La realitat d'en Guiem, un infant amb miopatia miotubolar: "Comença el curs sense infermera escolar"

PalmaGuiem és un nin de quatre anys que pateix una malaltia rara anomenada miopatia miotubolar, de la qual és l'únic cas conegut a les Balears. Per poder viure, necessita un respirador durant tot el dia i tenir monitorades les constants vitals. S'alimenta a través d'una sonda i li han d'aspirar les secrecions. A més, no pot caminar. Els seus pares, Bea Oliver i Fernando Luna, denuncien que enguany han decidit escolaritzar el seu fill al CEIP Juníper Serra i que, després de diverses reunions l'any passat amb la Conselleria d'Educació i Formació Professional del Pacte, i d'insistir-hi molt, de moment no han aconseguit l'atenció que el seu fill necessita. "Ens van assegurar que dia 18 de setembre (aquest dilluns) arribaria la infermera, però no, no hi haurà ningú que cobreixi aquesta funció", asseguren. "La directora està telefonant a la Conselleria, perquè només te la informació que li donam nosaltres", afegeix Oliver.

La Conselleria d'Educació, per la seva banda, explica que "durant el curs passat, els pares es varen reunir amb l'anterior directora general (Amanda Fernández) i se'ls varen explicar les passes a seguir. Es va acordar que es demanarien quatre infermeres escolars a Son Espases, perquè el tràmit depèn de Salut i, ara per ara, només s'han cobert les places de Palma".

Els pares, però, denuncien que, en tot moment, l'Administració els va garantir que Guiem tindria els recursos que requerís per assegurar el seu benestar durant les hores que estigués al centre. "Necessita infermera, personal d'administració terapèutica (AT) i aparatologia per al seu bon funcionament durant les hores lectives", entre d'altres, expliquen els pares. L'escolarització és obligatòria en tenir sis anys. "Nosaltres l'escolaritzam abans perquè ell pugui adaptar-se i el centre escolar pugui conèixer-lo. Per poder donar-li una mica d'independència de nosaltres i que socialitzi, com qualsevol persona", expliquen.

Via crucis administratiu

La sol·licitud de la infermera escolar es va fer al maig. "Al juny vàrem reclamar que no teníem resposta sobre la nostra sol·licitud; al juliol, se'ns va dir que la professional arribaria a principi de curs, però que se la contractaria uns dies abans que començassin les classes", diuen. Ara bé, a dia 4 de setembre encara no havien obtingut resposta i van enviar correus a diferents càrrecs implicats. "L'única que ens va explicar com estava el procés va ser la subdirectora de cronicitat de l'IB-Salut. Ens va explicar que no era competència seva, però que, com que coneixia el cas, ens ajudaria a intentar accelerar el procés", expliquen els pares.

En aquest punt, entra en joc un altre factor, habitual a l'estiu: l'Administració es paralitza. "La persona que hauria d'haver-se responsabilitzat del procés és de vacances i no ha mogut un dia per fer la feina". Davant el fet que, ara com ara, no ha arribat el suport, els pares asseguren estar fent ells mateixos l'acompanyament que el seu fill necessita. "Tenim una ATE compartida que ve dos dies per setmana", denuncien.

Per altra banda, també denuncien les "excuses" que han rebut fins ara, com la d'"és que en haver-hi un canvi polític, hi ha un període de transició" o "són les vacances d'agost". "Nosaltres vàrem fer la sol·licitud dels recursos al maig/juny, tot amb temps, com se'ns va dir. Mourem cel i terra per lluitar pels seus drets i per la seva integritat en una societat tan discriminatòria", asseguren. "Només volem una solució, que els recursos promesos arribin i que els polítics i l'Administració pública deixin d'omplir-se la boca amb la paraula 'inclusió', quan ells no tenen ni idea del que implica això", reclamen els pares.