Adam Castillejo: "Soc la prova viva que el VIH es pot curar"

BarcelonaAdam Castillejo (Caracas, 1980) ha viscut la meitat de la seva vida amb una doble sentència de mort. O això li deien els metges. Amb només 23 anys li van diagnosticar el virus de la immunodeficiència humana (VIH) i una dècada després, una leucèmia greu. La seva, però, és una història de supervivència que s'estudiarà a les facultats. És el pacient de Londres, la segona persona al món que ha aconseguit curar-se alhora del VIH i del càncer amb un complex trasplantament de cèl·lules mare. Convidat per la Fundació Lluita contra les Infeccions", Castillejo visita Barcelona per primer cop i assegura que es dedicarà en cos i ànima a canviar la narrativa estigmatitzadora del VIH.

Qui és Adam Castillejo?

— És un home britanicoveneçolà, enamorat de la natura i de l’esquí. La muntanya és el meu santuari. Vaig néixer a Caracas, però soc londinenc amb arrels espanyoles. Estic molt orgullós de la meva herència, una barreja que sempre m’ha fet sentir molt connectat a diverses comunitats. Soc xef i a la cuina mai he tingut por de barrejar ingredients. Ara no puc treballar 10 hores al dia dempeus, però en un futur aspiro a crear un restaurant per atreure persones amb VIH d’arreu del món i oferir-los una mena de beca, perquè puguin aprendre l’ofici i demostrin que el VIH no els va impedir ser exitosos.

Fins fa tres anys ningú no sabia que Castillejo també era el pacient de Londres. ¿Tenia una doble identitat?

— Durant un any vaig ser, per separat, el pacient de Londres i Adam Castillejo. Però era difícil ser dues persones alhora. El 2020 vaig decidir ser jo al complet: Adam Castillejo, el pacient de Londres. Vaig unificar les dues identitats. Avui soc la mateixa persona, però des del primer moment vaig pensar que no només era important protegir la meva intimitat, també la del meu entorn.  

La ciència l’ha salvat de dues malalties greus amb una percepció social molt dispar: el VIH continua estigmatitzat.

— No vaig deixar mai que el VIH m’identifiqués malgrat el fort estigma que em van crear. Jo sempre ho descric així: amb el càncer reps amor, amb el VIH, odi. I això passa arreu del món. Una mateixa persona encara les percep d’una manera diferent. Quan és VIH, et culpabilitzen, et discriminen, t’odien. En canvi, quan tens càncer, ningú no es planteja que en siguis responsable, ni tan sols per haver fumat tota la vida. Amb el VIH es té una capacitat enorme de marginalitzar aquell que el té, de fer-lo opac, fins i tot d’humiliar-lo des de la superioritat. L’empatia que existeix amb el càncer no existeix amb el VIH.

Vostè va viure les dues cares de la moneda?

— Sí. Primer vaig viure l’odi, el fet de sentir que no podia dir que tenia VIH. Deu anys després, em van diagnosticar un limfoma de Hodgkin de nivell 4, el més agressiu. De cop, no tenia només una sentència de mort, en tenia dues. Una havia arribat el 2003 i l'altra el 2012. Però el diagnòstic de càncer el podia cridar als quatre vents si volia, i aleshores em preguntava "Per què ara la gent m’estima i m’ho fa saber?" Sempre he estat una persona oberta, que no veu l’odi o l’enveja en els altres i no he gastat mai la meva energia en això.

Tenia només 23 anys quan li van detectar el VIH.

— Vaig néixer als anys 80 i a l’adolescència vaig viure l’evolució de la pandèmia. La gent continuava morint, i per a un noi jove descobrir que tenia VIH va ser dur. Pensava: d’acord, la meva vida ja s’ha acabat. Desafortunadament, llavors no podies accedir al tractament amb retrovirals, però vaig ser molt afortunat de tenir una parella que em va dir "No m’importa, jo t’estimo igual". L’amor em va fer sentir un ésser humà una altra vegada. Aquell va ser el moment que vaig decidir que el VIH no em definiria.

No tothom té l'oportunitat d'explicar-ho i sentir-se acompanyat.

