La meva vida sense descans: conviure amb trastorns del son

BarcelonaHi ha persones per a qui la nit no és sinònim de descans. Pateixen trastorns del son, com insomni, apnees o narcolèpsia, que els condicionen el seu dia a dia. Així és com hi conviuen.

BRI

“Tinc por de dormir perquè visc els somnis com si fossin reals”

“Tinc totes les parasòmnies i les tinc des de sempre. Tinc malsons molt vius des de petita i també insomni. Durant molt de temps m’adormia una hora abans que sonés el despertador. També tinc apnea, i parlant amb la pneumòloga li vaig explicar que, a vegades, quan m’agafa un atac de riure, se m’afluixen les cames i caic a terra. Es diu cataplexia i és un símptoma de la narcolèpsia. En trobar resposta al que estava patint em va millorar l’ànim, però encara tinc por d’anar a dormir, perquè visc els somnis com si fossin reals i quan són dolents és molt angoixant”.

CARLOTA I LUIS

“El nen es despertava 15-20 cops i a mi se’m va paral·litzar mig cos”  

Quan anava a la consulta del metge amb un nadó en braços i els deia que el nen no dormia, les mirades acostumaven a ser de condescendència: “És el teu primer fill”, “els nadons es desperten”, “què et pensaves que era tenir un fill?” Però quan mesos després la Carlota es va presentar amb mig cos paral·litzat per l’estrès i la falta de descans, la van escoltar. “Fins llavors jo era una mare histèrica que no assumia que havia sigut mare d’un nadó”, relata la Carlota. Els infants no són aliens als trastorns del son. Entre un 25% i un 30% de les visites al pediatre estan relacionades amb algun problema a l’hora de dormir.

Els patrons de son del Luis, el seu primer fill, anaven més enllà dels despertars nocturns habituals d’un nadó. S’adormia fàcilment, dormia seguit unes hores i després ja es passava la resta de la nit despertant-se freqüentment, cada vint-quaranta minuts (es despertava entre quinze i vint vegades cada nit). “Durant el dia feia migdiades perquè les necessitava”, diu la Carlota, que reconeix que ho va passar malament. “Físicament no era persona. Necessitava dormir i vaig patir molt. Treballar d’aquesta manera és molt dur i em sabia greu perquè en les èpoques dolentes no era capaç de gaudir, només volia dormir”, recorda. La falta de descans també va afectar el Luis. Va passar de ser un nen alegre a ser un nadó plorós. “Tan bon punt aconseguia dormir, tornava a ser ell”. Els van recomanar, per a casos extrems com el seu, donar-li antihistamínic en gotes, en dosis molt baixes. “No crea addició al nen però sí als pares, perquè veus que és l’única manera de poder descansar”, reconeix. Van retirar-les progressivament i van acudir a la unitat del son de l’Hospital de la Vall d’Hebron, on els van recomanar melatonina, que van combinar amb l’ajuda d’una especialista del son. Van veure millores: dormia tirades més llargues. “Però llavors va començar a despertar-se de matinada i a estar-se tres hores despert. Els microdespertars es van convertir en hores de vigília”, recorda la Carlota. 

El pare va assumir el pes d’acompanyar el Luis en els despertars nocturns ja que ell també té problemes d’insomni. “Ens van dir que té un component genètic important, el pare també dorm poc i malament. Es va despertant cada hora i mitja i les nits que dorm tres o quatre hores seguides, ja és molt”.

