Només el 20% dels pacients illencs que necessiten cures pal·liatives les reben

Palma"El dolor se'n va amb la morfina, però no el patiment". Així resumeix l'expert en cures pal·liatives i espiritualitat, Enric Benito, un dels principis bàsics de la medicina pal·liativa, que té com a objectiu no només tractar una patologia, sinó acompanyar i humanitzar el darrer tram de la vida abans de morir. És una actuació conjunta i multidisciplinària que, a més del vessant mèdic, també aborda el social, familiar, emocional i espiritual. "No tractam una malaltia, per això el model biomèdic habitual no serveix; tractam un procés", concreta Benito.

Les Balears són de les comunitats més avançades en l'atenció pal·liativa als pacients crònics avançats, però encara queda camí per recórrer. Ara com ara, s'identifiquen el 20% dels pacients crònics avançats (PCA), que són els que haurien de rebre cures. En concret, hi ha reconeguts 2.000 PCA, "mentre que allò que s'espera a les Balears serien 11.000", ha detallat la coordinadora de l'Estratègia de Cures Pal·liatives de les Illes, Mercè Llagostera. En general, es calcula que entre un 1%-1,5% està en aquesta situació. A més, la coordinadora apunta que els pacients acompanyats des de la mirada pal·liativa encara podrien ser menys, perquè estar identificats com a PCA "no vol dir que tots estiguin atesos per grups multidisciplinaris especialitzats".

Llagostera posa en valor "els esforços que s'han fet aquestes dues darreres legislatures" amb la creació d'equips especialistes per identificar els pacients PCA, més enllà dels malalts oncològics. Anys enrere l'atenció pal·liativa era pràcticament del 100% per a pacients amb càncer, mentre que ara aquests representen al voltant del 70% del total "i anam davallant". Com? Amb una bona detecció precoç, "que ha de pivotar sobretot damunt l'Atenció Primària", diu l'experta. Perquè, més enllà del càncer, hi ha altres patologies, com ara la insuficiència cardíaca o una malaltia pulmonar crònica, casos en què és més difícil de detectar quan intervenir-hi.

Sense recursos específics ni formació

Un dels problemes principals per assegurar aquest acompanyament a tots els ciutadans que ho necessiten és la manca de recursos. Si bé és cert que les Balears disposen, des del 2015, de la Llei de drets i garanties de la persona en procés de morir, no està dotada d'un pressupost. Benito recorda que la normativa va ser impulsada pels professionals i en aquell moment va ser molt positiu que aquest tema entràs al Parlament "però, si no va lligada a un pressupost, queda en paper mullat".

"M'ha decebut la manca d'interès de l'administració, dels directors de col·legis mèdics i dels deganats pel patiment de la població", ha afirmat Eduardo Bruera, que és referent internacional en la disciplina i director del Departament de Cures Pal·liatives del MD Anderson Cancer Center (Houston). Ha valorat que la societat "ho està fent tot bé", però si "no té el suport del sistema sanitari i universitari...". "Teniu un grup de professionals reconeguts disfressats d'altres especialitats: medicina de família, internistes...", ha criticat el doctor.

La realitat és que, ara com ara, la formació mèdica a Espanya no té una especialitat en Medicina Pal·liativa, com tampoc n'hi ha cap en aquest sentit en altres disciplines com Infermeria, Treball Social o Psicologia. A més, només el 10% de les facultats de Medicina de l'Estat tenen assignatures d'aquesta branca; entre elles està la facultat de la Universitat de les Illes Balears (UIB). A les Illes, també el grau d'Infermeria té una assignatura obligatòria d'atenció pal·liativa.

Aquestes mancances en la formació provoquen forats en la investigació científica, ha alertat Maria Narbal, metgessa adjunta de la Unitat de Cures Pal·liatives de l'Hospital d'Arnau de Vilanova (Lleida). "És el peix que es mossega la cua: si no tenim prou investigació, no ens donen beques; però si no tenim beques, no podem accedir a la investigació". A més, ha remarcat que bona part de la tasca científica que es produeix es fa en el temps lliure dels professionals, per vocació i interès individual.

El compromís de l'Estat, insuficient

"Què fareu quan algun familiar vostre pateixi? La majoria de vosaltres no voldreu que els matin, voldran viure. I això requereix alleujar el dolor, i es pot fer, però s'ha de tenir el sistema", reflexiona Bruera. Ell és un dels ponents més rellevants del Congrés de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives que té lloc entre els dies 9 i 11 de juny a l'Auditòrium de Palma i congrega més de 800 congressistes d'arreu del món. També hi serà Benito, que abordarà la importància del vessant espiritual. Perquè, més enllà dels símptomes, "hi ha la dimensió transcendent, que està relacionada amb la naturalesa essencial, amb el que ens defineix com a humans: la profunditat, la consciència".

El vicepresident de la societat, Joaquim Julià, ha presentat la roda de premsa d'obertura de les jornades defensant que "l'estratègia de mínims" proposada pel Ministeri de Sanitat "és benvinguda, però no n'estam satisfets". En aquest sentit, ha assegurat que no han estat consultats per dissenyar-la i que no inclou la creació d'especialitats en les professions que participen en l'acompanyament pal·liatiu. També n'ha valorat l'efecte pandèmia: "El març de 2020 tot tenia perdó, però ara tenim els mitjans perquè les persones puguin morir acompanyades i protegint la salut del cuidador; hem de millorar l'acompanyament". Les seqüeles d'aquestes morts en soledat ja es veuen: "Trobam dols patològics, síndromes posttraumàtiques...".