Vides aturades per un covid que no s’acaba

Santa Coloma de GramenetAl febrer el Christian es va perdre al carrer: no sabia on era, cap a on anava ni per què havia sortit de casa. Des que es va contagiar de covid a principis d’any és incapaç de cordar-se les sabates a la primera, ni de llegir i entendre les instruccions dels jocs que compra a la seva filla, per senzilles que siguin. Quan aconsegueix fer-ho, ha d'anar immediatament al llit per compensar l’esforç. A la Mireia li falta l’aire i no té forces per empènyer el cotxet del seu nadó. S’ha infectat almenys tres vegades, l’última –i la que li ha capgirat la vida– al gener. No pot conduir perquè el cap sempre li fa mal i fa uns mesos va començar a notar un formigueig a les extremitats que va acabar amb brots de paràlisi a la part esquerra del cos. Tant el Christian com la Mireia, de 40 i 44 anys respectivament, estan malalts. Tenen covid persistent, una condició associada a les infeccions lleus de covid entre joves que els ha obligat a posar en pausa les seves vides. Què les causa encara és un misteri, però els afectats per aquesta patologia es compten per milers. A tot l’Estat superen el milió. I a cada onada que passa i a mesura que augmenten les infeccions, també creix el risc de patir covid persistent, sobretot entre les dones.

El long covid continua sent una de les cares més invisibilitzades de la pandèmia, però també és la més frustrant. Els malalts estan encadenats a reviure els símptomes del contagi durant mesos i a experimentar nous problemes físics i cognitius de diferents intensitats, sovint incapacitants, sense saber si hi seran per sempre o algun dia desapareixeran. Més del 60% dels pacients pateixen afectacions cognitives i han hagut de deixar de treballar. Se senten envellits malgrat que, de mitjana, tenen entre 40 i 50 anys. “Sents que el cos no funciona, com si tingués resistència a fer qualsevol tipus d’esforç, i el preu que has de pagar per intentar superar-te és molt alt”, explica el Christian, que pateix taquicàrdies i febrades tres o quatre cops al dia. És enginyer i fa sis mesos que està de baixa. Per a la Mireia, cada dia és com si l’hagués envestit un camió: “No em reconec a mi mateixa i el pitjor és que no sé si em podré recuperar mai o si això ho patiré sempre”. 

Les expertes consultades per l’ARA es miren amb preocupació el futur del covid persistent, ara que el virus circula sense cap restricció i no deixen d’augmentar els contagis, també en persones que ja l’havien superat. "Ja gairebé no se'n parla de la pandèmia, però hi ha molts contagis i el covid persistent no ha marxat amb les onades. Encara que hi ha vacunes i que, segons els estudis, podrien reduir la possibilitat de patir-lo o suavitzar els símptomes, atenem casos. I no pocs", afirma Gemma Torrell, metge de família al CAP Les Indianes de Montcada i Reixac. També alerta que no se sap fins a quin punt les reinfeccions poden dinamitar la prevalença del long covid i alerta que caldrà parar atenció els mesos vinents, quan també es pugui observar l’impacte de l’òmicron. “No coneixem els mecanismes exactes que fan que una infecció de covid provoqui símptomes persistents. I encara no hi ha estudis sobre si infectar-se múltiples vegades pot fer que hi hagi més casos o que els que la tenen empitjorin. De moment tot el que tenim són preguntes sense resposta”, explica Torrell.

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) diu que el covid persistent comença tres mesos després del contagi o del resultat positiu de la prova i que pot afectar, com a mínim, un de cada deu contagiats. En algunes comunitats hi ha protocols de diagnòstic i seguiment d’aquests malalts per a l’atenció primària, però la seva aplicació depèn en gran manera de si l’afectat relaciona els símptomes amb el contagi i, sobretot, del grau de sensibilització de cada metge. Com que és una patologia que inclou moltíssimes condicions físiques, cognitives, respiratòries i cardiovasculars diferents, més de 200 segons els informes internacionals, aquesta amalgama de símptomes i efectes complica el diagnòstic.

