Miriam Algueró: "No estem preparats ni per a la mort d'un mateix ni per a la mort d'un ésser estimat"

BarcelonaDesprés de la mort dels seus pares, tots dos víctimes del càncer, i d'assessorar durant anys pacients i els seus familiars a través de l'Associació d'Oncologia Integrativa, la qual presideix, Miriam Algueró ha plasmat les seves experiències al llibre Acompañar el cáncer. Guía para cuidar a tu ser querido durante su enfermedad, una guia pràctica per resoldre els principals dubtes al voltant d'aquesta malaltia i que també posa el focus en els cuidadors.

Què hem de tenir en compte a l'hora d'acompanyar un familiar que pateix càncer?

— Hem de pensar que, per més angoixats que estiguem, qui s'emporta la pitjor part és el pacient, i l'acompanyant no pot prendre les decisions per ell sinó que ha de respectar les decisions que prengui fins i tot si decideix no fer res, perquè això també és una decisió. Hem de tenir paciència i donar-li amor per fer que aquesta etapa sigui com més amable millor.

¿Es necessita l'ajuda d'un psiconcòleg?

— Sí, crec que cal ajuda professional. El diagnòstic de càncer no deixa indiferent, desperta emocions i ens pot ajudar a posar-los ordre. Cada cop més pacients de càncer es curen o la malaltia es cronifica i viuen molts més anys, però, tot i això, el càncer se segueix associant a la mort, i això fa que sigui necessari ajuda professional.

¿Estem preparats per cuidar una persona amb càncer?

— No, perquè tenir cura d'una persona amb càncer t'enfronta a la teva naturalesa mortal. Com que el càncer encara és una malaltia que s'associa a la mort, el fet d'estar tenint cura d'algú amb càncer ens fa mirar de cara a la mort i fa que ens replantegem la nostra vida. Quan el meu pare i la meva mare van morir de càncer em vaig replantejar moltes coses de la meva vida. Mentre hi eren, no hi pensava. Però, un cop va passar, em vaig preguntar: "Com vols viure?" No estem preparats ni per a la mort d'un mateix ni per a la mort d'un ésser estimat.

¿Un familiar ha de ser el cuidador principal?

— No cal que sigui un familiar, pot ser un amic. Hi ha persones que viuen soles i no tenen parella o fills. Hi ha amics que s'organitzen i cadascú s'encarrega de la parcel·la amb la qual se senti còmode.

I qui cuida el cuidador?

— Ningú, ni ell mateix. A l'última edició del congrés de la Societat Americana d'Oncologia Clínica (ASCO) es va parlar de la importància del cuidador i es va demanar als oncòlegs que també paressin atenció al cuidador i l'animessin a cuidar-se. Perquè si el cuidador fa fallida, el pacient es queda sense puntal, sense ningú que l'acompanyi al metge o l'ajudi a llevar-se al matí. És important que el cuidador tingui cura d'ell mateix. Hem de tenir present que el cuidador té tendència a carregar-se tota la responsabilitat del benestar del pacient, però ha d'entendre que si el pacient no està bé no és culpa seva. Un cop passat el primer impacte del diagnòstic és bo que cuidador i pacient seguin i parlin de com se senten. Compartir emocions ajuda a fer-ho més lleuger. I aquells moments en què el pacient estigui acompanyat d'altres persones el cuidador ha d'aprofitar per fer coses que li agradin: quedar amb amics o familiars, anar al gimnàs o al cinema.... Queda prohibit aprofitar per anar a comprar al supermercat. Hem de fer coses que ens agradin i ens carreguin les piles, així després podem tornar a casa i parlar amb el pacient de temes que no siguin els metges, les proves o la quimioteràpia. Que el càncer no s'apoderi de nosaltres, que no s'assegui amb nosaltres a taula i monopolitzi totes les converses. Ens hem de permetre viure més enllà del càncer, que és una part més.

El cuidador es pot sentir culpable de sortir i divertir-se.

— Sí, els cuidadors se senten culpables, i socialment també està mal vist: "Mira aquesta, el seu home amb càncer i ella se'n va al cine". Però no hem de viure centrats només en el càncer, sinó incorporar-lo a la nostra vida i gaudir de les petites coses.

Quins són els principals problemes als quals s'enfronta un cuidador?

— Primer hi ha el tema de la motxilla que el cuidador es carrega a l'esquena en el moment del diagnòstic, com si ara tot depengués d'ell. I a mesura que avancen els tractaments mèdics apareixen efectes secundaris que el cuidador no té eines per abordar. El pacient perd la gana i l'únic que et diuen és que li cuinis alguna cosa que li agradi, i s'ha d'abordar d'una altra manera. Hi ha tres pilars fonamentals que estan demostrats científicament: alimentació saludable –dieta mediterrània de debò–, exercici físic –ajuda a millorar la qualitat de vida– i una gestió correcta de l'estrès. Perquè si no sabem gestionar-lo bé ens podem carregar la relació personal amb el pacient a causa de la pressió que ens posem a sobre.

I com s'ha d'acompanyar, els últims dies de vida?

— Quan a un pacient li diuen que se li ha esgotat la via terapèutica i que li queden pocs mesos de vida sabem que es morirà, però no sabem quan i hem de procurar donar-li el màxim d'amor, acomiadar-nos en la mesura que sigui possible. Si no podem fer-ho, podem recordar moments compartits i anècdotes i parlar de si ha quedat alguna cosa pendent. Quan queda tan poc temps s'ha de procurar fer cada dia alguna cosa que et faci il·lusió i que t'agradi. Fer alguna cosa que t'ompli mentre encara estàs bé, que els dies estiguin plens de vida. I el cuidador ha d'acompanyar i donar amor i contacte humà. Que sàpiguen que han sigut estimats i que viure ha valgut la pena.