“Va ser un xoc saber que tenia càncer amb 10 anys”

PalmaDiana entrenava com a gimnasta rítmica onze hores a la setmana. Se sentia cansada, tenia blaus i mal a les articulacions. Serà per la competició, pel sobreesforç, pels exercicis als aparells, pensaven a ca seva. El mal de panxa no encaixava. L’esport no podia emmascarar-lo. I van començar les proves. Serà celiaquia? Negatiu. “Em van telefonar a les 9.07 del matí. No ho oblidaré mai. Em van dir que havíem de repetir l’analítica urgentment per uns valors alterats. Aquí va començar l’odissea”, relata, emocionada la mare de Diana, Beatriz Casado, recordant aquell 7 de març de 2023.

Quatre hores després, els metges varen dir a Beatriz que havien detectat cèl·lules compatibles amb una leucèmia. A partir d’aquí, una voràgine de desconcert mentre preparava una maleta plena d’incògnites. No sabia durant quant de temps deixaria ca seva a Eivissa. Havien d’anar a Palma per ingressar Diana a l’hospital de Son Espases. “Aquell mateix horabaixa ens varen traslladar en helicòpter. Vaig avisar la feina sense aclarir molt perquè no sé ni com podia estar en peu. El meu marit va quedar a Eivissa amb la meva altra filla gran. Vàrem arribar de nit. A les tres de la matinada em varen confirmar el diagnòstic, i l’endemà Diana estava rebent la seva primera sessió de quimioteràpia”, prossegueix Beatriz.

Diana tenia deu anys. Ara ja n’ha complit onze. És una nina alegre, madura, sensible i s’expressa sense ambages: “Vaig sentir els infermers dir la paraula químio i va ser com si el meu cap rebés un senyal d’alerta. Què és químio? Els metges m’ho varen explicar perquè pogués entendre-ho. No de manera científica, sinó com en els dibuixos animats d’Érase una vez la vida. Així vaig saber que tenia càncer. Vaig pensar que per què m’havia de passar això. És molt xocant”.

Moltes preguntes

Chloe, amiga i companya del pis que els ha facilitat l’Associació de Pares de Nens amb Càncer de les Balears (Aspanob) escolta atenta el relat de Diana i es limita a respondre “el mateix” per explicar com afronta un infant un diagnòstic d’aquest calibre. Diana pren de nou la paraula: “Clar que tenia moltes preguntes. Les tenia fins i tot a Eivissa, perquè si et treuen d’escola per anar-te’n en helicòpter a Palma és perquè alguna cosa havia sortit malament. Pensava que era greu i encara que no li ho vaig dir a ningú, em preguntava si em curaria”.

Andrea és la mare de Chloe, que va passar per infeccions de gola, febres altes i un ingrés per la malaltia de la besada. La seva salut no millorava. “Es cansava molt, no volia anar a escola i no aguantava els entrenaments de futbol”, recorda. A partir d’aquí, el seu relat s’assembla al de Beatriz i Diana. “No em podia creure el diagnòstic. Què li passarà a la meva filla? Què faré amb la meva feina i amb ca meva? Les preguntes se m’amuntegaven”, prossegueix Andrea, qui també va haver de traslladar-se, sense saber durant quant de temps, d’Eivissa a Palma, amb l’única certesa que la seva filla tenia leucèmia i havia de tractar-se. Era dia 24 d’abril de 2023.

Diana i Chloe formen part dels 24 nous casos de càncer que la Unitat de Oncohematologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Son Espases va diagnosticar l’any passat entre pacients de 0 a 18 anys, dels quals 10 varen ser nins i 14, nines. La majoria dels casos són de Mallorca, encara que l’any passat va haver-hi dos infants de Menorca i cinc d’Eivissa, entre ells Diana i Chloe.

A Espanya es diagnostiquen al voltant de 1.100 casos de nins amb càncer fins als 14 anys, 1.600 sumant els adolescents fins als 18 anys. Això suposa més de tres diagnòstics nous al dia, segons dades de la Conselleria de Salut.

Els tipus de tumors infantils més freqüents són les leucèmies limfoblàstiques agudes (9 casos a les Balears l’any passat), seguides dels tumors cerebrals (15 casos). La supervivència va en augment i supera el 86%, segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils.

