"Les vacances són una tortura per a les cuidadores"

Barcelona“L’amor no paga factures ni cotitza”. La frase l’exhibien en pancartes el 8-M les desenes de mares amb fills amb discapacitats que aquell dia van voler sortir al carrer per fer sentir la seva fatiga crònica i denunciar que, on haurien de trobar suport, topen amb burocràcia i tràmits. No hi ha descans ni vacances per a les cuidadores familiars, més del 90% de les quals són dones que es fan càrrec de fills, germans, marits i fins i tot sogres. Bé perquè les persones que cuiden requereixen una atenció de 24 hores, bé perquè la desconnexió és complicada i estan sempre pendents del mòbil, explica Marta Torruella, una prematura cuidadora de bona part de la seva família i fundadora de l’entitat Cuidadores Familiars. 

En aquests dies de desplaçaments per Setmana Santa, preparar un viatge es converteix en una muntanya. Ho diu Marie Pierre Caire, amb un fill amb pluridiscapacitats: “Has de planificar l’itinerari, des del transport a l’hotel de destinació i els carrers hostils fins i tot d’una ciutat adaptada”. I en aquesta llista de greuges afegeix la inexistència d’espais dignes per canviar els bolquers. Tot suma, o millor dit, resta.

Si les cuidadores professionals són menystingudes i mal pagades, les familiars directament són “invisibles” perquè es dona per fet que la seva obligació és l’entrega total. “Darrere de l’amor i la vocació ens ho colen tot”, reflexiona Maria Herrera, mare d’un adolescent amb autisme i membre del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional, una associació nascuda per donar-se suport i escalf. El problema és que, sense ajudes ni prestacions, “l’obligació de cuidar sobrepassa les nostres forces i passa a ser abnegació, que vol dir que t’estàs negant a tu mateixa”.

En el cas d'Herrera, després de nou mesos en llista d'espera, el seu fill ha entrat a la pionera Unitat d’Hospitalització del Trastorn de l’Espectre Autista de la Mútua de Terrassa, i aquestes vacances seran diferents perquè el noi entra i surt del centre. Però per decidir els dies que passa a casa, diu que ha tingut en compte que no siguin els festius, els dies “més complicats”, perquè els serveis especialitzats, com l'esplai i l'escola, estan tancats. “Les vacances són la nostra tortura”, continua aquesta mare, que admet que la decisió de dur el fill a la unitat no va ser fàcil. Però ara està convençuda dels beneficis d’una atenció professional durant els pròxims dos mesos.

Tancar una persona dependent en una residència suposa per a moltes cuidadores un moment de crisi. Li va passar a la Lidia Sierra quan la seva mare vídua amb Alzheimer ja no podia quedar-se a casa seva ni tan sols amb la cuidadora professional. Es va sentir una "egoista", però amb 65 anys va fer el pas i la seva mare, de 91, fa dos mesos que és en un geriàtric. “He dedicat quinze anys de la meva vida a cuidar-la”, explica Sierra, que es va jubilar abans, malgrat que sacrificava part de la pensió. Per contra, Joana Figueroa va cuidar la mare a casa, sense ajudes, fins que es va morir. "Estàs esclavitzada, perquè et despenges de la teva vida", diu, i diu que les filles cuidadores de progenitors grans ho fan quan ja estan en una edat "de ser cuidades elles i no de ser cuidadores". En aquest sentit, Torruella apunta que hi ha molt de dolor psicològic amagat entre el col·lectiu, de patiment en silenci perquè no hi ha temps per a l'autocura, imprescindible per tirar endavant, assenyala Caire.

Prestacions socials

Les prestacions previstes per la llei de dependència són poques, sovint arriben massa tard i sempre fan curt a l'hora de cobrir les despeses de cuidadores professionals, centres i serveis concertats. Així, les mares, les filles –i també germanes i netes– renuncien a la seva carrera professional per dedicar bona part de la jornada a tenir cura dels familiars. Torruella assenyala que encara que es tingui una ajuda externa, sempre hi ha tràmits o encàrrecs que s’han de fer. Aquesta “dedicació” al final passa factura i per això les dues entitats creen xarxa d’ajuda mútua, per cuidar-se entre elles i aprendre a autocuidar-se, afirma.

Les vacances a casa de Pilar Duque també són sinònim de jornades més intenses. Fundadora de La Capa del Superheroi, té tres fills, un dels quals amb una malaltia minoritària i una discapacitat que li ha fet replantejar-se la trajectòria professional. “És una cursa més intensiva per la falta de mitjans”, lamenta, i assegura que totes les cuidadores no professionals tenen en comú l’esgotament, la dedicació i també una falta de suport institucional que afegeix més “pressió i tensió”. Aconseguir una prestació, una plaça per a un servei o el grau de discapacitat suposa una “lluita”. Com ho és la batalla contra “la desinformació” que, per exemple, l'aconsellava que s’agafés una excedència laboral, tot i que hi ha la CUME, una prestació que compensa la pèrdua d’ingressos dels progenitors amb criatures molt malaltes fins als 23 anys o 26, en el cas d’una discapacitat superior al 66%.

“Jo vull ser la mare del meu fill i no la seva advocada”, subratlla Duque, i demana que en la campanya de les eleccions catalanes es posin al centre del debat les cures i la necessitat de disposar de millors inversions. Entre les reivindicacions del col·lectiu, hi ha l’augment de les prestacions econòmiques i de serveis, l’increment de places del pla Respir (per descansar) i un reconeixement de la seva feina. I, a tot això, s'hi suma l'"angoixa" per la incertesa del que passarà amb aquests menors quan siguin grans, conclou Caire.