Llistes d'espera eternes

“Molts pacients arriben amb dolor al pit, ofegant-se o amb molta boira mental, però les proves surten amb paràmetres normals. Si el metge no està prou informat sobre el covid persistent o no indaga per saber si el pacient ha tingut una infecció els últims mesos, no ho categoritzarà com a tal i no s'activaran els recursos”, explica la cap de la unitat de covid persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Lourdes Mateu.

Aquesta és una de les grans preocupacions del Christian i la Mireia, que asseguren que si tenen un diagnòstic, si han pogut entrar en assajos clínics –les úniques vies per accedir a alguna cosa semblant a un tractament– i estar en la llista d’espera per començar a fer rehabilitació és perquè no van acceptar l'opinió dels metges que, diuen, no els creien ni sabien com ajudar-los. “Quan em va agafar la paràlisi i no podia moure ni la llengua, la primera neuròloga que em va visitar em va dir que tot era psicològic perquè no els quadraven les proves. Si fos per ella, m’hauria enfonsat”, diu la Mireia.

En Christian qualifica d'"esgarrifosa" la seva experiència al sistema sanitari des que té covid persistent. "Em deien que no podien fer res per mi. Fa dos mesos que espero que em facin unes proves d’esforç amb el pneumòleg del CAP per començar rehabilitació i encara no en tinc notícies. I si estic dins de quatre assajos i pendent de respostes és perquè m’ho he buscat, gairebé suplicant que m’acceptin", afirma. Afegeix que tota la informació que té no l’ha rebut del sistema sanitari –sigui per desconeixement o pel col·lapse de les vies de derivació oficials–, sinó d’altres afectats.

Precisament per la necessitat d’acompanyament que tenen aquests malalts va néixer el Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents pel covid, constituït l’estiu del 2020 arran d'un reportatge de l’ARA. L’entitat ja té més de 1.500 membres i, tot i que la gran majoria són persones que arrosseguen els símptomes des del 2020, també n'hi ha molts com el Christian i la Mireia que s’han contagiat en les últimes onades. "Ara comencem a veure diferències entre els casos de la primera onada, en què la gent no estava vacunada, i les infeccions i reinfeccions en gent vacunada. En aquests, i tot i que hi ha casos molt greus, el covid persistent és una mica més lleu que el dels que ens vam contagiar el 2020", explica Sílvia Soler, portaveu de la plataforma. Hi coincideix Torrell: "L'allau de casos més intensos es va produir en les primeres quatre onades, tot i que ens van arribar molts mesos després perquè aleshores gairebé no es feien proves. Ara estem igual: ja no es fan tests i això torna a impactar en la credibilitat dels pacients a les consultes".

Això porta molts dels afectats a demanar ajuda a la unitat que lidera Lourdes Mateu. Germans Trias és el referent de covid persistent a tot Catalunya: ja ha atès més de 700 pacients des que es va posar en marxa ara fa un any i la demanda no decau. “Cada mes rebem una cinquantena de peticions. Només entre febrer i juny hem fet 211 primeres visites”, afirma l'especialista en malalties infeccioses. A Badalona no donen l'abast i amb la llista d’espera que tenen, "els que venen derivats del CAP esperen tres o quatre mesos" fins que es visiten. "També tenim gent que ens demana ajuda per correu perquè no són pacients nostres, venen d'altres territoris. De fet, la meitat dels nostres pacients no són de l'àrea metropolitana nord", explica. I el periple no s'acaba quan els malalts aconsegueixen visitar-se a la unitat: la llista d'espera per començar rehabilitació pot allargar-se tres mesos o un any. I per veure el neuropsicòleg, l'espera supera l'any, ja que l'hospital només té un especialista. "No arribem a més, és molt frustrant", reconeix Mateu.