Quan saps que el teu fill s'ha de morir

BarcelonaQuan tenia cinc anys, el Pol, després d'un creixement normal per a un nen de la seva edat, va començar a perdre audició. La pediatra va demanar fer-li unes proves i el resultat va ser demolidor. El Pol, que farà 20 anys aquest març, té la síndrome de Sanfilippo, una malaltia neurodegenerativa infantil que apareix cap als cinc anys i que a Espanya afecta una setantena d'infants. Els símptomes són similars a l'Alzheimer, desaprèn tot el que havia après, i l'esperança de vida oscil·la entre els 15 i 20 anys. "M'esperava qualsevol cosa menys això, el primer que penses és que s'han equivocat", relata la seva mare, Belén Zafra. Però unes segones proves fetes a Suïssa van confirmar el diagnòstic.

Actualment, el Pol no parla, té la mirada perduda, està en una cadira de rodes i des del confinament ha deixat de somriure. "Que no parli i deixi de riure, quan sempre ho feia, és el més horrorós", admet la mare. A més, pràcticament no té massa muscular, se l'ha de canviar cada cop que fa les seves necessitats i té cíclicament crisis que duren entre dues setmanes o tres. "Poden ser de plorar, d'agressivitat o com la que té ara, d'un riure patidor", relata.

Durant el primer any de diagnòstic tant ella com el que era el seu marit van ser com dos "morts sense un alè d'esperança". La Belén va optar per deixar la feina, treballava en una notaria, i va decidir dedicar tots els seus esforços a lluitar perquè s'investigués aquesta síndrome per trobar un tractament. Va localitzar un equip de científics a Mont-real que experimentaven amb ratolins i els va unir amb un equip de recerca de la universitat de Manchester i un altre de la Universitat de Barcelona i va crear la fundació Hands als Estats Units. Catorze anys després, sumat a desenes de viatges arreu del món per aconseguir finançament d'empreses privades i intentar-ho, sense èxit, amb les administracions, ja s'ha aconseguit un tractament que funciona amb ratolins i ovelles. Ara el següent pas és recaptar els 5 milions d'euros que costa fer l'assaig amb malalts i així aconseguir la validació de l'agència del medicament dels Estats Units i d'Europa. La Belén és conscient que tota aquesta llarga lluita ja arriba tard per al seu fill. "Tinc clar que estic treballant per a altres nens, però només que eviti que altres pares hagin de viure aquest malson haurà valgut la pena", confessa.

El dia a dia és molt "trist" però ha après a ser feliç amb coses molt petites, com acompanyar el Pol a la piscina quan fa sol i banyar-se encara que sigui uns minuts o aconseguir que faci dues passes a la cinta al gimnàs per a nens amb malalties rares que ha muntat a sota de casa a través d'una ajuda d'una entitat bancària. "A vegades em pregunto si soc egoista perquè el vull retenir amb mi, però també veig en la seva cara petits gestos de satisfacció", se sincera.  

Quan tens un fill –explica Natàlia Artigas, psicòloga especialista en dol de la unitat neonatal de l'Hospital Josep Trueta de Girona– no et planteges que la seva vida acabarà abans que la teva. "Però quan això passa, moltes vegades el que fas és, precisament, donar valor a la vida, gaudir dels petits moments, no posar el focus en el que perdem com a pares sinó en el que guanyem".

Durant tot aquest procés la Belén mai ha demanat l'ajuda d'un psicòleg. Hi va anar tres cops, però sortia pitjor del que entrava: "No necessito un psicòleg, necessito un miracle". En tot aquest periple, el 2015 li van detectar un càncer de mama. "L'únic que em passava pel cap és que no podia morir-me perquè el Pol és 100% dependent". Després de rebre quimioteràpia i radioteràpia, el va superar amb el suport de la seva mare, que fa poc va morir per un càncer fulminant de pàncrees.

Una de les parts més dures de la síndrome és quan ell es va adonar que li passava alguna cosa. "Estava aprenent a dividir i com que de sobte no se'n sortia començava a dir que era tonto. Va passar cinc mesos plorant i després ja va fer un salt a una etapa més infantil sense ser-ne conscient", recorda la mare. A l'escola "se'l van treure de sobre" i el van derivar a un centre d'educació especial.

La Belén, que té una altra filla, no vol pensar en la mort del Pol. "És una extensió del meu braç. Com me'n vaig d'on estigui ell?", es pregunta. "Són famílies que se senten en moltes ocasions incompreses, l'entorn els intenta fer veure la part positiva de la mort, però a ells no els consola, ells volen el seu fill tal com és, perquè dins de les seves capacitats tenen una bona vida", apunta la psicòloga del Trueta. "Des de fora s'ha de tenir clar que no tot és patiment", afegeix Mireia Crehuet, coordinadora de l'equip de suport a la cronicitat complexa i atenció pal·liativa pediàtrica de l'Hospital Trueta.

