problemes econòmics famílies amb pocs ingressos i amb un malalt, sinó que famílies de classe mitjana no ho poden assumir. Imagina’t que tens la sort que la teva parella pot estar per tu, però això vol dir que ha hagut de deixar de treballar i és un ingrés menys. I a mi en fastigueja sentir-me un privilegiat que ha pogut estalviar i saber que els diners no em condicionaran, però la immensa majoria de malalts d’ELA estan molt condicionats pels diners. I això els polítics ho han de saber i ho han d'arreglar. Ara ja no m’interessa explicar com estic jo, sinó traslladar com està el col·lectiu.

L’escoltem.

— L’ELA afecta sobretot persones de 55 anys en amunt. Per sobre dels 60 és més senzill que algú digui que es deixa anar, i jo els animo tant com puc. Els més joves, que són pocs, estan molt actius a les xarxes i als xats d’afectats, i tenen moltes ganes de continuar vivint i de ser útils. Tinc la sort d’haver viscut una vida plena, de tenir fills amb 30, 28 i 25 anys independitzats, però quan veig companys joves amb fills petits veig que precisament els fills són la motivació més gran i em diuen: “Jo no em puc entregar”. Alguns d’aquests companys amb qui estic més en contacte em diuen míster". En realitat, són ells els que m’inspiren. I a través de la Fundación Luzon i la Fundació Miquel Valls vaig veient quina és la situació real de l’equip de pacients de l’ELA i els ofereixo el meu altaveu.

Vostè es visita a Sant Pau i a Bellvitge, oi?

— Sí, el diagnòstic me’l va donar el doctor Rojas i el seu equip, de l’Hospital de Sant Pau, i el seguiment el continuo fent allà. A l’Hospital de Bellvitge vaig trobar la doctora Povedano, que em va donar la segona opinió. És una dona que és un terratrèmol, que es mou en el camp de la recerca internacional. Tots dos em diuen que som una mica més a prop de trobar alguna cosa que alenteixi la progressió de la malaltia, però jo sincerament no ho veig a prop. L’ELA no té un tractament ni car ni barat i l’única cosa que ens recomanen és un medicament que es diu Riluzol, que en teoria el que fa és alentir dos, tres, quatre mesos la progressió de la malaltia.

El dia del diagnòstic ni tan sols va pensar “per què jo”?

— No. Oi que tampoc em vaig preguntar mai per què un dia em va fitxar el Futbol Club Barcelona o per què vaig tenir la possibilitat de viure un sextet o dos triplets? Jo no he fet res per tenir l’ELA i no puc canviar-ne el diagnòstic. Aleshores, per què m’haig de preguntar que per què jo?

Ha trobat algun consol en la religió?

— La meva mare en farà 95 dimarts que ve i ens han educat per tenir fe en Déu, i jo li he dit que amb el pas dels anys he perdut la fe que hi pugui haver una altra cosa. M’encantaria tenir la fe que ella té, perquè percebo que li dona una tranquil·litat enorme. Alguna vegada m’ha preguntat: “En què hem fallat?” I li dic: "En res, però hi ha un moment que els fills han de fer la seva vida i em sap greu per tu, però no tinc aquesta esperança". Però sí que crec en l’ésser humà. Hi ha molta més gent bona que dolenta, però els dolents fan molt de soroll i, a més, els donem un altaveu excessiu.

I ara deu notar-ho més que mai, que hi ha molt bona gent.

— Un dia, quan encara sortia amb la bici elèctrica, passejava per Collserola i vaig avançar dues noies que anaven mirant el telèfon... La cosa típica d’aquestes edats. Cent metres més endavant se’m va encallar la cadena i vaig caure. Van arrencar a córrer fins on havia caigut: “Et podem ajudar?” I dic: “Sí, perquè no seré capaç d’aixecar-me de terra”. I això que semblava que anaven a la seva. Estic molt frustrat amb els polítics, però hi ha molta gent que vol donar un cop de mà.

Fa pocs mesos que Espanya ha aprovat la llei de l’eutanàsia. Hi ha pensat o encara no ha arribat a aquest punt?

— Sí que hi he pensat, i està molt bé que hi hagi el dret d'una mort digna, perquè ens pot donar tranquil·litat a tots. Però els malalts d’ELA, abans de decidir si volem tenir una mort digna, volem tenir una vida digna, que no sembli que, perquè ara l’eutanàsia ja és legal, ens estiguin animant a fer aquest pas i a deixar-nos anar. Està molt bé l’eutanàsia però, sobretot, que la decisió no estigui influenciada perquè sentis que ets un problema econòmic. Jo, avui, sento que no la utilitzaré, però no sé per què passaré i què sentiré, i espero que tardi molt.

Juan Carlos, ens tens a la vostra disposició.

— Gràcies per donar-me la possibilitat de transmetre què és l’ELA i la meva opinió.