“La solitud és més dura que la mort”

PalmaSi les cures pal·liatives tenen la finalitat de millorar la qualitat de vida dels pacients que estan en una fase avançada de la malaltia, no es poden limitar només als aspectes mèdics i han d’incloure l’atenció social, emocional i espiritual, un àmbit en el qual desenvolupen la seva tasca les voluntàries, com les de la Unitat de Cures Pal·liatives de Sant Joan de Déu. Gràcies a elles, molts pacients tenen l’oportunitat de sentir-se acompanyats i escoltats, ja sigui a la terrassa, al sol o a l’habitació. “Simplement hi som”, diu Catalina Vidal (60 anys), voluntària des del 2017 –abans era treballadora social. Vidal remarca com és d’important per als malalts que algú els escolti, i recorda que hi ha persones que arriben al final de la seva vida amb una motxilla plena de soledat, ja sigui perquè no tenen ningú o per problemes familiars. “Una cosa que impacta és la solitud que arriba a tenir la gent moltes vegades al final de la vida. Crec que la solitud és més dura que la mort”, comenta.

Juntament amb Catalina hi ha Juana Sánchez (73 anys), una professora de Secundària jubilada, que assenyala que va començar aquest voluntariat l’any 2015 “per una necessitat personal” d’enfrontar-se a les pors i “rompre tabús”. En el cas de Catalina, s’hi va decidir després de viure la mort de la seva sogra al mateix hospital on ara dedica sis hores a la setmana a fer companyia i ajudar els pacients que ja estan en el tram final de la vida. “T’adones que no pots transformar el món, però sí que hi ha una parcel·la on pots actuar. A més, tenc la sort que aquesta experiència lleva dramatisme a la mort”, diu Juana.

Donar sentit a la vida

Una de les necessitats més importants dels pacients que es troben a la recta final de la vida és la de “contar i revisar la pròpia biografia, sobretot per donar-li un sentit”, explica la psicòloga de la Unitat de Cures Pal·liatives i coordinadora del voluntariat de pal·liatius de Sant Joan de Déu, Sonia Justo (el programa de voluntariat està finançat per Fundació La Caixa). “Al final de la vida hi ha una sèrie de necessitats espirituals, psicològiques i emocionals. Però la de rellegir la pròpia vida és crucial. Com a psicòloga, una de les meves tasques és fer aquest recorregut”, continua, i afegeix que tenir més d’un interlocutor és molt valuós per als pacients. I aquí les voluntàries juguen un paper fonamental.

La psicòloga assegura que, durant l’hospitalització, “la humanitat és indispensable”. Què vol dir en aquest context ‘humanitat’? “És fer sentir que el pacient és alguna cosa més que una patologia, que és una persona que té una malaltia, una persona que està al final de la seva vida. I que això no és el que la defineix ni és tota la seva existència”, explica. “La persona és molt més, i la feina que fan les voluntàries forma part d’aquesta comprensió de la humanitat en l’atenció cap als pacients”, remarca.

També cal valorar l’impacte emocional que pot tenir aquesta feina, perquè és inevitable que es creïn vincles amb els pacients. “Hi ha persones que estimes com a amics”, diu Juana, qui ara aprecia més coses tan senzilles com “poder caminar o dutxar-me sola”. “Les persones ens impacten des de diferents nivells. Per exemple, una vegada vaig conèixer un pacient que havia estat directiu d’una empresa. Tenia un xalet, un vaixell i un bon cotxe. Però, a l’hora de la veritat, no és només que les coses materials perdin el valor, sinó que ni tan sols es poden fer servir”, apunta.

De vegades, cal recordar que tots som diferents i que no pensam igual. “Pots estar escoltant persones que no tenen res a veure amb la teva manera de ser i et diuen coses que potser rebatries en un altre context. Idò en aquest cas mai no ho fas”, comenta Catalina, qui remarca que “entendre les persones així com són fa que se sentin bé”. “Ja no és moment de discutir cap opinió”, afegeix aquesta voluntària, que veu les relacions amb els pacients de l’hospital “com qualsevol altra que podries tenir fora”. “Simplement són relacions humanes”, afirma.

