El moment de perdre una filla i decidir salvar cinc vides

Palma“Era un tema que havíem comentat. Totes dues pensàvem que ens agradaria ser donants. Si te’n vas, que almenys algú pugui viure gràcies a tu”, recorda X. G. –que vol mantenir l’anonimat–, sobre una conversa que havia tingut amb la seva filla, i que més tard va acabar sent decisiva. Fa dos anys que la seva filla, de 19, va morir després de passar tres setmanes en coma a l’UCI d’un hospital de Barcelona, a conseqüència d’un accident de trànsit. La lesió que va patir al cap li va provocar un dany neuronal irreversible, i només les màquines a les quals estava connectada la mantenien amb vida. Quan els metges li varen comunicar que ja no podien fer res més per ella, va haver de decidir si volia donar-ne els òrgans, abans i tot d’enfrontar-se a la pèrdua. “La seva germana, com que és bessona, va sentir una connexió amb ella, en què li deia que no volia viure d’aquesta manera. Aleshores, la doctora ens va proposar que fos donant, i vàrem pensar que ens agradaria”, explica la dona. “Vàrem poder estar amb ella fins al darrer moment, i ens vàrem acomiadar a migdia. L’horabaixa ja varen començar a fer donacions. Més tard vàrem saber que havia pogut donar a cinc persones”, continua X. G.

Si bé mare i germana agraeixen el comiat que varen poder-li fer a l’UCI, amb tots els seus amics, ambdues lamenten que el suport psicològic que varen rebre va ser insuficient en un moment de tanta responsabilitat per a elles. A Espanya, ser donant d’òrgans és un dret de tothom recollit per llei, però les famílies del pacient sempre tenen la darrera paraula. Per això, tots els hospitals preparats per fer donacions tenen personal destinat a ajudar amb els tràmits i la paperassa, però no psicològic. “M’hauria agradat tenir un acompanyament des que em vaig acomiadar de la meva filla fins a l’hora de la mort, la qual ens varen notificar amb un informe. Al cap i a la fi, tu vols que algú visqui gràcies al fet que la teva filla no va poder, i sents que et tracten com un número”, diu.

“Qui ens va fer de psicòloga va ser una infermera, que va estar amb nosaltres en tot moment, i la secretària de l’UCI”, assegura la mare. A les Balears, el funcionament és similar, amb algunes diferències. L’hospital de referència és Son Espases, on, tot i que no tenen personal de psicologia destinat a atendre aquests familiars, sí que hi ha dues persones del departament d’Atenció al Pacient bolcades a ajudar-los. Això és especialment important en el tipus de donació que va fer la filla de X. G., en què l’estat de salut del pacient va fer sentir la mare que era ella “qui havia de prendre una decisió”, sosté. “Els metges et diuen que no està bé, i has de consensuar amb ells una cosa molt dura”, adverteix. En el seu cas, va ser una donació amb asistòlia controlada, un dels dos tipus –l’altre és mort encefàlica– que es fan a partir d’un donant que ha mort. A banda d’aquests, existeixen els donants vius, que solen ser persones que cedeixen un òrgan a un familiar.  

El coordinador de Trasplantaments de l’hospital de Son Espases, el metge Julio Velasco, explica que el mètode d’asistòlia controlada permet extreure òrgans i teixits de persones que han mort a causa d’una aturada cardiorespiratòria. “Són pacients que estan ingressats a l’UCI i que, tot i que no han evolucionat a una mort encefàlica, sí que tenen una malaltia neurològica aguda, és a dir, estan en un coma profund i necessiten respiració assistida o suport cardiològic per mantenir-se amb vida”, detalla Velasco. Aleshores, continua, “es proposa a la família la limitació del suport terapèutic, és a dir, desconnectar el pacient del respirador”, per a la qual cosa han de donar-ne consentiment. Quan existeix la possibilitat que el pacient sigui donant, “la desconnexió es fa a quiròfan”, on ja entren sedats, perquè “estan tan greus que, pocs minuts després, entren en una aturada cardiorespiratòria”, manté Velasco. En aquest moment, “cal deixar passar cinc minuts i, després, es pot fer l’extracció d’òrgans”.

Pel que fa a la mort cerebral, l’altre tipus de donant, el pacient també es troba a l’UCI, però a efectes legals es considera que és mort. “La mort encefàlica es diagnostica després d’una exploració molt complexa, que ha de fer un equip de metges experts. Quan se certifica, això equival a la mort del pacient des del punt de vista mèdic i legal”. Ara bé, en els darrers anys, el nombre de donants en estat de mort encefàlica s’ha estancat tant a les Balears com a la resta de l’Estat, principalment a causa de la prevenció dels factors de risc cardiovasculars, dels avanços en el tractament dels pacients amb patologies neurològiques agudes i també en la disminució de víctimes greus d’accidents de trànsit per la millora de la seguretat a les carreteres. Davant això, l’Organització Nacional de Trasplantaments (ONT) –de la qual depenen les 17 coordinacions autonòmiques de trasplantaments que hi ha a l’Estat– ha impulsat el Programa de Donació en Asistòlia Controlada, que a Son Espases està disponible des del 2016 i al Mateu Orfila de Menorca, des del 2017. Tal com es pot observar al gràfic de la pàgina dreta, aquest nou tipus de donació gairebé ha arribat a igualar-se a les de mort cerebral, que a Son Espases –abans, Son Dureta– es fan des del 1990. Per exemple, de les fetes fins a octubre del 2023, 16 varen ser per asistòlia i 18, per mort encefàlica.

Un dret, altruista i anònim

Però tant en cas de mort cerebral com d’asistòlia controlada, el coordinador de Trasplantaments de Son Espases reconeix que “l’entrevista familiar és la part més dura de tot el procés”, perquè “hi ha famílies que ho tenen molt clar, però d’altres que no, i les converses poden durar dies, especialment amb donants pediàtrics”. Si bé hi ha metges que tenen més resistències a enfrontar-se a aquesta passa, Velasco subratlla que “la donació és un dret” i que “tothom és donant mentre no es digui el contrari”. En aquest sentit, cal recordar que des de fa uns anys és possible confirmar, o descartar, si volem ser donants d’òrgans a través de les voluntats anticipades de l’historial mèdic. Basta anar al metge de capçalera i demanar que ho especifiqui al nostre fitxer. També és possible triar, de manera anticipada, si voldrem intubació o reanimació en cas de trobar-nos en una situació irreversible. Quant als familiars, Velasco insisteix que “el fet que els òrgans del teu fill o filla hagin ajudat a salvar altres persones és importantíssim”, malgrat que encara hi ha entre un 15% i un 20% que es nega a la donació. De fet, hi ha estudis que demostren que ajuda a dur el dol.

Per aquest motiu, Velasco –que és el coordinador de trasplantaments més veterà d’Espanya– s’encarrega d’escriure una carta als familiars per agrair-los personalment, i en nom de l’hospital, la donació. A més, els informa dels òrgans que s’han pogut trasplantar i l’estat de salut dels receptors. “És un detall molt important. I moltes vegades, em contesten la carta, fins i tot de l’estranger”, afirma. Per la seva banda, X. G. va saber que la seva filla va poder salvar o allargar la vida de cinc persones, però no va tenir-ne més detalls: no va saber ni què havien rebut ni si havien evolucionat favorablement. I, ara, troba que li agradaria “saber qui té una part d’ella” o, si més no, conèixer algú que hagi estat receptor, perquè és conscient que a Espanya, per llei, la donació ha de ser “altruista i anònima”. Sigui qui sigui el receptor, conclou la mare, serà algú amb una part d’una persona “molt alegre i positiva”.