Amb l’ajuda de professionals, els patrons de son del Luis van millorar i, a dia d’avui, amb quatre anys i mig, tot i que es continua despertant, només ho fa un o dos cops. “I és un despertar d’entre cinc minuts i una hora”, diu la Carlota. Admet que no sempre s’han sentit compresos i que han de ser estrictes en horaris i rutines per assegurar que el Luis manté un bon descans. També saben el que és un nen dormidor: el fill petit, de dos anys, dorm dotze hores d’una tirada pràcticament des que va néixer.e

MANUEL

“Vaig tenir 54 apnees en una hora mentre dormia”

“Fa sis anys dormia bé a les nits, però quan feia una hora que treballava, m’entrava molta son i em podia quedar adormit. Soc conductor, i em posava la ràdio a tota castanya o intentava distreure’m, però patia una mica perquè no ets conscient que t’estàs adormint. Em van fer la prova de l’apnea i em van trobar que tenia 54 apnees en una hora mentre dormia. Això vol dir que em quedava sense respiració. Ara porto una màquina per dormir, que va amb mi sempre. No m’hi acostumaré mai, però ara estic millor”. 

ORIOL

“No era conscient que m’aixecava i parlava de nit amb els ulls oberts”

“No sé en quin moment vaig començar a ser somnàmbul. Hi ha èpoques en què és més intens, i d’altres, com ara, en què ja fa anys que no tinc cap episodi. Jo no era conscient que tenia aquest problema fins que la meva parella em va dir que parlava a les nits. Parlar mentre dorms és una cosa bastant comuna, una altra cosa és parlar amb els ulls oberts i explicar una història o aixecar-me, que és el que feia jo. Sí que he tingut por del que puc arribar a fer, però mai he anat al metge, perquè em costa molt i perquè va acabar afluixant. Sempre he dormit molt malament, i encara que ara no tinc aquests episodis, segueixo aixecant-me molt cansat”. 

PROFESSORA D'UNIVERSITAT

“És una malaltia que no es pot amagar”

S’ha quedat adormida enmig de reunions importants amb companys de projectes europeus. “No entenen per què t’estàs adormint; es pensen que és una falta de respecte, quan en realitat és una malaltia que no es pot amagar”, afirma aquesta professora universitària de 45 anys. “Quan ve la son, no puc evitar quedar-me adormida. He de seure i dormir, encara que siguin 10 minuts”, relata.

Els problemes van començar fa uns sis anys. Es llevava molt cansada -“com si no hagués dormit”-, li va canviar l’humor i va arribar a tenir algun ensurt al cotxe. “M’adormia i no n’era conscient”, recorda. L’estudi de la son que li van fer en un hospital va revelar un patró “molt desestructurat”: “Em posava al llit i entrava en un son profund, però de cop i volta em despertava. No descansava, el meu cervell era impossible que reposés”. Es va espantar quan en algunes ocasions perdia força a les cames, i va arribar a creure que s’estava quedant tetraplègica. “Pensava que tenia malalties més greus, però em van dir que això està associat a la narcolèpsia”. Aquest és el diagnòstic que l’acompanya des de fa sis anys.

Des d’aleshores es pren medicació, a la qual ha respost molt bé: una “pastilleta” quan es lleva per mantenir-se desperta durant el dia i una mena de “xarop” abans d’anar a dormir i al cap de quatre hores. “Faig dues dormides de 3 o 4 hores. Ara descanso millor”. Amb el temps ha acabat trobant una certa estabilitat i rutines que li funcionen. Si sap que ha d’agafar el cotxe, fa una petita migdiada abans; si viatja en autobús, intenta fer coses per no adormir-se, sobretot si va sola. Diu que pot fer de tot: treballar, anar al cine, fer esport o conduir. Fins al punt que hi ha gent del seu entorn que sap que té aquesta malaltia però a vegades ni se’n recorden: “Faig vida normal”.

Segons la Societat Espanyola de Neurologia, hi ha unes 25.000 persones a l’Estat que tenen narcolèpsia, tot i que només estan diagnosticats entre un 20% i un 40% dels pacients reals. “Si t’adorms sovint, ves al metge, perquè hi ha molts graus i molts tipus de trastorns del son”, diu aquesta professora. Per a ella va ser important posar nom al que li passava: “Sé que tenir sempre son és horrorós, perquè et condiciona tota la vida. Ara sé què tinc i sé que ho puc controlar”.