La Beth ja pot sortir que li toqui el sol

BarcelonaAvui és un dia especial per a la Beth. Durant uns minuts podrà sortir de la seva habitació a la unitat de cures intensives (UCI) de l’Hospital Infantil de la Vall d’Hebron per anar a la plaça Leo Messi, ubicada davant del centre hospitalari. Allà podrà fer algunes passes, deixar que li toqui el sol, veure llum natural, rebre la visita d’algun familiar i en cas necessari fer alguna sessió de rehabilitació. La Beth fa 16 mesos que va ingressar a l’UCI pediàtrica arran d’una cardiopatia greu i sobreviu connectada a un aparell d’assistència ventricular, a l’espera d’un trasplantament de cor.

Com en el cas de la Beth, els infants i nadons que viuen a l’UCI a l’espera d’un nou cor poden passar molts mesos tancats a l’habitació, per això l’equip mèdic del centre els va integrar fa dos anys al programa Sol Solet, que els permet sortir a l’exterior i viure un conjunt de sensacions i estímuls, amb importants efectes positius tant per a ells com per a les seves famílies: “Aporta beneficis de tota mena, el més clar és l’emocional sobre el mateix pacient i els seus familiars, però també té importants beneficis vinculats a la seva rehabilitació. Els fem caminar i sempre és més agradable fer-ho en un entorn obert que no a dins del box, i finalment descansen millor,” detalla Jaume Izquierdo, metge adjunt de l’UCI pediàtrica de la Vall d’Hebron.

Mentre la Beth juga i interactua amb els seus pares, al seu costat la Sara, pacient de 10 anys, ha rebut la visita de familiars i amics i celebren la trobada amb llaminadures i un pastís. Són moments que trenquen la rutina i que tant infants com famílies esperen amb moltes ganes: “A la Beth li agrada molt sortir, es posa molt contenta. I també ens va bé a nosaltres, perquè aquí tots els dies són iguals”, explica Gerard Badosa, el seu pare. Tant ell com la mare, Sara Batllosera, són de Girona i la distància sovint complica que els tiets o els avis puguin compartir les sortides de la petita: “Si podem fer les sortides el cap de setmana encara s’agraeix més, perquè pot venir més família. Els caps de setmana a l'UCI són molt durs i quan surts és un regal”.

El programa Sol Solet està concebut com a part del tractament d’aquests nens i nenes. Les sortides es planifiquen a inicis de setmana i s’intenta que se’n pugui fer una com a mínim, tot i que la periodicitat és variable perquè depèn de factors com la càrrega assistencial de la unitat, l’estat del pacient i el temps que faci: “Hi ha setmanes que sortim un cop, i d’altres que ho fem fins a 3 o 4 vegades. Sortim tant com podem”, afirma Izquierdo.

Un espai amb el caliu d’una llar

Precisament, amb la voluntat de millorar la qualitat de vida de les criatures i les famílies que passen per un procés de trasplantament, la Vall d’Hebron i ANiNATH (Associació de Nens i nenes amb Trasplantament Hepàtic) han inaugurat recentment l’Espai Famílies, creat i dissenyat per evadir-se durant una estona de la rutina hospitalària i generar moments de trobada i socialització. Ubicat a la segona planta de l’hospital infantil, aquest nou recinte és amable a la vista, construït amb materials nobles i dotat de colors suaus i una il·luminació tènue. Disposa d’una cuina, neveres, taquilles i banys amb dutxes. A més, hi ha un espai d’oci amb una zona gamer per als adolescents, una pantalla de televisió i un racó de lectura on es podran portar a terme activitats dirigides. Per als més menuts, també compta amb una zona on hi ha contes, llibres i joguines. “Si volem que la sensació que té el pacient de ser atès amb qualitat sigui excel·lent, hem de canviar nosaltres també la nostra manera de treballar. Aquest espai ho compleix. Dona servei als nens i a les famílies que estan hospitalitzats, no podem desvincular-los”, apunta Jesús Quintero, cap de la unitat d’hepatologia i trasplantament hepàtic Pediàtric de la Vall d’Hebron.

Una taula per poder dinar junts en família, conversant com al menjador de casa, i un sofà per després mirar una estona la televisió. L’Espai Famílies recrea d’alguna manera el caliu i la quotidianitat d’una llar que tant esperen els infants i les famílies que fa molts mesos que estan ingressats a l’hospital. L’Ona, de 13 anys, fa 3 mesos i mig que hi és, i aquesta sala, tant per a ella com per als seus pares, la Sandra i el Raül, suposarà un alè d’aire fresc: “Només que surti de l’habitació i vegi els familiars o amics que puguin venir i jugui una mica ja és un avenç molt important”, apunta el seu pare. “Fa dos Caps d’Any, el Gerard i jo vam sopar en aquesta sala –afegeix la Sara, la mare de la Beth–. Ha quedat molt bonica i segur que donarà molta vida”.

L’Espai Famílies és obert als infants i adolescents trasplantats de fetge o qualsevol altre òrgan sòlid i a aquells que es troben immersos en aquest procés i esperen un òrgan. També a pacients atesos als serveis de nefrologia, cardiologia o hepatologia. El projecte ha estat possible gràcies a una campanya d’ANiNATH, que l’ha pogut materialitzar gràcies a fons propis procedents de socis i donants, i d’empreses i entitats solidàries. “Volem posar el nostre granet de sorra a l’hospital i ajudar a millorar espais i processos. La idea va ser crear un lloc acollidor on tinguis la sensació que no ets a l’hospital, i això és el que ja ens estan transmetent els nens que hi han vingut”, conclou Katia Verger Maestre, sòcia fundadora i voluntària d’ANiNATH.