Luisma Escudero: "El meu fill mitjà va néixer sense la mà esquerra, no està gaire clar què va passar ni crec que ho puguem saber mai amb certesa"

BarcelonaSoc col·leccionista de peces de Tente. Des de ben petit ja tenia interès pels blocs de construcció, que són una molt bona metàfora del que fan les cèl·lules. També soc fan de Franco Battiato i del Betis. Afortunadament, gràcies a la meva ment quadriculada, alguns aspectes familiars es tornen previsibles.

Com ara quins?

— La majoria de problemes amb els nens deriven de la frustració, l’avorriment o el cansament. D'altra banda, tots els nens tenen un grau molt alt d’espontaneïtat que tant poden fer-te petar de riure com deixar-te capficat amb el que t’acaben de dir.

Quina llei intentes aplicar de manera estricta?

— Amb tres fills, cada dia lluitem per fomentar el descans, especialment quan veiem que comencen a caure en picat. La teoria la tenim molt clara. En el moment que els veiem cansats, han de deixar de jugar o de mirar la pantalla i fer una migdiada o anar-se’n a dormir, si és al vespre. Però justament aquí és on comencen els problemes, perquè s’hi neguen.

I quina pot ser la solució?

— Intentem avançar-nos al problema. Procurem negociar abans que comencin a fer una activitat que sabem que els deixarà trinxats. Els diem que si no es comprometen a descansar ja no comencem a fer l’activitat. Concretament, això ha passat amb una acampada nocturna que va fer la filla gran. L’endemà de l’acampada va estar tot el dia de molt mal humor. No volia fer migdiada. Ens va arribar a dir que era del tot impossible dormir. I de veritat que s’ho creia fermament, així que vam fer un experiment. Vam córrer les cortines per enfosquir la seva habitació, li vam donar un llibre i al cap de dos minuts ja dormia.

Aquesta pregunta és delicada. A les il·lustracions del llibre hi apareixen els teus tres fills i el mitjà no té la mà.

— Va néixer sense la mà esquerra. No està gaire clar què va passar ni crec que ho puguem saber mai amb certesa. Segons el que sabem, segurament es va tractar d’un problema puntual d’irrigació sanguínia durant el seu desenvolupament embrionari i que va fer que la part distal del seu braç no es formés.

Ho vau saber abans del naixement?

— Ho vam veure en una ecografia a les setze setmanes de gestació. I sí que va ser un moment molt dur. Va ser una sorpresa molt desagradable. Vam anar a la consulta a veure el nostre nadó i en vam sortir amb moltes pors. A partir d’aquest moment es va fer un seguiment especial de l’embaràs. Calia anar comprovant a cada moment que no sorgien problemes addicionals. En alguns casos l’absència d’una mà es pot associar a problemes en el desenvolupament del cor o del cervell, que poden ser tan severs per fer-los incompatibles amb la vida. A poc a poc vam anar-ho assimilant, amb l’esperança que tot es limités a la qüestió de la mà. Ens va ajudar molt el tracte que vam trobar a l’àrea de genètica de l’Hospital Universitari Virgen del Rocío de Sevilla.

Quines preguntes es fa un nen que creix sense mà?

— L’Ernesto ens ha fet preguntes complicades de per què ha nascut així. Ens ho pregunta tant des del punt de vista biològic –per què la seva mà no va créixer– com des del punt de vista filosòfic –per què va ser a mi a qui no li va créixer la mà–. Ell ho troba molt injust.

I quines preguntes et fas tu?

— Jo em pregunto com serà la seva vida quan sigui gran. Quines professions podrà fer o com seran les seves parelles. No sé com conviurà amb la seva discapacitat. Veiem que ell és capaç de fer qualsevol cosa, i això ens tranquil·litza moltíssim. Algun cop hem promogut trobades amb persones amb una discapacitat similar a la seva. A l’Ernesto això li interessa molt, especialment quan hi ha adults, i els fa preguntes com ara tens parella, tens fills, tens cotxe.

Explica’m una conversa científica recent que hagis tingut amb els fills.

Fa poc l’Ernesto em preguntava quants dinosaures havien existit i li vaig dir que no ho sabia. Llavors em va preguntar quantes persones vivien al món i li vaig dir que uns 8.000 milions. Després ho vaig buscar al Google i vaig rectificar, actualment n'hi ha 7.900 milions, i en sentir això la filla gran va voler saber si en aquesta xifra ja incloïa les que havien nascut aquell dia.