Acord per desencallar l’esperada llei ELA: totes les mesures i quan s'aprovarà
L'entesa entre el PSOE, el PP, Sumar i Junts inclou l'atenció continuada especialitzada durant les 24 hores del dia
El PSOE, el PP, Sumar i Junts han acordat un text per tirar endavant la llei destinada a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) després de mesos de negociacions. L'escrit recull les diverses peticions de les infermeres i els pacients, com, per exemple, l'atenció continuada especialitzada durant les 24 hores del dia per a les persones que pateixen la malaltia en estadis avançats. La llei no només preveu l'atenció dels pacients d'ELA, sinó també dels malalts amb diferents processos neurològics caracteritzats per l'alta complexitat pel que fa a les cures i amb un curs irreversible. El text acordat també inclou la posada en marxa d'una estructura per a la investigació de l'ELA, dotacions econòmiques per tal que les famílies puguin assumir les cures i la formació específica de professionals.
L'entesa per accelerar la llei suposa atendre per fi les peticions dels afectats i de les seves famílies que venen de lluny. L'exfutbolista i entrenador Juan Carlos Unzué, afectat per l'ELA, ha estat els últims anys una de les veus que han abanderat la lluita del col·lectiu ConELA. Mesos enrere va arribar a comparèixer al Congrés per demanar un pacte per a la dignitat dels malalts i va retreure als partits les injustificades demores.
Segons el document acordat, amb aquesta llei es busca "garantir la millor qualitat de vida a través de l'agilització dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència" i oferir "una millor atenció integrada entre els sistemes de cures socials i sanitaris". Per aquest motiu, s'estableix un procediment d'urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas de persones amb ELA.
D'altra banda, l'acord estableix que les persones que pateixen ELA amb electrodependència siguin considerades consumidors vulnerables, i actualitza la cartera de serveis del sistema de salut per incorporar-hi la fisioteràpia a domicili. També insta el govern a fer un estudi per crear diferents ajudes per a les persones amb situació d'electrodependència i estableix un mecanisme de seguiment de la norma a través de ministeris, comunitats autònomes i associacions.
Aprovació d'urgència
Amb l'acord tancat aquesta nit després de mesos de negociació, s'espera poder presentar el text en comissió la setmana que ve, segons assenyalen fonts parlamentàries. L'objectiu dels grups és poder aprovar la llei al ple del Congrés a l'octubre i portar-la llavors al Senat, on s'aprovaria definitivament gràcies a l'àmplia majoria de suports que tindria.
La llei afectarà les prop de 3.000 persones que estan afectades per l'ELA a l'Estat i prosperarà al Congrés després de quatre anys d'intents que han quedat entorpits per la interrupció de les legislatures o bé per la manca d'acord entre les formacions.