“Podem millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down"

BarcelonaLa síndrome de Down afecta aproximadament 1 de cada 1.000 persones al món, segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), i és la causa més comuna de discapacitat intel·lectual d’origen genètic.Avui se'n celebra el Dia Mundial i es busquen fórmules per millorar la qualitat de vida i l'autonomia d'aquestes persones. Un nou estudi engegat per l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM) pretén avaluar l’eficàcia d’un preparat dietètic que conté epigalocatequina gal·lat (EGCG) –un compost natural del te verd- en pacients de 6 a 12 anys amb síndrome de Down o amb la Síndrome X-Fràgil per avaluar els efectes d’aquest compost en les seves funcions cognitives.

L’any 2016 l’IMIM va fer un estudi per descobrir els beneficis d’aquest compost en adults joves amb Down – dels 16 als 34 anys-. Els resultats van ser molt prometedors i van mostrar que els participants que havien rebut el tractament, havien millorat la seva memòria de reconeixement visual, l’atenció i l’autocontrol o autonomia en activitats del dia a dia. A més, els resultats anunciaven que aquests canvis es podien correlacionar amb canvis biològics en la seva connectivitat cerebral. L’epigalocatequina gal·lat modula l’activitat de gens relacionats amb la plasticitat cerebral, alterada en ambdós síndromes, i algunes capacitats cognitives.

La Isabel Peña té 27 anys i va ser una de les participants en el primer estudi. La Isabel va estar prenent durant sis mesos un preparat amb el compost de té verd dues vegades al dia. Al llarg dels mesos tant ella com la seva família van notar els canvis: "Al principi era una mica estrany i no m’agradava el gust, però em sentia més activa i amb més energia". Els resultats en la Isabel sobretot van ser a nivell de memòria i d’autonomia personal.

El nou assaig clínic liderat pel doctor Rafael de la Torre que s’iniciarà aquest mes de març té el mateix objectiu que l’anterior estudi, però aquesta vegada s’estudiaran els efectes en nois i noies de 6 a 12 anys amb síndrome de Down: "Aquests bons resultats en adults joves, han permès l’inici d’aquest nou assaig clínic en població pediàtrica amb el què, gràcies a la major plasticitat del cervell infantil, esperem obtenir encara millors resultats i que els beneficis es mantinguin durant molt més temps".

Els 72 nens i nenes que participaran en l’estudi es dividiran en dos grups. Sense saber-ho, uns prendran – en forma de batut - el compost de té verd i els altres un batut sense compost durant sis mesos. D’aquesta manera es podrà avaluar els efectes en uns i en altres. Després els participants deixaran de prendre els batuts durant uns altres 3 mesos, però se’ls seguirà avaluant per saber si els efectes perduren en el temps: “Volem saber si els efectes suposadament beneficiosos es sustenten amb el temps tot i que els pacients ja no prenguin la medicació. Volem veure si, un cop tallem el cordó umbilical del tractament, els efectes perduren en el temps o no”.

L’assaig clínic pediàtric es portarà a terme simultàniament en cinc centres sanitaris de l’estat – Madrid, Sevilla, Santander i Barcelona-, i a un centre de París.

Dificultats per investigar amb infants

El doctor De la Torre insisteix en que és necessari fer assajos clínics en infants perquè el seu cervell és molt més flexible que el d’un adult: “Després de l’estudi no esperem que aquests nens agafin l’autobús sols, però sí, per exemple, que guanyin en autonomia, que es vesteixin sols, o mengin sols, que siguin més interactius”. Segons el doctor és molt difícil fer un estudi amb població pediàtrica amb una discapacitat intel·lectual: “Tenim una recerca clínica molt dirigida a una població adulta. Fer estudis amb nens és complicat però a l’hora és encoratjador”.

"Fa vint anys una persona amb Down no superava els 45 -50 anys de vida, avui en dia poden arribar als 70 i 75 anys. Néixer amb tres copies del cromosoma 21 no es cura, però sí que podem millorar la qualitat de vida d’aquestes persones perquè pugin integrar-se a la societat el màxim possible”, assegura De la Torre.

L’estudi que inicia el doctor De la Torre està finançat per la Fundació Mutua Madrileña i la Fundació Jérome Lejeune i tindrà una durada aproximada de deu mesos.