El cor de la Beth batega amb força

BarcelonaEl mes de març passat, el Criatures es feia ressò del programa Sol Solet, impulsat per l’Hospital Infantil de la Vall d’Hebron i que permet que les criatures ingressades a la unitat de cures intensives (UCI) puguin sortir uns minuts a l’exterior perquè els toqui l’aire i la llum natural. Aquell dia vam conèixer i explicar el cas de la Beth, que feia 16 mesos (un dels ingressos més llargs que hi ha hagut mai a l’UCI pediàtrica del centre) que esperava un trasplantament de cor. Quatre mesos més tard, ens retrobem amb ella i la seva família. La petita, de dos anys, té un cor nou, se la veu alegre, ha començat a parlar, a caminar i a menjar autònomament i ja dorm a l’habitació de casa seva. Una història de superació que recull tot el ventall d’emocions possibles, encapçalades per la perseverança i l'acompanyament de la Sara Batllosera i en Gerard Badosa, els seus pares.

La Sara recorda que el dia del trasplantament va ser llarg, intens i amb molts interrogants. “El doctor Izquierdo em va dir: 'Sara, hi ha un possible cor per a la Beth. Però possible no volia dir segur”. Engegat amb molta celeritat tot el procés per fer el trasplantament, la Beth va entrar a quiròfan sense que els seus pares sabessin si l’operació seria viable. “Quan ens van donar el sí, tot va anar molt de pressa. I la seva recuperació, per sort, també ha anat molt bé. Estem molt agraïts a tot l’equip de professionals de l’hospital, així com a la família del donant i al donant”, destaca la Sara.

El trasplantament de la Beth va ser per asistòlia o cor parat, una tècnica molt recent, complexa i poc freqüent al món en infants tan petits, com afirma Raúl Abella, cap de cirurgia cardíaca pediàtrica de la Vall d’Hebron. “Aquesta tècnica a Espanya s’ha fet només en dos o tres hospitals i fins i tot hi ha països europeus que no l’han portada a terme”. Gràcies a aquest mètode, el temps d’isquèmia -quan l’òrgan es manté fora del cos - va ser molt breu, apunta la Sara: “El seu cor tenia una força immensa, fins i tot més que ella”, descriu.

Aprendre a viure amb un cor nou

Després de gairebé un any i mig ingressada a l’UCI pediàtrica, la família ha tornat a casa amb el respecte i l’esperança de poder tornar a començar. La primera cosa que cal tenir en compte ara és controlar qualsevol senyal de rebuig i els efectes del tractament immunosupressor, com alerta Carolina Juzga, cardiòloga pediàtrica del centre que segueix directament el cas de la Beth: “Juguem amb el fet de mantenir les defenses del propi cos al límit perquè no ataquin l’òrgan, però perquè alhora siguin capaces d’atacar les infeccions pròpies de la infància i les ambientals”. És per això que durant aquest primer any, la Sara i en Gerard mantindran mesures semblants a les que hi va haver en temps de pandèmia: anar amb mascareta, visites a casa controlades o evitar espais amb aglomeració de persones. “No podem estar en contacte amb animals durant sis mesos ni amb altres infants. Després serà una desescalada d’anar fent cada dia una mica més. Hem d’intentar evitar que agafi molts virus de cop, perquè està molt baixa de defenses”, diu la mare.

A més de les infeccions, un altre aspecte important és la rehabilitació d’aquelles funcions que s’han vist afectades durant els mesos d’ingrés a l’UCI, la majoria dels quals va requerir assistència ventricular. Que la recuperació de la Beth estigui anant tan bé i sigui ràpida és perquè durant la fase prèvia al trasplantament un equip multidisciplinari format per fisioterapeutes, logopedes i nutricionistes ha treballat amb l’objectiu que es pogués desenvolupar des de tots els punts de vista, apunta Jaume Izquierdo, metge adjunt de l’UCI pediàtrica i coordinador del Programa ECMO Pediàtric i Neonatal: “El fet que nosaltres, abans del trasplantament, ens centrem en tots aquests aspectes fa que arribem al trasplantament amb millors condicions i, si és així, hi ha més probabilitats que la recuperació sigui més ràpida”, descriu.

'Quasi a casa': i ara com ho fem?

Amb tot, perquè la família pugui donar resposta a les necessitats de la seva filla ara que ja són a casa, l’hospital els ha ofert un acompanyament abans, durant i després de l’operació. El programa Quasi a casa, per exemple, permet a famílies com les de la Sara i en Gerard assumir tota la responsabilitat de les cures dels fills en el curs dels deu dies previs a la tornada a casa. “El que fem al llarg d’aquest temps és supervisar-los. Respondre als seus dubtes, identificar si tenen alguna mancança i acabar de capacitar els pares perquè, com en el cas de la Beth, molts infants marxen amb sonda o altres dispositius i sobretot amb dificultats per menjar. Els pares tornen a casa amb molta por i tenen un telèfon de contacte on donem resposta immediata als seus dubtes”, explica María José Muñoz Blanco, infermera de pràctica avançada de l’equip de cardiologia pediàtrica i trasplantament cardíac pediàtric de l’hospital.

Si tot segueix el seu curs, els metges pronostiquen que quan sigui adulta la Beth podrà fer una vida pràcticament normal. Però el camí per arribar fins aquí ha estat molt costós, per això la família exposa i explica el seu cas públicament: per sensibilitzar sobre la importància de la donació d’òrgans, perquè “aquests nens i nenes necessiten famílies com la que va fer la donació a la Beth, i a qui estarem eternament agraïts, perquè estan donant vida. Som dels països que més donem a Europa i hem de continuar així”, conclou la Sara.