Dolors Comerma: "Em desespera el «pobrets» dirigit a les persones amb síndrome de Down”

BarcelonaCada etapa té les seves coses, però la que va ser molt feliç va ser tota la infantil, mentre estava en edat escolar, fins als catorze o quinze anys. Llavors jo tenia tota la seguretat del món en el que havíem de fer i com la podia ajudar en qualsevol tema.

I què canvia als quinze?

— Quan arribes a l’adolescència, la cosa es complica. Jo ja no tenia sempre tan clar com calia actuar. En aquesta etapa són molt complexes les relacions amb els iguals, les emocions, els sentiments. A vegades costa entendre’ls. Jo, en algun moment, no la vaig entendre.

En quina situació, per exemple?

— Jo era molt pro escolarització en una escola ordinària. Valorava molt el seu progrés curricular, que era força bo, però vaig oblidar posar-me al seu lloc i veure com se sentia. I ella, sense paraules, em va donar pistes que allà no s’hi sentia prou bé. Vam acabar tercer d’ESO però el curs següent va anar a l'escola d’educació especial de la comarca, l’Estel.

Aquesta ha estat la complicació més gran?

— La complicació més gran va ser per temes de salut que no tenien res a veure amb la síndrome de Down i per als quals jo no estava gens preparada. En plena pandèmia, va començar a tenir atacs epilèptics i li van trobar una malformació arteriovenosa a la base del cervell, per la qual la van haver d’intervenir a la Vall d’Hebron. Actualment estem en tractament mèdic per l’epilèpsia que li va provocar la malformació.

El llibre que ha fet mostra ben clarament que la teva filla és especialment creativa.

— És molt curiosa. Li encanta saber coses, descobrir-ne de noves i llavors, durant un temps, hi aprofundeix. Busca informació per internet, sobretot a YouTube, llegeix o mira llibres, en parla amb gent relacionada. Fa seves les coses però les transforma a la seva manera. Després en pot fer dibuixos, contes, cançons, obres de teatre, powerpoints o construccions.

El llibre, el Perso perso, neix com un joc.

— Va ser un joc que la Minerva va muntar per Instagram, on, cada dilluns, es disfressava d’un personatge i demanava que l’endevinessin.

Minerva, de què tens pendent disfressar-te?

— De Wolfgang Amadeus Mozart, de Gerió, un gegant de Girona amb tres caps i sis braços, de Tòfol Nano, que és el gegant boig de Solsona.

Explica’m una cosa que hagis ensenyat a la teva mare.

— Moltes coses que jo he descobert investigant: la llegenda de la bruixa de la catedral de Girona, el Carnestoltes de Mollet, els Gegants Bojos de Solsona o com funciona l’Instagram, el TikTok, la nostra tele...

I què vol dir Perso perso?

— El vaig triar jo, aquest títol. Vol dir de persona a personatge.

Dolors, amb l’experiència de dues dècades, què diries a uns pares que acaben de tenir un fill amb síndrome de Down?

— Que vegin més el fill que la síndrome de Down. Que creguin en ell. Que comparteixin i l’acompanyin. Que el mantinguin sempre actiu. Que l’escoltin, que a vegades no diuen amb paraules el que els passa però sí amb fets. Que no comparin, ni amb altres germans, ni amb altres persones amb síndrome de Down. Cadascú és únic i cadascú farà el seu camí. I, sobretot, que l’estimin, que gaudeixin el dia a dia.

Què et desespera i què et fa sentir optimista?

— Em desespera el "pobrets" i que els tractin com a nens eterns. Em desespera el bla-bla-bla dels polítics que no són capaços de procurar que hi hagi unes condicions de vida més dignes per a les persones amb discapacitat intel·lectual. Em fa sentir optimista les ganes d’algunes famílies i la força de les mateixes persones amb discapacitat.

Què pot fer cadascú de nosaltres?

— El que més necessita una persona amb síndrome de Down és que li donem més temps. Temps per caminar i arribar a un lloc, temps per pensar i entendre el que els han dit. Temps per parlar i expressar la seva opinió. El seu ritme és un altre. L’únic que demano a la gent quan interacciona amb ells és: doneu-los temps i veureu com us contestaran o faran allò que els heu demanat.

Quan us heu fet un tip de riure plegades?

— Havíem de baixar a Barcelona per fer-li un electroencefalograma amb privació de son així que en el viatge, amb uns cosins, perquè no s’adormís, vam estar tot el camí cantant nadales.