La unitat de Son Espases ofereix un servei integral que inclou metges, infermeres, auxiliars, psicòlegs, mestres de l’aula escolar, pallassos de Somriure Mèdic, voluntaris i musicoterapeutes. Teresa Ferrer, contractada per Aspanob, és psicooncòloga pediàtrica a l’hospital de referència de les Balears i, amb una treballadora social, atén les necessitats psicosocials de famílies com les de Diana i Chloe. “Ens trobam persones molt desconcertades, amb un diagnòstic que els crea molta por. Ingressen per un problema concret, però duu aparellat una motxilla de circumstàncies personals que requereix una atenció física, psicològica i social. Intentam que tot això no sigui una angoixa afegida, que puguin dedicar-se als seus fills”, explica Ferrer, que en una primera trobada amb els pares analitza les seves necessitats per establir intervencions. “Hi ha una sèrie d’aspectes generals, però cada pacient és un univers”, matisa.

Estones per prendre un cafè

La situació es torna més difícil si, com en el cas de Beatriz i Andrea han de traslladar-se i instal·lar-se en una altra ciutat. “Els voluntaris, per exemple, els ofereixen estones perquè puguin sortir a prendre un cafè o a plorar si ho necessiten”, afegeix.

Teresa treballa amb les emocions d’adults i nins; ajuda a gestionar la ràbia, “la vergonya davant el canvi per l’aparença física”, perquè “per descomptat que pot ser una experiència traumàtica si t’estan punxant constantment o sedant-te”. La pregunta més recurrent és sempre ‘per què?’. “I no hi ha explicació. Com n’hi podria haver una per a un nin? Un adult pot atribuir el càncer a uns hàbits determinats. A haver begut o fumat, però en menors? No hi ha resposta per a això, més enllà d’un possible factor hereditari. I no sol ser freqüent”.

Ferrer sap del que parla perquè va ser diagnosticada de leucèmia a 14 anys. Va passar de pacient a professional. Igual que Neus Vidal, que també en plena adolescència, es va tractar un limfoma de Hodgkin. “Em vaig traslladar des de Menorca i va ser dur perquè, en aquesta edat, els teus amics són el teu món i ho vaig deixar tot enrere. És difícil descriure la sensació de veure com et cauen els cabells. Em mirava al mirall i no em reconeixia. ‘No som jo’, em repetia. Encara que ara ho pens amb 21 anys, i em va servir per vèncer la timidesa. T’obres als altres perquè necessites sortir de l’habitació de l’hospital i conèixer gent. Em prenia la vida molt de debò i, ara com a adulta, relativitz molt”, confessa.

Neus estudia Biologia a Palma i el seu Treball de Final de Grau se centrarà en el càncer. “És el tema que més m’interessa”, assegura qui, des que va acabar el tractament, col·labora com a voluntària amb Aspanob. Juga amb els nins a l’hospital perquè no oblida com li “alegrava el dia” que ho fessin amb ella quan estava ingressada. “Que vingués algú extern era una ajuda per a mi. Els meus pares podien sortir. A aquesta edat, els estimes, però, a vegades, els regalaries”, assenyala amb humor.

Beatriz i Andrea saben de l’impacte emocional i familiar que suposa el diag-nòstic de càncer d’un fill i agraeixen tant la tasca d’Aspanob com dels sanitaris, tot i que reclamen una simplificació de la burocràcia en les sol·licituds d’ajuda per la cura de les seves filles. “El ventall de protecció és ampli, però difícil de gestionar i arriba a destemps”, denuncien. Mentrestant, Diana i Chloe parlen de Samuel, el seu “oncòleg preferit”. “A veure, són tots molt bons, però Samuel és especial”, s’afanya a matisar Diana sobre la seva predilecció en una conversa que deixa palès com han construït un món propi, normalitzat durant el tractament. Un en el qual, al principi, no podien relacionar-se amb altres nins per protegir-se d’infeccions, però també un en el qual segueixen les classes en línia i es mantenen connectades amb els seus companys i professors del col·legi. Tenen un currículum adaptat a les seves circumstàncies, llibres, videojocs i, sobretot, es tenen l’una a l’altra. “Si m’hagués quedat sola, m’hauria tornat boja”, confessa Diana en referència al seu vincle amb Chloe, que ella reafirma: “Encara sort que la tinc a ella”.

Descriuen el seu dia a dia amb la normalitat d’haver incorporat el procés de la malaltia en remissió. “A vegades ens sentim malament i no podem ni aixecar-nos del llit”, prossegueix Diana, qui ha “necessitat” Teresa “en aquesta última fase” per gestionar l’ansietat. “No sabia què era ni com manejar-la. Em feia por anar a Eivissa i no tenir l’hospital a prop per si em passava alguna cosa”, confessa.

Malgrat tot, els dies bons ja superen els dolents. I creen records cuinant juntes els plats del seu llibre de receptes; imaginen que algú dedica una estàtua a Samuel i es graven tastant el seu propi menjar o ballant com si mai haguessin hagut d’ingressar un 7 de març o un 24 d’abril.