Per la seva banda, Joana reconeix que viu aquesta experiència d’una manera “molt emocional”. “Quan em mori, m’agradaria que m’agafassin la mà, que em tocassin... Som una mica palpaire!”, diu entre rialles, i també explica com calma els pacients, que, malgrat que estan sedats, poden tenir dolor. “Els toc la cara i es queden tranquils”. De vegades, Juana també els posa música i, si es poden moure en cadira de rodes, els fa ballar. “També em vaig comprometre a venir sis hores a la setmana. Però de vegades, quan fa bon temps i hi ha algú en cadira de rodes, també hi vaig, perquè m’agrada que també els pugui pegar el sol”, comenta.

Joan (82 anys) és un dels pacients ingressats a la planta de cures pal·liatives de Sant Joan de Déu. La finestra de la seva habitació té unes vistes espaioses i l’estança s’omple de llum els dies de sol. Quan hi entren Catalina i Joana, les rep amb ganes de xerrar i ràpidament fa una repassada per la seva vida, que començà a Barcelona i acabarà a Mallorca. Curiosament, Joan també va ser voluntari a la planta d’Oncologia de l’Hospital General –amb DIME, una associació que atén pacients en cures pal·liatives– i, ara que s’han girat els papers, és ben conscient que “tothom fa el que pot” perquè estigui al millor possible. “Sempre he pensat que venim a aquest món a experimentar. He experimentat el naixement i la vida, i ara ho faré amb la mort. He fet el cicle”, diu, conscient que “hi ha persones a les quals els costa molt assumir això”.

Això sí, Joan no estalvia lloances cap a l’equip de treballadors i voluntàries que l’envolta. “Som al millor lloc on podria ser. Què més puc demanar, ara? Que em toqui la loteria? Per què la vull si ja la tenc? Em cuiden”, continua, i recorda la seva dona, que “tenia Alzheimer i va morir fa uns mesos”. A Joan li agrada “anar a la terrassa i prendre el sol”. “Si no sent renous, medit una mica i sent els ocells. I ara m’ha semblat que, quan passa un avió, la turbulència que provoca mou una mica el fullatge de les plantes”, explica, però matisa que encara ho ha de comprovar millor.

Invisibilitzar la mort i el patiment

Les dues voluntàries coincideixen a assenyalar que, malgrat que tots hem de morir, cada vegada s’invisibilitza més la mort. “Les persones ara ja no es miren ni a elles mateixes, només es preocupen de la imatge que donen, i això és superficial”, lamenta Juana. I no només es tapa la mort, sinó també el patiment que forma part del dol. “La veritat és que tots passarem per processos de dol i patirem. Hi ha la tendència a pensar que la vida és molt divertida, però quan ens posam les ulleres del superpositivisme ens oblidam que hi ha patiment i que el patiment és una realitat humana que necessita ser compartida i acompanyada”, apunta Sonia Justo.

I com es fa, per morir bé? “Hi ha certa mitificació i es pensa que s’ha de morir acompanyat dels éssers estimats. Però hi ha persones que per ventura necessiten morir soles”, diu la psicòloga, qui considera que el bon morir, en un sentit bàsic, és “l’absència o el control del patiment” del pacient. L’intentam pal·liar, i aquí el voluntariat fa una feina important. “Es viu fins al darrer instant, i hi ha moltes coses: la tristesa de saber que estam al final, però també l’alegria d’haver viscut i també la decisió de com volem afrontar aquesta part”, continua. I no s’ha de fer necessàriament des de la pena.

Abans de partir de l’habitació de Joan, té temps d’explicar que, avorrit de diverses feines, va decidir venir a Mallorca. “Era l’únic lloc que m’agradava. És preciós, amb la mar i les muntanyes. No hauria anat enlloc més. Fa 36 anys que hi som i n’estic contentíssim”.