Una pèrdua de visió que afecta menors de 30 anys

BarcelonaAls 23 anys, l’Helena Vidal portava ulleres per corregir la miopia. Res li podia fer pensar, però, que perdria el 80% de la visió en menys d’un any. “Se’m barrejaven les lletres quan llegia i hi veia borrós. En una revisió mèdica de la feina no vaig ser capaç de distingir els números que m’ensenyaven i poc després em van diagnosticar la malaltia de Stargardt”, explica la jove. Com ella, els afectats per aquesta malaltia minoritària d’origen genètic perden agudesa per apreciar detalls i tenen serioses dificultats per fer activitats quotidianes com ara llegir o, fins i tot, per reconèixer les cares.

La malaltia de Stargardt provoca la pèrdua de visió central a una de cada 4.000 persones. No es manifesta des del naixement, sinó que es presenta entre la primera i la tercera dècada vital. “Un defecte genètic fa que les cèl·lules de la màcula -l’àrea de la retina especialitzada en captar els detalls- no siguin capaces d’eliminar la brossa que generen i morin. Els pacients tenen la sensació de tenir un obstacle permanent als ulls, tenen una taca al centre que els entorpeix la visió”, descriu Jordi Monés, retinòleg i director de l’Institut de la Màcula, centre de referència a l’Estat per a patologies que afecten la retina.

“Jo encara no tinc taques als ulls, però em costa reconèixer cares i he de recórrer a gestos i veus per identificar la gent”, assenyala l’Helena, que ara té 25 anys i treballa en un banc. Cada dia esdevé un repte, per a ella, tant a la feina com al carrer, però se sent molt acompanyada pel seu entorn. “Al principi el diagnòstic se’m va fer costa amunt i no l’hi volia explicar a ningú. Em sentia avergonyida quan anava a un restaurant i era incapaç de llegir la carta, sobretot si hi havia poca llum. Ara ho tinc assumit, i quan no puc veure les lletres, els amics me la llegeixen”, conclou. Encara que la visió perifèrica dels afectats funciona i no presenten ceguesa total, la malaltia té uns efectes negatius psicològics i emocionals.

Protagonistes de ‘La Marató’

Es calcula que al món un 7% de la població pateix una malaltia minoritària, és a dir, una patologia que té una incidència de menys de cinc casos per cada 10.000 habitants. A Catalunya, mig milió de persones s’enfronten a una d’aquestes 7.000 malalties, mentre que a l’Estat la xifra voreja els tres milions. Són afeccions que, segons la Societat Espanyola de Neurologia, provoquen que un de cada dos pacients presenti discapacitats motores, sensorials o intel·lectuals greus. Justament aquest any, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio dedicarà el programa a recaptar fons per a aquestes malalties.