— En el meu cas, van haver de passar anys per arreplegar el coratge i el valor per atrevir-me a explicar-ho. No et lleves un dia pensant "Avui ho diré a la meva família". No. El VIH és una ruleta russa, tu no saps què passarà després; si t'odiaran, si t'estimaran, si t'acceptaran, si t'acompanyaran. La meva missió vital és canviar aquesta narrativa. M'agradaria fer un documental sobre la veritable història del VIH. Encara tenim el concepte que és una malaltia gai i no ho és. És una malaltia humana, no de preferències sexuals. El trajecte és llarg perquè justament hem de començar pel més bàsic.

El 2015 li ofereixen sotmetre’s a un trasplantament excepcional. El donant tenia una alteració genètica molt poc freqüent que impedeix al VIH entrar a les cèl·lules i, tot i que la prioritat era controlar el càncer, també era possible eliminar la infecció. Com ho recorda?

— Sempre ho explico amb el mateix exemple: aquell dia vaig guanyar la loteria dos cops. Quan em van dir que em podien fer el trasplantament, era a Londres, assegut a l’autobús, i només podia riure. Em deia “Adam, t’adones que fa uns mesos et volien enviar a un hospital a morir i avui tens l’oportunitat no només de curar-te d’una malaltia, sinó de dues, una d’elles incurable des de fa 40 anys?” 

Com va ser aquest procés?

— Primer em van discriminar, i si hagués seguit la indicació dels metges, ara no estaria parlant amb vostè. No ho vaig acceptar i vaig buscar una segona opinió. Va ser quan vaig arribar a l'equip que em va dir que podia curar-me de les dues malalties. I aquí hi ha una altra cosa que m'agradaria esmentar i és la importància de no confondre la persona per la seva aparença. Jo no tinc unes faccions europees, però el meu genoma ho és. Per dir-ho d'una manera simple, per dins era blanc: tinc la compatibilitat amb una mutació que només és present en un 1% de la població del nord d'Europa.

Avui vostè és la segona persona que s'ha alliberat del VIH i no ha de prendre cap mena de medicament.

— Jo soc la prova viva que el VIH es pot curar. L'horitzó que es dibuixa després no té precedents, ningú sap què passarà. Des del primer moment he sentit la responsabilitat, la pressió i el deure que allò sortís bé per a la ciència, per al col·lectiu LGTBI, per a la comunitat amb VIH i per a la humanitat. I això implica assumir una càrrega mental molt gran. He necessitat suport psicològic.

S'ha convertit en un "ambaixador de l'esperança" des que va ha pogut dir que ha esborrat el VIH de la seva vida. Quin missatge rep de la comunitat?

— N'he rebut moltíssims de gent dient-me que tant de bo poguessin fer-se el trasplantament i preguntant-me com ho he fet. I és difícil respondre'ls perquè això dependrà de temes socioeconòmics i de la part del món des d'on m'ho estan preguntant. No és la mateixa resposta si la pregunta ve de les Filipines, de Nairobi, de Lima o de Barcelona, començant perquè hi ha desigualtats en l'accés al sistema sanitari.

I què els diu?

— Intento no desil·lusionar-los, però dir-los la veritat, malgrat que no els agradi la resposta. És un tractament molt costós i molt perillós. El percentatge de mortalitat és superior al 80%. És molt dur. Jo vaig tornar a néixer. La meva mare va tenir dues vegades el seu nadó perquè de nou vaig haver d'aprendre a caminar, a menjar, se'm va cremar tota la pell. Quan la gent em diu que vol el trasplantament penso: No, no. Tu no el vols, creu-me que tant de bo existís una altra fórmula. El trasplantament i jo només som un mapa per arribar al destí. Quan m'ho van oferir, vaig acceptar perquè m'estimava més morir-me intentant-ho que fer-ho a pal·liatius. El meu missatge per a la meva comunitat i en general és que, sisplau, no perdin l'esperança. Jo no la vaig perdre mai.

Alguna vegada ha sentit que no el volien acceptar a la comunitat seropositiva perquè s'ha curat?

— Sí, malauradament hi ha persones de la comunitat que no m'accepten al 100%, i aquesta discriminació és la més difícil d'acceptar. Però jo sempre formaré part de la comunitat VIH. Estic curat, però continuo treballant per a tothom.