Aferrar-se a la seva vida

Mentre s'aferra al Pol, la Belén té clar que "costi el que costi" acabarà la feina de la fundació. De moment recapta els diners a través de l'associació Sanfilippo Barcelona. "Què m'ha ensenyat el Pol? A valorar les petites coses del dia a dia. Creieu-me els diners no tenen cap valor i quan estimeu una persona, estimeu-la de veritat, també en les situacions dolentes".

Una lliçó de vida molt similar és la que li va deixar el Marc al seu pare, Daniel Vázquez Sallés, i net de l'escriptor Manuel Vázquez Montalbán, a qui no va arribar a conèixer. L'abril del 2021, el Marc, quan només tenia 10 anys, va morir a causa d'un bacteri que va agafar a l'hospital, on el petit va passar llargues temporades sobretot els primers anys perquè va néixer amb dues malalties rares: la síndrome d'Ondine i la de Hirschsprung. La primera és genètica i greu i t'obliga a dormir amb una ventilació nocturna durant tota la vida, amb el patiment que comporta per als pares que la màquina s'espatlli o deixi de funcionar de sobte. La segona és un trastorn que afecta l'intestí gros i que causa problemes a l'hora de l'evacuació intestinal.

Com la Belén, la primera reacció quan els metges els van comunicar a ell i a la que és la seva exparella l'estat del Marc va ser la de negació i tot seguit va passar per un "no hi ha res a fer". "Els primers anys la mort estava més present perquè tenia molts dolors i convulsions, que feien que deixés de respirar", relata el pare. I en aquest punt recorda un dels episodis més traumàtics de la seva vida. La mateixa setmana en què van poder anar a casa després que el Marc, que va néixer prematur, passés dos mesos i mig a l'UCI, va patir una convulsió als braços del seu pare. Va començar a ofegar-se i va entrar en parada cardiorespiratòria. La mare va caure a terra cridant que el seu fill s'havia mort mentre que el pare sense pensar-s'ho va fer-li una reanimació cardiopulmonar que els havia ensenyat la infermera abans de marxar de l'hospital assegurant que era molt improbable que ho haguessin de dur a terme. Després de moments d'agonia, en què la criatura estava completament rígida, el Marc va tornar a respirar.

"Vaig tenir un fill que em va ensenyar què era la vida: caminar, despertar-se o senzillament observar. Molts cops pensem que els mestres han d'haver estudiat deu màsters, però un mestre pot ser un nen que t'ensenya de què va tot això". L'aprenentatge va ser tan intens que el pare, que es confessa una persona addicta, va decidir, mentre el seu fill mostrava aquestes ganes de viure, ingressar durant uns mesos en un centre per deixar enrere els seus problemes amb l'alcohol i les drogues. "El Marc em va curar", assegura.

Quan va agafar el bacteri a l'hospital, el pare no estava preparat per a la seva mort. Després d'anys molt durs amb infinitat de visites a metges, logopedes, diferents escoles i hospitals, primer a Barcelona i després a Madrid, on va anar a viure el nen quan els pares es van separar, va aconseguir caminar, parlar i fins i tot començava a aprendre a llegir. "Estava en un moment increïble, havia trobat una escola que li agradava, tenia amics, la mort ja no formava part del dia a dia, ens va agafar de cop", confessa.

El seu cervell –explica el pare– ha esborrat la imatge del seu fill els últims dos dies a l'hospital. "El dia que va morir, camí de casa meva, vaig decidir que mantindria la seva imatge en vida. M'ajuda canviar les fotos de l'estat de WhatsApp i pensar que el meu fill està viu en una altra dimensió", explica. La mort d'un fill és un dels dols més difícils de "transitar", recorda la psicòloga del Trueta. "És el dol més impactant i de vegades les famílies el que fan és una transformació del dolor per donar-li sentit; quan es mor algú no l'oblides, l'integres dins teu".

Dol en solitari

El Daniel va decidir passar els primers mesos de dol en una illa de Grècia, país d'on ell tenia molts bons records perquè hi havia passat part dels estius de la seva infantesa amb els seus pares. "Vaig trobar un lloc de calma per poder estar amb el meu fill i poder fer un viatge al passat", relata. D'aquí en va sortir el llibre El Príncipe y la muerte (Folch & Folch).

Tot el viatge que va fer el Marc li ha ensenyat a perdre la por a la mort. "Sempre dic que tinc dos fills, un viu aquí i l'altre en una altra dimensió", explica. I sobre el dol, confessa: "Al principi et falta valentia per viure i hi ha moments que et desesperes, plores molt, però el Marc va lluitar tant per viure, que tu has de seguir vivint i a poc a poc arriba un punt en aquest procés que es passa de no saber viure sense ell, a aprendre a viure amb ell".

La mort es viu de forma diferent en funció de cada persona, coincideixen les dues especialistes del Trueta. "S'acostuma primer a prendre consciència del diagnòstic, de vegades es passa per moments de ràbia, de culpa sobre què podries haver fet per evitar-ho, quan en realitat no pots fer res, o de tristesa. Transitar pel dol és una muntanya russa". I en aquest punt Crehuet explica que un dels passos que més ajuden a les famílies que perden fills és l'entrada en grups de persones que han passat per situacions similars.