"No sabíem que aquell jove de 35 anys seria el primer d'un tsunami"

BarcelonaDurant una guàrdia del mes d’octubre del 1981, el Josep Maria Arnau, llavors un metge resident de 27 anys, va agafar a l'atzar la fitxa d’un dels pacients que havien arribat al servei d'urgències de l'Hospital Vall d'Hebron. Quan el va visitar es va trobar davant d'un home de 35 anys amb febre d’origen desconegut des de feia dues setmanes. El jove havia perdut pes durant l'últim mig any, tenia mal de cap i feia uns mesos que no es trobava bé. Aquell pacient se li quedaria gravat de per vida. Encara li recorda la cara. Es va decidir ingressar-lo per fer-li més proves. "Quan el vam explorar, vam veure que tenia unes lesions purpúries a la pell que ens van cridar molt l’atenció", recorda Jaume Vilaseca, llavors metge adjunt de medicina interna, el servei on es va ingressar el pacient. "Ens va dir que aquelles taques feia dos mesos que li havien sortit", afegeix Arnau. El que encara cap dels dos podia saber és que aquell seria el primer pacient diagnosticat de sida a Espanya. Només havien passat quatre mesos des de l'aparició dels primers cinc casos a Los Angeles. "No sabíem que ell seria el primer d’un tsunami". "Era el típic malalt del qual no tens un diagnòstic d’entrada. Era un repte important perquè no sabíem què tenia i li vam parar més atenció", explica Arnau. Va ser gairebé una feina detectivesca. "Anàvem buscant i contactant amb especialistes perquè el cas ens cridava l’atenció, no havíem vist res igual". El diagnòstic no va ser fàcil i va ser una feina d'equip. Dues dones, la dermatòloga Caterina Mieras i la neuropatòloga Carmen Navarro, van ser clau en el diagnòstic.

El pacient va empitjorar ràpidament durant els quinze dies que va estar ingressat. El mal de cap es va intensificar i se li va paralitzar la part esquerra del cos. Les proves radiològiques van revelar que tenia una massa al cervell. Paral·lelament, es va acudir a dermatologia per veure si les taques a la pell podien ajudar a orientar el diagnòstic. Es va fer una biòpsia de les lesions i, el resultat va ser, sorprenentment, "pell normal". La dermatòloga Caterina Mieras, que llavors treballava a la Vall d'Hebron, va pensar de seguida en un sarcoma de Kaposi, un tipus de càncer de pell que ja s'havia descrit en pacients immunodeprimits, com ara trasplantats renals, i que "en la biòpsia de pell pot donar una imatge benigna" i induir, per tant, a l'error. "Com que jo també tenia coneixements d’anatomia patològica de pell vaig entrar al laboratori i vaig tornar a mirar la mostra: era un sarcoma de Kaposi, efectivament. Però no s'ho creien i van demanar una segona opinió. Després d'allò no em van tornar a deixar entrar al laboratori", recorda Mieras.

Confirmat el diagnòstic del sarcoma de Kaposi, tot feia pensar que la lesió cerebral podia ser una metàstasi del sarcoma. Com que el pacient empitjorava es va decidir intervenir i es va extreure el tumor, de tres centímetres. El pacient era conscient dels riscos de l'operació. Vilaseca va parlar amb ell. "Li vaig dir que si havia de deixar coses arreglades, aquell era el moment de fer-ho". Arnau va entrar al quiròfan amb ell i s'hi va estar durant tota l’operació. "Era una persona molt afable i quan li vam comunicar que teníem aquesta sospita va reaccionar molt bé i va assumir-ho, va ser un gran malalt. Va estar acompanyat de molts amics que van venir a visitar-lo". El pacient no va arribar a despertar i va morir quatre dies després de la intervenció. "Estava en la fase terminal de la malaltia de la sida, però en aquell moment no ho sabíem". L'autòpsia va revelar altres infeccions per citomegalovirus i càndides i lesions en altres òrgans. "El vaig anar a veure cada dia i no es va recuperar, la mort de pacients joves sempre et deixa més tocat", lamenta Arnau.

Un diagnòstic insòlit

L' anàlisi de la lesió cerebral va determinar que es tractava d'una infecció per toxoplasma, un paràsit. "Quan li vaig dir al meu cap, em va dir: «Tu estàs boja, no pot ser, mira-t’ho bé». Un toxoplasma en un adult era una cosa impensable, era insòlit, només ho havíem vist en infeccions intrauterines del fetus", recorda Carmen Navarro, que llavors era la cap de secció de neuropatologia. Sobre la taula s’havien posat altres diagnòstics, entre ells, una sífilis. "El diagnòstic era tan estrany que no s’ho creien i buscaven diagnòstics alternatius. Per sort, ja teníem el microscopi electrònic que permetia diagnosticar amb precisió, perquè, si no, no s’ho haguessin cregut. Vam haver d’insistir molt en els nostres diagnòstics", admet Navarro, ja jubilada. Tant el sarcoma de Kaposi com el toxoplasma són molt poc freqüents en persones que no tinguin el sistema immunitari deprimit.

