Els tres trasplantaments de pulmons de la Mireia

BarcelonaLa Mireia Sitjà té 24 anys i ja ha passat per tres trasplantaments de pulmons. Pateix fibrosi quística des que va néixer, una malaltia genètica de caràcter crònic que afecta els pulmons, l'aparell digestiu i altres òrgans. De petita, havia d'anar amb cura de no agafar refredats ni infeccions respiratòries i amb el temps s'ofegava i es cansava amb qualsevol exercici físic. "És una malaltia que va progressant, al principi els pulmons no estan tan malament però amb els pas dels anys, empitjoren", explica. En alguns casos, si la patologia està molt avançada cal realitzar un trasplantament pulmonar, tot i que cada vegada milloren més els tractaments i és menys freqüent haver de fer-ho. La Mireia, però, va patir un pneumotòrax –l'aire es filtra entre els pulmons i la paret toràcica i es produeix un col·lapse pulmonar– i el 2016, amb només 19 anys, va requerir un trasplantament dels dos pulmons. El problema va ser que el seu cos va rebutjar els pulmons i va requerir un segon trasplantament el 2019. I el mes de desembre passat encara es va haver de sotmetre a un tercer trasplantament bipulmonar, ja que, un altre cop, va fer un rebuig crònic.

Els símptomes són semblants als de la malaltia inicial, però el motiu ja no és la patologia d'origen sinó que el cos ha deixat d'acceptar aquells pulmons. Els pacients presenten insuficiència respiratòria irreversible, necessiten oxigen i alguns han d'ingressar intubats a l'UCI. "És una situació molt complicada per nosaltres perquè no hi ha un tractament efectiu. L'únic tractament és tornar a trasplantar els pulmons. Si no, es moriria", explica Alberto Jáuregui, cap del servei de cirurgia toràcica i trasplantament pulmonar de l’Hospital de la Vall d’Hebron.

Es tracta del primer cop a l'Estat que es realitzen tres trasplantaments de pulmó a una mateixa persona i la fita l'ha dut a terme l'Hospital de la Vall d'Hebron, que practica el 30% dels trasplantaments pulmonars que es fan a l'Estat. El trasplantament de pulmons és una cirurgia molt "complexa i agressiva" i només es fa en casos molt seleccionats. I si el primer trasplantament és complicat, el segon (i ara el tercer), encara més. La Vall d'Hebron, amb una experiència de més de 30 anys, només en fa deu que fa retrasplantaments de pulmó. "El risc de la segona intervenció és tan elevat que molts hospitals es neguen a fer-ho", admet Jáuregui.

Però la situació i l'edat de la Mireia ho requerien. Al principi li va costar de pair, però de seguida li va sortir l'actitud positiva que sempre l'acompanya. "Quan és l'única opció, no cal pensar-s'ho gaire i ja no pesen tant els riscos com la possibilitat de trobar-te millor. A ningú li agrada passar per aquí, però és el que toca. Porto tota la vida adaptant-me al que m'ha vingut i és la meva normalitat", reflexiona la Mireia, que assegura que sempre ha intentat fer vida normal dins de les seves possibilitats. "He pogut viure i no m'he privat de gaudir".

Pacients molt seleccionats

La fibrosi quística, tot i que té diferents graus d'afectació, representa la tercera indicació de trasplantament pulmonar i suposa un 20% de tots els trasplantaments de pulmons que es fan. Abans de dur a terme el tercer trasplantament, però, l'equip mèdic va sol·licitar una valoració per part del comitè de trasplantament pulmonar de la Vall d’Hebron, format per professionals de diferents disciplines. "Vam tenir moltes discussions". Sobre la taula, diverses preguntes: "Tot i que no s'ha fet mai, ¿es pot plantejar un tercer trasplantament? Perquè, esclar, li traiem la possibilitat a una altra persona que no n'ha rebut cap. Treballem amb un regal com és la donació d'òrgans, però té uns límits i no hi ha prou pulmons per a tota la llista d'espera", reconeix Jáuregui. No obstant, es valora cas per cas i la Mireia és una pacient jove amb tota la vida al davant. "Els pacients no són números. Cada pacient és una vida amb una història al darrere i, si veiem una petita possibilitat que pot tenir èxit, ho hem d'intentar", afegeix el cap de trasplantament pulmonar de la Vall Hebron.

En aquesta tercera intervenció, que va durar quatre hores i mitja quan habitualment són vuit, hi va participar un equip multidisciplinari de 17 professionals. Aquesta fita obre la porta a altres pacients que també puguin presentar rebuig crònic, si bé s'ha de valorar cas per cas. Un dels requisits és no tenir cap altre òrgan afectat, i l'edat també és un criteri important. "Ella era una persona jove i no tenia cap altra complicació afegida a la insuficiència respiratòria", explica Cristina Berastegui, pneumòloga de la unitat de trasplantament pulmonar. "També fem trasplantaments a nens que fan rebuig crònic. Però encara no ens podem plantejar fer un retrasplantament a persones de 75 anys, perquè treballem amb un bé escàs i hem d'intentar aprofitar al màxim aquests òrgans", explica Jáuregui, que també ha llançat un missatge a les persones en llista d'espera: "No ens oblidem de vosaltres".

Viure dia a dia

La Mireia fa un mes i dos dies que va rebre els nous pulmons i s'està recuperant molt ràpidament. Fa una setmana que va arribar a casa. "És una persona molt valenta, amb moltes ganes de viure, i això també va motivar l'equip", assegura Jáuregui. La seva vida ha canviat. "Abans no podia ni posar-me els mitjons sense ofegar-me. Necessitava oxigen i ajuda per fer coses quotidianes com dutxar-me, perquè amb el rebuig et quedes sense capacitat pulmonar", recorda la Mireia. "No podia respirar, no podia sortir al carrer perquè depenia de l'oxigen 24 hores, es cansava molt, ha hagut de fer vida a casa i limitar les seves activitats. És una persona de 24 anys amb les activitats pròpies de la seva edat –estudia japonès i coreà i fa directes i coreografies a Twitch– i no les podia fer", afegeix Berastegui. Portava oxigen des de l'agost i les últimes setmanes tot li suposava un esforç. "És dur. Caminar per casa, anar al lavabo o dutxar-me sense ofegar-me, ara ho valoro molt més". Camina per casa, puja escales i ja ha sortit de casa sense oxigen.

Ni ella ni l'equip mèdic pensen en la possibilitat d'un tercer rebuig. Es canvia el xip: "Es viu el dia a dia", diu la Mireia. "L'objectiu és aprofitar al màxim aquesta tercera oportunitat, i nosaltres serem aquí per avançar-nos a qualsevol complicació", conclou la pneumòloga Cristina Berastegui.