"Criar canalla no podia ser allò pel que estàvem passant nosaltres"

BarcelonaLa il·lusió per formar una família va portar la Núria Beltran i la seva parella, en Joan, fins a Rússia per formalitzar els tràmits d'una adopció doble: la de la Dària i la d'un nen que, com ella, havia nascut a Txeliàbinsk, a la Sibèria russa. Tots dos tenien vint mesos quan, l'abril del 2000, van arribar a Catalunya. Quan van fer els tres anys, però, la Núria i el Joan van veure que alguna cosa no rutllava. La Dària tenia problemes de comportament, de cognició, de rendiment a l'escola... Era incapaç de seguir unes normes, i les reaccions fora de lloc eren constants. "Criar canalla no podia ser allò per què estàvem passant nosaltres, fins que una psicòloga ens va dir que el problema no el teníem nosaltres, sinó la Dària", explica la Núria.

La parella va començar a investigar què podia ser el que li passava a la seva filla. Un cop descartat el TDAH, perquè no complia alguns dels requisits, van recordar una informació que havien trobat a internet mentre en buscaven sobre adopcions a Rússia: la síndrome de l'alcoholisme fetal (SAF). Un llibre escrit per Brenda McCreight els va acabar de donar la clau. "Ella era mare d'un nen afectat que també havia adoptat. Al llibre, donava la llista de comportaments característics d'aquests infants i va ser quan m'hi vaig trobar retratada. Va ser una revelació". Fins aquest moment, van passar cinc anys.

Però, què és el SAF? El trastorn de l'espectre alcohòlic fetal (TEAF) i la seva versió més greu, el SAF –que també delata afectacions externes, físiques–, són producte dels danys irreversibles i permanents que causa el consum d'alcohol en el fetus durant l'embaràs. "A part d'afectar el cervell, de vegades comporta tenir un fenotip especial. En aquest cas, els infants tenen malformacions externes, com ara els llavis molt prims, el filtrum (plec subnasal) pla i les esquerdes palpebrals (obertura ocular) petites, així com un creixement disminuït, ja que, quan estan totalment afectats, són més prims i més baixos", indica Vicky Fumadó, pediatra especialista de la Unitat d'Adopció Internacional i experta en patologies d'infants després de processos adoptius a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Fumadó recorda que l'afectació pot tenir un ventall molt ampli de possibilitats, ja que dependrà de la quantitat d'alcohol ingerida durant l'embaràs. "El metabolisme de l'alcohol no és igual en totes les persones, però la quantitat en sang de la mare gestant sempre es multiplica en el líquid amniòtic dels fetus". A la llarga, les persones afectades pel TEAF o el SAF acostumen a ser víctimes del fracàs escolar, i es veuen molt perjudicades en la part social, ja que, com assenyala Fumadó, són incapaces de mantenir bones relacions amb els altres, no és fàcil preveure les seves reaccions i tenen més tendència que altres col·lectius a acabar en l’alcoholisme o en altres drogaddiccions.

"Poden entrenar alguns hàbits o aprenentatges, però mai els integraran, perquè aquestes dificultats neurobiològiques les tindran sempre", assenyala la psiquiatra Loreto Mundó. Explica que les dificultats en la diagnosi provenen perquè, si s'havia donat algun cas de SAF al nostre país, cosa que no era habitual, havia estat en situacions socioeconòmiques molt desfavorides". Jo no ho havia vist mai fins que no van arribar aquests infants dels països de l'est. En alguns casos, en els expedients d'adopció constava que eren fills d'alcohòlics, però en d'altres el diagnòstic s'havia falsejat perquè l'adopció tirés endavant". Per això Mundó subratlla que cal ajudar les famílies a entendre la situació que estan vivint. "És molt freqüent que les famílies ho neguin, perquè han posat tantes expectatives, il·lusions i esforços en el procés que no s'ho poden creure".

Buscar recursos

La Teresa Nuñez és sòcia i expresidenta de l’Associació de Famílies Afectades per la Síndrome de l'Alcoholisme Fetal (AFASAF). Va adoptar el Víctor el 2004, quan tenia setze mesos, a Ucraïna. Primer es pensava que era un nen molt mogut, fins que amb set anys li van diagnosticar SAF. "Llavors va ser quan vaig tenir la necessitat de contactar amb gent que tingués el mateix problema, perquè creia que seria més fàcil lluitar i buscar recursos en grup". El 2012, Barcelona va acollir un congrés internacional sobre la SAF i la Teresa va demanar als organitzadors que posessin un full a la porta per compartir adreces i contactar amb altres pares en la mateixa situació que ella.

"Tenir contacte amb famílies en la mateixa situació que tu ha sigut un puntal molt important, perquè t'entenen i et poden ajudar", assegura la Teresa. De fet, l'AFASAF va elaborar unes guies dirigides a famílies i professorat, que es poden consultar a la seva pàgina web. "Vam pensar que érem nosaltres els que havíem de transmetre aquesta informació i fer pedagogia sobre com tractar aquests infants. També vam fer xerrades als Mossos d'Esquadra, ja que és molt fàcil que els nostres fills es fiquin en problemes".

L'educació és un altre pal de paller. Tant la Núria com la Teresa van acabar escolaritzant els seus fills en centres d'educació especial. "Parles amb els mestres de l'escola ordinària i et diuen que no hi ha recursos per integrar-los, així que l'opció més recomanable és portar-los a l'escola d'educació especial, si es pot", indica la Teresa. El seu fill va començar a quart de primària. "Però fins a tercer va ser un martiri, que va ser quan el van diagnosticar. A partir de llavors, el Víctor va ser feliç".

L'acceptació

"El primer que has de fer és acceptar el que tens perquè ells també ho puguin acceptar. I se’ls ha de fer conscients de les seves expectatives i de les aspiracions que poden tenir perquè no es frustrin. Hem de fer entendre als nostres fills quines són les seves limitacions, però també els hem d'ensenyar quines són les seves fortaleses i potenciar-les molt", diu Carmen Sánchez, membre de SAF Group i mare d’una noia afectada d'aquest trastorn.

La filla de la Carmen va tenir el diagnòstic quan tenia quinze anys. Recorda que, quan era petita, no tenia cap altre problema a part del seu dèficit cognitiu. "De problemes de conducta, no en va tenir fins a l'adolescència, etapa que li va durar fins als 21 anys". Per això, des de SAF Group treballen perquè les administracions ajudin les famílies amb fills amb aquesta patologia. "Bàsicament, perquè on tenen més problemes és en l'entorn escolar, i després, quan són adults, tenen molts trastorns conductuals i molts problemes per trobar feina". Ara, la filla de la Carmen té 26 anys i treballa en una botiga de cara al públic. "Vaig veure que la seva fortalesa era treballar i des que va començar, fa tres anys, ha canviat molt, i li ha pujat l’autoestima".

De fet, segons Mundó, entendre i ajudar les famílies en tot aquest procés perquè puguin acompanyar i protegir el fill amb aquest trastorn és el més important. "Les famílies que ho poden fer, busquen mesures protectores per a aquest fill. Les famílies que no poden, que en algun moment es queden encallades, senten que és el fill el que no ha respost a les seves expectatives. Són pares que se senten molt frustrats i poden acabar expulsats emocionalment de la família. No només emocionalment, sinó també físicament". Per sort, hi ha famílies que se'n surten, com la Núria Beltran, que explica la seva experiència al llibre Síndrome d'alcoholisme fetal (Eumo Editorial, 2023).