Quan encara no tenia ni nom

De seguida es va relacionar aquest cas amb d'altres que havien aparegut als Estats Units entre el col·lectiu homosexual de Nova York i Califòrnia de persones amb sarcoma de Kaposi i infeccions oportunistes que es desenvolupaven aprofitant una baixada de defenses. En tots els casos, es tractava d'homes fins llavors sans que tenien en comú que eren homosexuals. "Vam indagar en la seva vida personal i el pacient ens va explicar que era homosexual, que era una constant en els casos publicats fins llavors", recorda Vilaseca. El pacient, que en el moment del diagnòstic tenia parella estable, havia viatjat a Nova York l'any 1974 i a Turquia, el 1980, on havia mantingut relacions. "Començava a haver-hi publicacions de malalts amb el que després es va anomenar sida (síndrome d’immunodeficiència adquirida), però en aquell moment la malaltia no tenia un nom, no la podíem catalogar perquè eren els inicis", explica Vilaseca.

L'any següent va rebre oficialment el nom de sida i no va ser fins al 1983 que l’investigador francès Luc Montagnier, de l'Institut Pasteur de París, va aconseguir aïllar i identificar el virus causant de la sida, el VIH, que provoca la destrucció del sistema immunitari. "Sabíem que era un moment especial, la punta de l’iceberg del que vindria després. Érem conscients que era un cas diferent i que valia la pena comunicar-lo", argumenta Arnau. Els resultats de l'equip de la Vall d'Hebron es van publicar l’any següent a la revista The Lancet al costat de la descripció del primer cas aparegut a França. Navarro i Mieras van pagar de la seva butxaca les 3.000 pessetes que va costar la traducció a l’anglès de l’article, que la va fer la professora de Navarro. Ara riuen quan ho recorden.

El retrobament

Per primer cop, l’ARA ha reunit els quatre metges que van intervenir en el diagnòstic. Estan emocionats de retrobar-se després de tants anys. Navarro es connecta des de Galícia, on viu: "Quina il·lusió veure-us, esteu igual!". "Recordo aquella època amb molta estima, ho vam viure molt intensament. Jo m’estava formant i casos com aquest et fan créixer", recorda Arnau. Mieras, de 74 anys, és l'única que continua en actiu: "Va ser l’experiència més forta de la meva vida, de les coses més grosses i innovadores i que he viscut amb més intensitat". "Una feina d’equip", afegeixen tots. "Estàvem davant d’una nova malaltia i ens va marcar. Després d’aquell cas, anàvem a clíniques de Barcelona a visitar altres casos sospitosos, va començar un degoteig", recorda Vilaseca. Els primers casos van aparèixer entre el col·lectiu homosexual, però no va trigar en detectar-se en pacients hemofílics i en addictes a les drogues. Aquell jove pacient que l'octubre del 1981 va arribar a les urgències de la Vall d'Hebron va morir sense saber el nom de la malaltia, però també sense patir l'estigmatització que després patirien els pacients amb VIH.

Els quatre metges van seguir camins diferents. Vilaseca va continuar en el servei de medicina interna, però els pacients de VIH van passar al nou servei de malalties infeccioses. Arnau es va dedicar a la farmacologia; Navarro, tot i que va estudiar altres casos de sida a través d'autòpsies, va acabar distanciant-se d'aquest camp i va continuar amb la neuropatologia, i Mieras encara va assistir a les primeres trobades internacionals que es van fer sobre la sida. "La primera vegada que ens vam reunir el grup de treball europeu a Nàpols no érem més de deu persones. Era com veure venir un tsunami i que no et fes cas ningú", recorda. Era l'any 1983. Però va optar per continuar amb la dermatologia. "Patia molt amb els pacients de sida", reconeix. No hi havia encara tractaments antiretrovirals efectius com ara i els malalts arribaven en fases molt avançades de la malaltia. Molts morien. Durant aquests 40 anys de pandèmia, han mort gairebé 40 milions de persones per sida a tot el món i es calcula que 38 milions de persones conviuen amb el VIH. Si bé l'aparició de nous fàrmacs ha permès cronificar la malaltia, encara no té cura ni vacuna.